Bakfiets voor Lotje

Lieve famillie, vrienden en bekenden,

We hebben jullie hulp nodig...

Eind 2017 was er mooi nieuws, we waren in verwachting. Tijdens een echo in week 28 ontdekten men
echter dat er iets aan de hand was met dat kleine mensje en men voorspelde dat ze waarschijnlijk 
ernstig gehandicapt ter wereld zou komen.

Op 18 juli 2018 was het ineens zover, wat eerder dan verwacht. Een prachtig, harig en sterk kind was
geboren. Hoewel er gelukkig meer vooruitgang was dan in week 28 voorspeld bleek onze dochter
welzeker een zorgenkindje. Sindsdien zitten we in een achtbaan en worden door het nieuwe bestaan
als ouders en leven van alledag, naast al die ziekenhuis bezoeken en formaliteiten, alle kanten op geslingerd.

Uit genetisch onderzoek blijkt dat Lotje een mutatie heeft aan het HDAC2-gen. Vermoedelijk is dit gen
van invloed op de onderontwikkelde aanleg van haar hersenen.  Daarnaast kampt ze met epileptische
aanvallen en is haar kijken verstoord; haar ogen zijn goed maar de informatie komt niet goed binnen.  
We zien hierdoor een vertraging in haar ontwikkeling, ze komt heel langzaam in beweging en kan niet
zelfstandig rechtop zitten of kruipen. Met haar 16 maanden ontwikkelt ze zich momenteel als een baby
van 7 maanden. Er is vooruitgang, maar Lotje bewandelt haar eigen pad.

Doordat de aandoening zo zeldzaam is, is het voor de artsen moeilijk om haar toekomst te voorspellen
en dit zorgt voor grote onzekerheid.   We hebben al wat aangepaste hulpmiddelen - zoals een speciale
stoel en aangepaste kinderwagen - en bereiden ons stapsgewijs voor op verdere aanpassingen. 

Omdat ze niet zelfstandig kan zitten past ze niet in een kinderfietszitje en zijn we ten alle tijden
gebonden aan die aangepaste kinderwagen om haar te verplaatsen. Een rolstoelbakfiets zou ons zoveel
vrijheid geven om haar te vervoeren. En Lotje – niet schuw voor wat actie & beweging-  zal daar vast
enorm van genieten.

Dan volgt er nog een aangepast auto. En we hebben ook net een huis gekocht wat volledig aangepast
moet worden op haar beperkingen.  De gemeentes zijn sinds de decentralisatie niet meer zo gul als wij
hadden verwacht en veel van de besproken aanpassingen, waaronder die aangepaste bakfiets van
7355euro, moeten we helaas helemaal uit eigen zak betalen. Dit alles bij elkaar is financieel een
behoorlijke uitdaging voor ons.

We moeten dus de komende jaren flink investeren om Lotje alle zorg te kunnen geven die ze nodig
heeft vragen jullie om een kleine bijdrage. Willen jullie ons helpen bij de aanschaf van een bakfiets?

Heel veel dank.  Lieve groet,
Rolf, Yvette & Lotje