Hola, me llamo Janire, tengo 36 años y desde hace dos años convivo con el diagnóstico de una enfermedad que cambió mi vida por completo: La ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Antes de que la enfermedad apareciera en mi vida, era enfermera, como podéis ver en las fotos. Siempre dediqué mi profesión y mi vocación a cuidar de los demás, acompañando a personas en algunos de los momentos más difíciles de sus vidas. Nunca imaginé que un día sería yo quien necesitaría esa ayuda.

Durante la pandemia, como tantos sanitarios, me vacuné contra la COVID-19. Poco después comenzaron unos síntomas que entonces nadie sabía explicarme: vértigos, mareos, problemas de sensibilidad, fatiga y una debilidad que cada vez me limitaba más.

Llegó un momento en el que me levanté sin sentir correctamente una mano y un brazo, tenía problemas para caminar, me caía y apenas podía moverme.

Pero durante meses las respuestas fueron otras: que serían vértigos, que sería el túnel carpiano, que podía ser estrés...

Pasaron los meses hasta que finalmente me realizaron las pruebas neurológicas que necesitaba.

Y llegó el diagnóstico:

Esclerosis múltiple

Yo creo firmemente que existe una relación entre la vacunación y el comienzo de todo lo que posteriormente me ha ocurrido. Soy consciente de que actualmente no existen datos concluyentes que permitan afirmar que la vacuna haya causado mi enfermedad, pero es algo que me preocupa profundamente y sobre lo que sigo buscando respuestas.

No cuento esto para decirle a nadie qué debe pensar o hacer. Lo cuento porque es parte de mi historia y porque me gustaría que, si alguien está viviendo algo parecido, sepa que tiene derecho a preguntar, informarse, contrastar opiniones y buscar respuestas. Ojalá encontrarlas y poder ayudar a la gente que está pasando por lo mismo que yo.

Desde hace dos años no puedo ejercer la profesión que tanto amo. La esclerosis múltiple ha frenado mi vida de una forma que jamás habría imaginado. Es una enfermedad degenerativa e impredecible que provoca brotes sin previo aviso. Cada uno de ellos puede dejarme con un dolor intenso, pérdida de sensibilidad en brazos, manos y piernas, falta de fuerza, problemas de movilidad, caídas, dolor en la médula y una fatiga tan extrema que resulta muy difícil explicar con palabras.

Además, el calor es uno de los mayores enemigos de esta enfermedad. Durante los meses más cálidos, mis síntomas empeoran considerablemente, haciendo que actividades tan sencillas como caminar, cocinar o salir de casa se conviertan en un enorme esfuerzo.

Lamentablemente, el tratamiento que recibía no ha conseguido frenar la evolución de la enfermedad. Las lesiones siguen avanzando y han aparecido nuevas lesiones en zonas relacionadas con la memoria y las funciones cognitivas, algo que me preocupa profundamente porque afecta no solo a mi presente, sino también a mi futuro.

Por ese motivo, mis médicos han tenido que cambiarme a un tratamiento mucho más agresivo, con la esperanza de conseguir estabilizar la enfermedad y evitar que siga dejando secuelas irreversibles. Es una nueva oportunidad, pero también un camino mucho más duro, tanto física como emocionalmente.

Mi mayor deseo es conseguir estabilizar la enfermedad, reducir al máximo los brotes y recuperar la suficiente calidad de vida para poder volver a hacer lo que más me apasiona: cuidar de otras personas como enfermera. Ayudar también a los que están pasando por lo mismo.

Para tener una oportunidad real de conseguirlo, necesito continuar con este nuevo tratamiento, seguir realizando rehabilitación física para recuperar fuerza y movilidad, y mantener la terapia cognitivo-conductual, fundamental para afrontar el enorme impacto físico y emocional que supone convivir con una enfermedad crónica.

Mi familia siempre ha estado a mi lado. Somos una familia muy humilde y hemos hecho todo lo que estaba en nuestras manos para afrontar esta situación. Hemos destinado todos nuestros recursos a que nunca me faltaran los tratamientos y terapias que necesitaba, e incluso hemos vendido todo aquello que tenía valor para poder seguir adelante. Sin embargo, hemos llegado a un punto en el que ya no podemos asumir todos los gastos que implica esta enfermedad.

No puedo seguir trabajando por las secuelas tan graves que sigo teniendo y el tribunal médico me ha denegado la incapacidad. Cualquier tipo de incapacidad. Sigo apelando por ello. Con lo cual no hay ingresos de ningún tipo.

Por eso hoy me atrevo a pedir ayuda.

Cada donación, por pequeña que sea, me acercará un poco más a poder seguir luchando. Me ayudará a acceder al tratamiento que necesito, continuar con mi rehabilitación y mantener la esperanza de frenar el avance de la enfermedad.

Y si en este momento no podéis colaborar económicamente, compartir esta campaña puede marcar una enorme diferencia. Nunca sabemos hasta dónde puede llegar un gesto de solidaridad.

Sueño con el día en que pueda volver a sentirme cómo una chica de mi edad. Tener una rutina, no tener dolor, tener paz. Un futuro.

Gracias, de corazón, por leer mi historia, por acompañarme y por cualquier ayuda que podáis ofrecer. Cada donación, cada mensaje y cada vez que compartís esta campaña me recuerda que no estoy sola.

Con todo mi cariño y mi esperanza,

Janire