Help baby Conor get home

Update (14/4/2024)

------

Thank you all for your kindness and generosity! Your support gave us the chance to move forward with the house renovation. We wouldn't make this progress without your help. We were able to fix the roof and start renovation of the most problematic rooms. We still have a long way ahead but there is a light at the end of the tunnel!

Now we need to focus on getting all necessary rooms finished, furnish Conor's room and space for the nurses, get sorted kitchen, bathroom and replace stairs. We have to make sure that the house is safe and accessible for Conor and that it meets criteria as a work space for the nurses providing care to him. We strongly believe it is possible with your support! We will get our little hero home soon!

Thank you

Conor, Ola and Dom

------

Update

------

As a part of organising Homecare package our house was assessed by local CDNT (Children’s Disability Network Team) inspector. Unfortunately the decision is that at the moment house is not suitable and not safe for Conor. That means that homecare package won't be procceed until house is approved by CDNT inspector.

Making long story short, Conor has to stay in the hospital until the house is fixed and approved by inspectors.

We bought our house in 2021. It is an old farmhouse, we knew that it needs some redecoration and minor works but pre-purchase survey report didn't indicate any major structural issues. Once we moved in we discovered a few things we weren't happy with but gradually we were fixing things bit by bit. We started renovating the house when I was pregnant. Things became very complicated once Conor was born prematurely. Conor's long-term stay in the hospital, me being away from home and Dom working a lot to maintain home budget and spending every free moment with Conor and me in the hospital impacted the house too. Damp and mould became a serious issues. Bad luck didn't help with serious roof damage during one of the storms.

On the top of these w have a list of other requirements to cover (more electric sockets, better lightening, etc.) in order to have the house approved as a workspace for the nurses providing care to Conor.

Main issues with the house is damp, mould and cold. We already are in the process of fixing roof. Once roof is sorted we need to work on the interiors of the house and we really need your support with it.

The time is very important as organising Homecare package (recruiting nurses, ordering supplies, getting all necessary equipment) takes up to 6 months. This process won't start until the house is fixed and approved.

Conor is already one year old and spent his entire life in the hospital, please help him get home!

Since mid October I'm not receiving any financial support, I'm not entiltled Carer's Benefit due Conor being a long-term patient. DCA is awarded but suspended until Conor's discharge from hospital. I can't go back to work as I need to look after Conor in the hospital. Basically we have only Dom's wages to cover all the expenses.

Our main goal for now is to gather the funds to get the house sorted so Homecare package procedure can start.

We as a family are so grateful for all the help and support we have received for Conor throughout this hard and difficult time.

Every little gesture matters!!

---------

Conor's story

On 5th of January 2023 at 3.11pm our son Conor decided to surprise us and came into the world at 30 weeks gestation age - 10 weeks eariler than planned. Our 1.27 kg bundle of joy turned our world upside down and made sure to keep us busy. Firstly we thought that Conor's premature birth would be our only worry, unfortunately that was only the beginning. At 11 days old Conor's glucose level dropped significantly and a few days later he was diagnosed with Hyperinsulinism. At the time we thought this was our main concern for Conors health. However, shortly afterwards he began to experience respiratory distress. Conor had his first cardiac arrest on 1st March while in Waterford hospital. Next Conor was transferred to the NICU at Cork Maternity University Hospital. 2 days later he suffered a second cardiac arrest, followed by a third episode the next day. During his first week spent in hospital in Cork, Conor underwent many tests i.e. MRI, CT, EEG etc. This resulted in Conor being diagnosed with a condition called Tracheomalacia, a rare respiratory condition whereby Conor's airways are floppy and collapse when under stress. Conor’s case is very severe and his episodes are life threatening.

On 29th of March Conor was transferred to Children's Health Ireland at Crumlin for further investigation where we have now been living for the last 9 months. Doctors there confirmed the earlier diagnosis of Tracheomalacia and informed us Conor has Chronic Lung Disease. Shortly after transfer Conor suffered another significant respiratory episode which resulted in him being transferred to PICU. While in PICU, all Conor’s test results were reviewed and it was decided that the best treatment for Conor is surgery called aortopexy. The operation went well, however, Conor experienced many setbacks after it. Eventually after 10 days in PICU he was able to breathe on his own and taken off the ventilator. A few days later he was transferred back to the Neonatal ward, but unfortunately Conor suffered yet more setbacks. Doctors found that his condition is far more severe than initially thought and is affecting major parts of his airways, his diagnosis is Tracheobronchomalacia.

Firstly, according to the doctors, the only option left to save Conor’s life was to have a Tracheostomy (an opening surgically created through the neck into the trachea to allow air to fill the lungs). But after many further discussions doctors decided to try a different approach, a completely new procedure, which has never been done before in Ireland. 7 weeks after this surgery Conor had a bad episode and the doctors decided to have a look at Conor's airways again. The MLB (microlaryngoscopy and bronchoscopy) showed that the collapsed area on Conors's trachea is as bad as before the surgery and he needs another operation which is a huge seatback. Conor had his 3rd big surgery on Friday 28 July 2023, he was extubated on 2nd of August, unfortunately he had cardiac arrest day after. His last chance to survive was tracheostomy. He had surgery on 4th August and started his new journey with tracheostomy and on ventilator. After almost 2 weeks in PICU, Conor has been moved to his new home - Transitional Care Unit, he is going to spend here next 6 to 12 months.

Conor is over 1 year old and to date has spent his entire life inside of a hospital, including 18 days in ICU after first surgery, 8 days after second operation and 13 days last time. We still don't excactly know how long Conor will need to stay in the hospital or what kind of support he will need once we finally get back home in Foulksmills Co. Wexford. We have to stay positive and strong!

--‐---------------

We have thought long and hard about setting up this Go Fund Me. It’s something we wish we would not have to do but we feel it’s our only option to help us help Conor have the best quality of life. Conor’s long stay in hospital has unfortunately affected us financially. I finished my maternity leave and waiting for decision regarding my carers benefit (I was denied 3 times and waiting for decision under appeal) as I will not be able to return to work to earn a living for the foreseeable future. Dom is working and travelling to see his son only during the weekends as he needs to be at work midweek. Life goes on outside of the hospital and we have the usual bills that need to be paid. We need to make home improvements to make it safe for a baby with severe respiratory issues. Specifically, we need to address the current damp issues with our home as Conor needs a sterile and safe environment to live in to give him the best fighting chance once we do eventually get home.

Thank you for taking the time to read our story. We thank you in advance for any generous donation. It is appreciated and we are so thankful.

Olga, Dom & Conor

‐-------------

--‐---------------

Aktualizacja

------

W ramach organizacji pakietu Opieki Domowej nasz dom został poddany ocenie lokalnego inspektora CDNT (Children’s Disability Network Team). Niestety decyzja jest taka, że w tej chwili dom nie jest bezpieczny dla Conora. Oznacza to, że pakiet opieki domowej nie zostanie zrealizowany do czasu zaakceptowania stanu domu przez inspektora CDNT.

Krótko mówiąc, Conor musi pozostać w szpitalu do czasu wyremontowania domu i pozytywnej opinii inspektorów.

Kupiliśmy dom w 2021 roku. Jest to stary wiejski dom, wiedzieliśmy, że wymaga odświeżenia i drobnych prac, ale raport inżyniera nie wykazał żadnych poważnych, konstrukcyjnych problemów. Po zamieszkaniu w domu, zaczęliśmy odkrywać różne mniejsze i większe usterki, które stopniowo, krok po kroku, reperowaliśmy. Gdy byłam w ciąży zaczęliśmy przygotowywać dom na nowego mieszkańca. Sprawy bardzo się skomplikowały, gdy Conor urodził się przedwcześnie w 30. tygodniu. Choroba Conora, wszystkie komplikacje, jego przedłużający się pobyt w szpitalu, moja nieobecność w domu, Dom próbujący sklejać kulejący budżet domowy, jednocześnie dbając o relację z synkiem i przyjeżdżając do Dublina w każdej wolnej chwili również miały wpływ na dom. Wilgoć i pleśń stały się poważnym problemem. Mieliśmy też dużego pecha, gdyż podczas jednej z jesiennych wichur doszło do poważnego uszkodzenia dachu.

Oprócz tego mamy całą listę innych wymagań, które należy spełnić (więcej gniazdek elektrycznych, lepsze oświetlenie, wszystkie powierzchnie domowe łatwe do wyczyszczenia itp.), aby dom został zatwierdzony jako miejsce pracy dla pielęgniarek opiekujących się Conorem.

Głównymi problemami w domu jest wilgoć, pleśń i zimno. Obecnie zaczynamy remontować dach i na to idą wszyatkie dotychczas zebrane pieniądze ze zbiórki. Jak dach będzie naprawiony musimy się zająć wnętrzem domu i naprawdę potrzebujemy przy tym Waszego wsparcia.

Czas jest tu bardzo istotny, gdyż samo zorganizowanie pakietu Opieki Domowej (rekrutacja pielęgniarek, wyposażenie pokoju, zaopatrzenie w niezbędny sprzęt) zajmuje do 6 miesięcy. Proces ten nie rozpocznie się, dopóki dom nie będzie wyremontowany i zatwierdzony przez lokalną komisję.

Conor ma już rok i całe życie spędził w szpitalu. Bardzo dziekujemy za dotychczas okazane wsparcie i prosimy o dołożenie cegiełki, żeby Conor w końcu mógł wrócić do domu!

Historia Conora

5 stycznia 2023 roku o godzinie 15:11 nasz syn Conor postanowił zrobić nam niespodziankę i przyszedł na świat w 30 tygodniu ciąży - 10 tygodni wcześniej niż planowano. Początkowo myśleliśmy, że przedwczesny poród Conora będzie naszym jedynym zmartwieniem, niestety szybko okazało się, że to dopiero wierzchołek góry lodowej. W 11 dniu życia poziom glukozy u Conora znacznie spadł, a kilka dni później zdiagnozowano u niego hiperinsulinizm. Niewiele później zaczęły się jego problemy z oddychaniem. 1 marca 2023 roku podczas pobytu w szpitalu w Waterford Conor przeszedł pierwsze zatrzymanie krążenia, lekarze potrzebowali ponad minutę by przywróć jego funkcje życiowe. Następnie Conor został przeniesiony na OIOM w Cork Maternity University Hospital. 2 dni później doznał drugiego zatrzymania krążenia, a następnego dnia miał trzeci zagrażający życiu epizod. Podczas pierwszego tygodnia spędzonego w szpitalu w Cork Conor przeszedł wiele badań, m.in. rezonans magnetyczny, tomografię komputerową, EEG itp. W rezultacie zdiagnozowano u niego chorobę zwaną tracheomalacją, rzadką chorobę układu oddechowego, w wyniku której drogi oddechowe Conora są wiotkie i zapadają się pod wpływem stresu. Przypadek Conora jest bardzo ciężki, a jego epizody zagrażają życiu.

29 marca Conor został przeniesiony do Children's Health Ireland w Crumlin w celu dalszej diagnostyki. Tamtejsi lekarze potwierdzili wcześniejszą diagnozę Tracheomalacji i poinformowali nas, że Conor ma dysplazję oskrzelowo-płucną. Wkrótce po przeniesieniu do szpitala w Crumlin Conor doznał kolejnego poważnego epizodu i niezbędne było przeniesienie go na OIOM. Podczas pobytu na OIOM-ie wszystkie wyniki badań Conora zostały jeszcze raz przeanalizowane i zdecydowano, że najlepszym sposobem leczenia Conora jest operacja zwana aortopeksją. Operacja przebiegła pomyślnie, jednak Conor doświadczył po niej wielu komplikacji. W końcu po 10 dniach na OIOM-ie Conor był w stanie samodzielnie oddychać i został odłączony od respiratora. Kilka dni później został przeniesiony z powrotem na oddział noworodków. Niestety wkrótce pojawiły się kolejne problemy. Lekarze odkryli, że jego stan jest znacznie poważniejszy niż początkowo sądzono i choroba obejmuje większość jego dróg oddechowych. Obecna diagnoza to Tracheobronchomalacja.

Z początku według lekarzy, jedyną opcją, jaka pozostała była tracheostomia, jednak po wielu dalszych dyskusjach lekarze postanowili spróbować innego rozwiązania, zupełnie nowej procedury, której nigdy wcześniej nie przeprowadzono w Irlandii. 7 tygodni po tej operacji Conor miał poważny epizod i lekarze postanowili ponownie sprawdzić stan jego dróg oddechowch. Badanie MLB (mikrolaryngoskopia i bronchoskopia) wykazało, że tchawica Conora jest znów niemal całkowicie zapadnięta i niezbędna jest kolejna operacja. Conor miał swoją trzecią poważną operację w piątek 28 lipca 2023 roku, krótko później Conor przeszedł kolejne zatrzymanie akcji krążenia, jego jedyną szansą była tracheostomia. 4 sierpnia Conorowi założono tracheostomię. Po niemal 2 tygodniach na OIOM-ie, Conor został przeniesiony na specialistyczny oddział, gdzie dzieci z tracheostomią są stabilizowane i przygotowywane do życia poza szpitalem, nasz dzielny wojownik nauczy się tu żyć z tracheotomią i respiratorem, najprawdopodobniej spędzi na tym oddziale 6 do 12 miesięcy.

Conor właśnie skończył rok i do tej pory całe życie spędził w szpitalu, w tym 18 dni na OIOM-ie po pierwszej operacji, 8 dni po drugiej i 13 dni oststnim razem. Nadal nie wiemy dokładnie jak długo Conor będzie musiał pozostać w szpitalu ani jakiego wsparcia będzie potrzebował, gdy wreszcie wrócimy do domu w Foulksmills w hrabstwie Wexford.

--‐---------------

Bardzo długo rozważalismy założenie Go Fund Me. Chcieliśmy tego uniknąć i mielismy nadzieję, że sobie poradzimy, obecnie jednak czujemy, że to nasza jedyna opcja, aby móc zapewnić Conorowi bezpieczne srodowisko i najlepszą jakość życia. Jego długi pobyt w szpitalu odbił się niestety na nas finansowo. Olga zakończyła urlop macierzyński i obecnie czeka na decyzję dotyczącą zasiłku opiekuńczego (dotychczas 3 razy otrzymała odmowę i obecnie czeka na decyzję po odwołaniu się). W najbliższej przyszłości nie będzie mogła wrócić do pracy, bo Conor potrzebuje całodobowej opieki. Dominik pracuje w tygodniu i przyjeżdża do szpitala i widuje syna i Olgę jedynie w weekendy.

Życie toczy się poza szpitalem, a my mamy zwykłe rachunki, które trzeba opłacić. Musimy również zmodernizować nasz dom, aby był bezpieczny dla dziecka z poważnymi problemami z oddychaniem. W szczególności musimy zająć się obecnymi problemami z wilgocią w naszym domu, ponieważ Conor potrzebuje sterylnego i bezpiecznego środowiska, a jakakolwiek wilgoć czy pleśń są zagrożniem dla jego zdrowia i życia.

Dziękujemy za poświęcenie czasu na przeczytanie naszej historii. Z góry dziękujemy za każdą pomoc.

Z wyrazami wdzięczności

Conor, Olga i Dominik

------