Help Tourette Syndrome Family
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TEXTE EN FRANÇAIS PLUS BAS
For most people, Tourette is a weird condition which plagues individuals with motor tics and funny bad words outbursts.
To our family of 5, it is a severe neurodevelopmental condition. We have been struggling against the health care system for over 4 years, in order to get professional advice, help, diagnoses and resources for our 7 year old son, Naïmo.
He’s suffering from the Tourette Syndrome. But his condition is epicly worsen by other affections: adhd, oppositional defiant disorder, anxiety, sensory system disorder, emotion dysregulation disorder, dysphasia, dyslexia, auditory processing disorder and suspected autism spectrum disorder. He is legally handicapped. But no one can really tell by simply looking at him. Anyway, we avoid public exposure. His anxiety becomes so intense in public areas, we have to run out to avoid disorganizations. Simple things like going to the restaurant means, for us, going to the drive-through service, ordering food and eating in our car somewhere in the parking lot.
Regular schools cannot handle him. In preschool, he was regularly kicked out because his behaviour was too hard to handle. In fact, regular schools simply cannot deal with his severe disorganizations and violent outbursts. When schools call us, we have to leave our workplace immediately and go get him. Two years ago, we had to do this so many times, we lost over a third of our revenue due to absenteeism. We were even forced to ask friends to help us with buying our groceries. Humiliation is a burden we have carry every day.
He’s currently attending a specialized school, that doesn’t seem to be able to deal with him properly. His self-esteem is at a lowest point and talks about killing himself. After only four days of school this year, we were told they would only “partially scolarize” Naïmo … in other words, they’re going to send him back to us half the time. We can’t afford that. We are currently trying to have him transferred to another school, but the process is stalled by administrative procedures. His current school manages him through behavioral methods, which cause major spikes in anxiety. We want him to be taken care of by a school renowned for its developmental approach centered on language acquisition.
Finding the right medication is a long and tortuous path of trials and, mostly, errors. Naïmo tried several central nervous system stimulant medications (ritalin like family), which only gave him negative side effects. He ended up hospitalized last year in order to withdraw current medications and try a new one (from the antipsychotic family). Since then, our doctor has slowly and steadily increased the dosage to achieve the lowest but most efficient level of medication. Please note that the school system here often pressure parents to increase the dosage faster, without actually changing much to their methods.
Our objective is not simply to be able to pay for services (language therapy, occupational therapy, respite farm), but we want him also to feel good about himself and life in general. We want him to learn to cope with his affection and be able to make friends (he only has one). We want him to beat the odds, so one day he can laugh too...
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Pour la plupart des gens, Le Syndrome Gille de LaTourette est simplement une anomalie neurologique marrante qui se résume par des tics moteurs et des volées de gros mots.
Pour notre famille de 5 personnes, il s’agit d’un problème neurodéveloppemental sévère. Nous luttons contre le système de santé depuis plus de 4 ans pour obtenir des conseils, de l'aide, des diagnostics et des ressources professionnelles pour notre fils de 7 ans, Naïmo.
Il souffre du syndrome Gilles de La Tourette, mais son état est aggravé par d'autres problèmes: tdah, trouble d’opposition avec provocation, anxiété, trouble du système sensoriel, dysrégulations des émotions, dysphasie, dyslexie, trouble du traitement de l’information auditive et certains spécialistes pensent qu’on ne peut écarter du portrait global un trouble du spectre autistique. Il est légalement handicapé, mais personne ne peut vraiment le dire simplement en le regardant. De toute façon, nous évitons les endroits publics. Son anxiété devient si intense dans les lieux publics, que nous devons fuir pour éviter les désorganisations. Des choses simples comme aller au restaurant, se résument pour nous, à aller au service au volant, commander de la nourriture et manger dans notre voiture quelque part dans le stationnement.
Les écoles régulières ne peuvent pas le gérer. En maternelle, il était régulièrement mis à la porte parce que son comportement était trop difficile à gérer. En fait, les écoles régulières ne peuvent tout simplement pas faire face à ses graves désorganisations et à l’imprévisibilité des colères. Lorsque les écoles nous appellent, nous devons quitter notre lieu de travail immédiatement et aller le chercher. Il y a deux ans, nous devions le faire si souvent, que nous avons perdu plus du tiers de nos revenus pour absentéisme. Nous avons même été obligés de demander à des amis de nous aider à acheter notre épicerie. L'humiliation est un fardeau que nous portons chaque jour.
Il fréquente actuellement une école spécialisée, qui ne semble pas capable de s’occuper de lui adéquatement. Son estime personnelle est au plus bas et il parle de se mourir. Après seulement quatre jours d’école cette année, on nous a dit qu’ils ne «scolariseraient Naïmo qu’à temps partiel”… c’est-à-dire qu’ils nous le renverraient la moitié du temps. Nous ne pouvons pas nous le permettre. Nous essayons actuellement de le faire transférer dans une autre école, mais le processus est bloqué par les procédures administratives. Son école actuelle le gère grâce à des méthodes essentiellement comportementales, ce qui provoque des pics d’anxiété, de l’évitement, de l’incompréhension et de la fuite. Nous voulons qu’il soit pris en charge par une école réputée pour son approche développementale axée sur l’acquisition du langage.
Trouver le bon médicament est un long chemin tortueux parsemé d’essais et, surtout, d’erreurs. Naïmo a essayé plusieurs molécules psychostimulantes (famille du ritalin), qui ne lui ont donné que leurs effets secondaires négatifs. L’an passé, nous avons dû l’hospitaliser afin de retirer progressivement les médicaments qu’il prenait pour introduire un nouveau (de la famille des antipsychotiques). Depuis, notre médecin a lentement et progressivement augmenté la posologie pour atteindre le dosage le plus faible, mais le plus efficace. Veuillez noter que le système scolaire ici fait très souvent pression indirectement sur les parents afin d’augmenter le dosage plus rapidement, sans pour autant changer ses méthodes.
Notre objectif n'est pas juste de pouvoir payer pour des services (orthophonie, ergothérapie, ferme de répit), mais nous voulons aussi qu'il se sente bien dans sa peau et dans la vie en général. Nous voulons qu'il apprenne à faire face à son handicap et à se faire des amis (il n'en a qu'un). Nous voulons qu'il puisse défier le destin, et lui aussi trouver la vie marrante ...
For most people, Tourette is a weird condition which plagues individuals with motor tics and funny bad words outbursts.
To our family of 5, it is a severe neurodevelopmental condition. We have been struggling against the health care system for over 4 years, in order to get professional advice, help, diagnoses and resources for our 7 year old son, Naïmo.
He’s suffering from the Tourette Syndrome. But his condition is epicly worsen by other affections: adhd, oppositional defiant disorder, anxiety, sensory system disorder, emotion dysregulation disorder, dysphasia, dyslexia, auditory processing disorder and suspected autism spectrum disorder. He is legally handicapped. But no one can really tell by simply looking at him. Anyway, we avoid public exposure. His anxiety becomes so intense in public areas, we have to run out to avoid disorganizations. Simple things like going to the restaurant means, for us, going to the drive-through service, ordering food and eating in our car somewhere in the parking lot.
Regular schools cannot handle him. In preschool, he was regularly kicked out because his behaviour was too hard to handle. In fact, regular schools simply cannot deal with his severe disorganizations and violent outbursts. When schools call us, we have to leave our workplace immediately and go get him. Two years ago, we had to do this so many times, we lost over a third of our revenue due to absenteeism. We were even forced to ask friends to help us with buying our groceries. Humiliation is a burden we have carry every day.
He’s currently attending a specialized school, that doesn’t seem to be able to deal with him properly. His self-esteem is at a lowest point and talks about killing himself. After only four days of school this year, we were told they would only “partially scolarize” Naïmo … in other words, they’re going to send him back to us half the time. We can’t afford that. We are currently trying to have him transferred to another school, but the process is stalled by administrative procedures. His current school manages him through behavioral methods, which cause major spikes in anxiety. We want him to be taken care of by a school renowned for its developmental approach centered on language acquisition.
Finding the right medication is a long and tortuous path of trials and, mostly, errors. Naïmo tried several central nervous system stimulant medications (ritalin like family), which only gave him negative side effects. He ended up hospitalized last year in order to withdraw current medications and try a new one (from the antipsychotic family). Since then, our doctor has slowly and steadily increased the dosage to achieve the lowest but most efficient level of medication. Please note that the school system here often pressure parents to increase the dosage faster, without actually changing much to their methods.
Our objective is not simply to be able to pay for services (language therapy, occupational therapy, respite farm), but we want him also to feel good about himself and life in general. We want him to learn to cope with his affection and be able to make friends (he only has one). We want him to beat the odds, so one day he can laugh too...
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Pour la plupart des gens, Le Syndrome Gille de LaTourette est simplement une anomalie neurologique marrante qui se résume par des tics moteurs et des volées de gros mots.
Pour notre famille de 5 personnes, il s’agit d’un problème neurodéveloppemental sévère. Nous luttons contre le système de santé depuis plus de 4 ans pour obtenir des conseils, de l'aide, des diagnostics et des ressources professionnelles pour notre fils de 7 ans, Naïmo.
Il souffre du syndrome Gilles de La Tourette, mais son état est aggravé par d'autres problèmes: tdah, trouble d’opposition avec provocation, anxiété, trouble du système sensoriel, dysrégulations des émotions, dysphasie, dyslexie, trouble du traitement de l’information auditive et certains spécialistes pensent qu’on ne peut écarter du portrait global un trouble du spectre autistique. Il est légalement handicapé, mais personne ne peut vraiment le dire simplement en le regardant. De toute façon, nous évitons les endroits publics. Son anxiété devient si intense dans les lieux publics, que nous devons fuir pour éviter les désorganisations. Des choses simples comme aller au restaurant, se résument pour nous, à aller au service au volant, commander de la nourriture et manger dans notre voiture quelque part dans le stationnement.
Les écoles régulières ne peuvent pas le gérer. En maternelle, il était régulièrement mis à la porte parce que son comportement était trop difficile à gérer. En fait, les écoles régulières ne peuvent tout simplement pas faire face à ses graves désorganisations et à l’imprévisibilité des colères. Lorsque les écoles nous appellent, nous devons quitter notre lieu de travail immédiatement et aller le chercher. Il y a deux ans, nous devions le faire si souvent, que nous avons perdu plus du tiers de nos revenus pour absentéisme. Nous avons même été obligés de demander à des amis de nous aider à acheter notre épicerie. L'humiliation est un fardeau que nous portons chaque jour.
Il fréquente actuellement une école spécialisée, qui ne semble pas capable de s’occuper de lui adéquatement. Son estime personnelle est au plus bas et il parle de se mourir. Après seulement quatre jours d’école cette année, on nous a dit qu’ils ne «scolariseraient Naïmo qu’à temps partiel”… c’est-à-dire qu’ils nous le renverraient la moitié du temps. Nous ne pouvons pas nous le permettre. Nous essayons actuellement de le faire transférer dans une autre école, mais le processus est bloqué par les procédures administratives. Son école actuelle le gère grâce à des méthodes essentiellement comportementales, ce qui provoque des pics d’anxiété, de l’évitement, de l’incompréhension et de la fuite. Nous voulons qu’il soit pris en charge par une école réputée pour son approche développementale axée sur l’acquisition du langage.
Trouver le bon médicament est un long chemin tortueux parsemé d’essais et, surtout, d’erreurs. Naïmo a essayé plusieurs molécules psychostimulantes (famille du ritalin), qui ne lui ont donné que leurs effets secondaires négatifs. L’an passé, nous avons dû l’hospitaliser afin de retirer progressivement les médicaments qu’il prenait pour introduire un nouveau (de la famille des antipsychotiques). Depuis, notre médecin a lentement et progressivement augmenté la posologie pour atteindre le dosage le plus faible, mais le plus efficace. Veuillez noter que le système scolaire ici fait très souvent pression indirectement sur les parents afin d’augmenter le dosage plus rapidement, sans pour autant changer ses méthodes.
Notre objectif n'est pas juste de pouvoir payer pour des services (orthophonie, ergothérapie, ferme de répit), mais nous voulons aussi qu'il se sente bien dans sa peau et dans la vie en général. Nous voulons qu'il apprenne à faire face à son handicap et à se faire des amis (il n'en a qu'un). Nous voulons qu'il puisse défier le destin, et lui aussi trouver la vie marrante ...
Organizer
Richard Saracchi
Organizer
Québec City, QC
