Pubblicato in occasione della Giornata Mondiale della tumore al pancreas del 19 novembre.

Ogni anno, novembre è dedicato alla sensibilizzazione sul tumore al pancreas. Il momento centrale è la Giornata mondiale del tumore al pancreas, che cade il terzo giovedì del mese: nel 2026 è giovedì 19 novembre. Il viola è il colore simbolo dell’iniziativa, che punta a far conoscere la malattia, sostenere le persone che ne sono colpite e le loro famiglie e dare voce alla richiesta di più ricerca e diagnosi precoce.

Il tumore al pancreas può essere difficile da individuare: nelle fasi iniziali può dare pochi sintomi o nessuno e viene spesso scoperto quando è già avanzato, con possibilità di trattamento più limitate. Per questo la sensibilizzazione conta. E conta anche parlare di cosa succede quando una nuova terapia esiste, ma non è ancora facilmente accessibile.

Quest’anno l’attenzione si concentra anche su daraxonrasib, un nuovo trattamento mirato contro la famiglia di proteine RAS, approvato negli Stati Uniti per specifici pazienti con tumore al pancreas metastatico. Negli ultimi mesi, pazienti e familiari in Italia hanno cercato informazioni su come accedervi, e alcune famiglie hanno avviato una raccolta fondi su GoFundMe per affrontare le spese necessarie.

In questo mese di sensibilizzazione raccontiamo le loro sfide.

A che punto è daraxonrasib

Daraxonrasib, commercializzato negli Stati Uniti con il nome Rasonque e sviluppato da Revolution Medicines, è un farmaco orale che agisce sulla famiglia di proteine RAS, coinvolte nella crescita di numerosi tumori. I risultati degli studi clinici, approfonditi anche dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), hanno aperto nuove prospettive di ricerca per il trattamento del tumore al pancreas avanzato.

Il percorso per renderlo disponibile ai pazienti è ancora diverso tra Stati Uniti, Europa e Italia.

• Stati Uniti. Il 26 agosto 2026 la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato daraxonrasib per adulti con adenocarcinoma pancreatico metastatico che abbiano già ricevuto almeno una terapia sistemica oppure che non siano candidabili a una terapia sistemica multi-agente. L’approvazione si basa sullo studio clinico di fase 3 RASolute 302, i cui risultati sono riportati anche sul sito di AIOM.
• Europa. Il 15 ottobre 2026 il Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole all’autorizzazione del farmaco per adulti con adenocarcinoma pancreatico metastatico già trattati con almeno una terapia sistemica. Come riportato da LaPresse, si tratta di un passaggio importante, ma non equivale all’autorizzazione definitiva della Commissione europea.
• Italia. L’accesso al farmaco rimane complesso. Oltre alle sperimentazioni cliniche, in determinate circostanze possono essere valutati percorsi specifici, come l’importazione per singoli pazienti. A settembre 2026, AIFA ha avviato un confronto con l’azienda per verificare le condizioni di un programma nazionale di uso compassionevole.

L’uso compassionevole, disciplinato in Italia da AIFA, può consentire, quando sono soddisfatti determinati requisiti, l’accesso a un farmaco non ancora autorizzato attraverso una procedura regolamentata. In questi programmi il medicinale viene fornito gratuitamente dall’azienda produttrice.

Per le persone che stanno valutando daraxonrasib, la questione non riguarda soltanto quando il farmaco sarà disponibile, ma anche se sia adatto alla propria situazione e quali percorsi siano concretamente possibili.

Il riferimento per queste decisioni resta sempre l’oncologo curante, che può valutare le opzioni terapeutiche e le eventuali alternative, comprese le sperimentazioni cliniche.

Le sfide di chi cerca accesso al farmaco

Le storie di alcune raccolte fondi avviate per cercare di accedere a daraxonrasib raccontano le difficoltà di chi affronta una malattia grave mentre cerca informazioni e sostegno per un possibile trattamento.

Le vicende sono diverse, ma le difficoltà sono molto simili.

1. Il costo

Negli Stati Uniti, il prezzo all’ingrosso dichiarato dal produttore per una fornitura di 30 giorni di daraxonrasib è di circa 39.800 dollari. Si tratta di un prezzo di riferimento, non necessariamente della spesa effettiva sostenuta da ogni paziente.

Per chi valuta di curarsi negli Stati Uniti, alle spese del farmaco si aggiungono quelle per le visite, il viaggio e la permanenza.

Nella raccolta fondi per Angelica Pasculli, avviata nell’ottobre 2026, la famiglia spiega che l’obiettivo è riuscire a sostenere il maggior numero possibile di mesi di terapia, in attesa che il farmaco diventi accessibile anche in Italia.

Di fronte a spese di questa entità, chiedere aiuto alla propria comunità può diventare una parte importante del percorso.

2. Il tempo

L’urgenza è il filo che attraversa molte di queste storie.

Le famiglie raccontano la preoccupazione per una malattia che continua a progredire nonostante le terapie, mentre i percorsi di autorizzazione e accesso ai nuovi farmaci richiedono tempo.

È una difficoltà che emerge anche nel dibattito sull’accesso a daraxonrasib in Italia, dove la necessità di rendere disponibili nuove possibilità terapeutiche ha richiamato l’attenzione delle istituzioni e della comunità oncologica.

Sono situazioni che raccontano quanto possa essere difficile vivere nell’incertezza, cercando informazioni e valutando le possibilità insieme ai medici.

3. Viaggi e organizzazione

Curarsi all’estero significa anche organizzare viaggi, visite ospedaliere e, in alcuni casi, soggiorni prolungati.

Per alcune famiglie ci sono figli piccoli a casa, impegni di lavoro da riorganizzare e persone care che devono poter accompagnare il paziente.

Sono costi e fatiche che si sommano a quelli della malattia.

Le raccolte fondi possono aiutare ad affrontare queste necessità, offrendo a familiari, amici e altre persone la possibilità di contribuire concretamente.

4. Informazione e visibilità

Nelle raccolte fondi per affrontare le spese mediche, l’appello è spesso simile: donare, se si può, oppure condividere.

Quando una famiglia decide di raccontare pubblicamente la propria situazione, spesso cerca non soltanto un sostegno economico, ma anche un modo per far conoscere le difficoltà che sta affrontando.

La visibilità, in questi casi, fa la differenza: una condivisione può raggiungere sostenitori che altrimenti non avrebbero conosciuto quella storia.

Cosa mostrano le raccolte fondi su GoFundMe

Le raccolte fondi avviate per sostenere l’accesso a daraxonrasib raccontano persone e famiglie che si stanno mobilitando per cercare di affrontare le spese legate a un possibile trattamento.

Dietro ogni raccolta c’è una storia diversa: chi cerca di sostenere il costo del farmaco, chi deve organizzare un viaggio all’estero, chi spera di riuscire ad affrontare le spese per un periodo di terapia.

Alcune storie di chi cerca una possibilità in più

• Tutte

Ci sono anche le persone che scelgono di aiutare. Amici, familiari, conoscenti e persone che vengono a sapere di una raccolta attraverso una condivisione.

Ogni contributo, grande o piccolo, è un gesto di vicinanza verso chi sta attraversando un momento difficile, e un aiuto a sostenere le spese legate al trattamento.

Dona a una raccolta fondi

Se stai pensando di avviare una raccolta fondi per una terapia

Chiedere aiuto per affrontare le spese mediche può sembrare un passo importante. Se stai valutando di avviare una raccolta fondi, ci sono alcune cose che possono aiutarti a partire.

1. Parla prima con il tuo medico. Chiedi se la terapia è adatta al tuo caso, quali alternative esistono e quanto potrebbe costare il percorso complessivo. Se stai valutando cure all’estero, informati anche sulle procedure necessarie.
2. Stima il costo reale. Considera il farmaco, le visite, i viaggi, l’alloggio e le altre spese previste. Scegli un obiettivo realistico e spiega come lo hai calcolato.
3. Racconta la tua storia con trasparenza. Spiega la situazione, a cosa serviranno i fondi, chi gestisce la raccolta e chi riceverà il denaro. Non è necessario condividere dettagli medici che preferisci mantenere privati.
4. Aggiorna chi ti sostiene. Se le condizioni cambiano, per esempio se il farmaco diventa disponibile attraverso un altro percorso, racconta come verranno utilizzati i fondi.
5. Condividi la tua storia. Puoi iniziare da amici, familiari e persone vicine. Ogni condivisione può aiutare la raccolta a raggiungere nuove persone.

Su GoFundMe, le donazioni idonee sono tutelate dalla Garanzia GoFundMe, secondo i termini e le condizioni applicabili.

Se vuoi iniziare, trovi la guida per avviare una raccolta fondi.

Inizia una raccolta fondi

Come partecipare alla Giornata mondiale del tumore al pancreas

Il 19 novembre, e durante tutto il mese, puoi contribuire a far conoscere il tumore al pancreas e sostenere le persone che ne sono colpite.

Sul sito italiano della Giornata mondiale del tumore al pancreas puoi trovare informazioni sulla malattia e materiali dedicati alla sensibilizzazione.

Non è necessario fare una donazione per partecipare.

• Indossa qualcosa di viola, il colore simbolo dell’iniziativa, e condividi la Giornata sui social.
• Condividi una raccolta fondi di chi sta cercando di affrontare le spese di una terapia. Ogni condivisione può far conoscere una storia a nuove persone.
• Informati attraverso fonti affidabili, come i materiali di AIRC sul tumore del pancreas, e aiuta a diffondere informazioni corrette.
• Sostieni la ricerca, se ne hai la possibilità, e le associazioni che aiutano le persone con tumore al pancreas e le loro famiglie.

Anche un gesto semplice, come ascoltare qualcuno o offrire un aiuto concreto nella vita quotidiana, può essere importante.

Dona a una raccolta fondi

Fonti e approfondimenti

Sensibilizzazione e informazioni mediche

• Giornata mondiale del tumore al pancreas
• AIRC: Tumore del pancreas: sintomi, diagnosi e trattamenti
• AIMaC: Sintomi del cancro del pancreas
• AIOM: Daraxonrasib nel tumore pancreatico avanzato

Autorizzazioni e accesso ai medicinali

• LaPresse: Il primo parere favorevole in Europa, 15 ottobre 2026
• LaPresse: Uso compassionevole di daraxonrasib, 16 settembre 2026
• AIFA: Farmaci a uso compassionevole
• AIFA: Accesso precoce e uso off-label

Questo articolo ha scopo informativo e non sostituisce il parere del medico. Le informazioni sulla disponibilità dei farmaci e sulle procedure di accesso possono cambiare. Per valutazioni cliniche e terapeutiche, rivolgiti al tuo oncologo o al centro sanitario di riferimento.