[English below]

Help Jeanneke zodat ze de behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft om haar leven terug te krijgen van een ernstige chronische ziekte.

Wie Jeanneke kende vóór haar ziekte, weet hoe intens ze van het leven hield. Een getalenteerde violiste, altijd creatief bezig en met een groot zorgend hart. Haar passie voor muziek en avontuur samen met haar stralende positiviteit werkte aanstekelijk.

Enkele jaren geleden veranderde haar leven plotseling door een ernstige ziekte. Myalgische encefalomyelitis (ME) en late stage chronische Lyme hebben Jeanneke gedwongen het leven dat ze zo liefhad op te geven en uiteindelijk al haar zelfstandigheid te verliezen.

Jeanneke ging van een actief en gepassioneerd persoon naar volledig bedlegerig en 100% afhankelijk van zorg. Ze kreeg allerlei ernstige symptomen waaronder zware neurologische klachten, hevige spierzwakte en tijdelijke verlammingen. Uitval van het autonome zenuwstelsel, auto immuun aanvallen, cognitieve problemen, ernstige insomnia, crashes in haar cellulaire energie metabolisme, constante pijn...

De ziekte vorderde snel: van concerten spelen, yoga doen en reizen naar gewassen, aangekleed en gevoed moeten worden door haar ouders en partner. Ze werd zo zwak dat ze niet meer de kracht had om zichzelf om te draaien in bed of zich met een deken te bedekken. Ze kon geen lepel naar haar mond brengen of een kopje optillen om te drinken. Ze had zo'n ernstige licht- en geluidsgevoeligheid dat ze de afgelopen drie jaar in een donkere kamer moest doorbrengen met oordoppen en een oogmasker. In pijn en niet in staat te slapen.

De afgelopen jaren waren uitdagend maar ondanks alles bleef Jeanneke doorzetten en gaf ze de hoop niet op.

Doordat de ME en Lyme jarenlang onbehandeld bleven vóór de diagnose, is herstel zeer traag en onvoorspelbaar geweest. Dokters zeiden dat de ziekte zover gevorderd was dat “Jeanneke symptomen heeft die lijken op een afgesloten hersenletsel”, “het is alsof elk systeem in haar lichaam is uitgevallen”, “het heeft haar zenuwen aangetast” — en behandelingen vinden die hielpen bleek zeer moeilijk.

Tot ons grote geluk is er sinds enkele maanden voor het eerst voorzichtige verbetering! Jeanneke heeft eindelijk een combinatie van behandelingen gevonden die effect begint te hebben. Dat biedt nieuw perspectief. Na meer dan drie jaar bedlegerig en afhankelijk van zorg te zijn, kan deze behandeling haar helpen om een deel van haar levenskwaliteit terug te krijgen en hopelijk de voortgang van de ziekte te vertragen of, in het beste geval, helemaal te stoppen.

Helaas worden de behandelingen en de zorg die haar helpen in leven te blijven en te herstellen niet door de ziekteverzekering gedekt. Jeannekes medische kosten bedragen ongeveer €2000 per maand, inclusief behandelingen, medicatie, onderzoeken en afspraken met drie specialisten. Wanneer ze stabiel genoeg is, moet ze ook naar het buitenland reizen voor behandeling in een gespecialiseerde kliniek, waar ze een combinatie van immuun-gerichte therapieën en ayurvedische behandelingen zal krijgen die effectief blijken te zijn. Deze kliniek is gespecialiseerd in complexe chronische ziekten en heeft Jeanneke al enorm geholpen, echter voor de volgende fase heeft ze hands-on zorg nodig die alleen ter plaatse kan worden gegeven. De combinatie van reguliere en functionele geneeskunde blijkt de meest effectieve aanpak om Jeannekes complexe multisysteemziekte te behandelen.

Na vijf jaar en ontelbare medische afspraken en behandelingen zijn onze financiële middelen uitgeput. We zouden ontzettend dankbaar zijn als u zou kunnen doneren voor Jeannekes behandeling. Als doneren niet kan zouden we even dankbaar zijn moest je deze oproep kunnen delen.

We moeten €35.000 inzamelen om het komende jaar van deze lopende behandeling en de vervolg behandeling in het buitenland te dekken. Uw gulle donaties zullen rechtstreeks gaan naar:

• Voortzetting van de medische behandelingen die de afgelopen maanden vooruitgang hebben gebracht.

• Twee maanden behandeling in de kliniek.

• Vervoer en verblijf in de kliniek.

• Nazorg en medicatie na de behandeling.

Dank u uit de grond van ons hart voor uw vriendelijkheid en steun.

Met dankbaarheid,

Bram en Jeanneke

Help Jeanneke so she can receive the treatments she needs to reclaim her life from a severe chronic illness.

Anyone who knew Jeanneke before she became ill knows how intensely she loved life: a talented violinist, always creating, always caring. Her passion for music and adventure, combined with her radiant positivity, was contagious.

A few years ago, her life changed suddenly due to a severe illness. Myalgic encephalomyelitis (ME) and late-stage chronic Lyme forced Jeanneke to give up the life she loved and eventually lose all independence.

Jeanneke went from being active and passionate to completely bedridden and 100% dependent on care. She developed a wide range of severe symptoms, including serious neurological issues, profound muscle weakness and temporary paralysis, autonomic nervous system dysfunction, autoimmune attacks, cognitive impairment, severe insomnia, crashes in her cellular energy metabolism, constant pain, and more.

The disease progressed rapidly: from playing concerts, doing yoga, and traveling to having to be washed, dressed, and fed by her parents and me. She became so weak she could no longer turn herself in bed or pull a blanket over her. She couldn’t lift a spoon to her mouth or raise a cup to drink. Her light and sound sensitivity became so extreme that she had to spend the past three years in a dark room with earplugs and an eye mask. In pain, and unable to sleep.

The past years have been incredibly challenging, but despite everything, Jeanneke kept pushing through and never gave up hope.

Because the ME and Lyme went untreated for years before diagnosis, recovery has been very slow and unpredictable. Doctors have said the illness progressed so far that “Jeanneke shows symptoms similar to those of a closed brain injury,” “it is as if every system in her body has shut down,” and “it has damaged her nerves.” Finding treatments that helped proved extremely difficult.

To our great relief, these past few months have brought the first signs of improvement. Jeanneke has finally found a combination of treatments that is beginning to make a difference. This brings new perspective. After more than three years bedridden and fully dependent on care, these treatments may help her regain part of her quality of life and hopefully slow or, in the best case, stop the progression of the disease.

Unfortunately, the treatments and care that keep her alive and support her recovery are not covered by health insurance. Jeanneke’s medical costs amount to about €2,000 per month, including treatments, medication, tests, and appointments with two specialists. When she becomes stable enough, she will also need to travel abroad for treatment at a specialised clinic, where she will receive a combination of immune-targeted therapies and Ayurvedic treatments that have proven effective for her. This clinic specialises in complex chronic illness and has already helped her immensely, but for the next phase she needs hands-on care that can only be provided on site. A combination of conventional and functional medicine appears to be the most effective approach for treating Jeanneke’s complex multisystem illness.

After five years and countless medical appointments and treatments, our financial resources are exhausted. We would be incredibly grateful if you could donate to support Jeanneke’s treatment. If donating isn’t possible, we would be just as grateful if you could share this appeal.

We need to raise €35,000 to cover the coming year of treatment and her care abroad. Your generous donations will go directly to:

• Continuing the medical treatments that have brought progress in recent months

• Two months of treatment at the clinic

• Travel and stay at the clinic

• Aftercare and medication following treatment

Thank you from the bottom of our hearts for your kindness and support.

With gratitude,

Bram and Jeanneke