Onze lieve papa❤️man❤️zoon,broer,neef,vriend
Donation protected
Lieve mensen.
Onze lieve papa,man,zoon,schoonzoon,broer,zwager,neef en vriend ❤️ is ongeneeslijk ziek
Zo'n paar weken terug kreeg hij te horen dat hij sclerodermie ( )
heeft, een hele ernstige zeldzame ziekte die ongeneeslijk is.
De tijd die hij nog heeft is een groot vraagteken.
Het ziekenhuis vertelde hem vandaag dat hij herinneringen moet gaan maken met zijn gezin.
Hij heeft een hele sterke lieve vrouw die nu alle zorg voor hem op zich neemt en voor hun 2 lieve jonge kinderen.
Zoals iedereen weet kost het geld om mooie en fijne herinneringen te kunnen maken.
Hij heeft aangegeven dat hij onder andere met zijn gezin graag nog wat mooie uitstapjes zou willen gaan maken, echter is dat op dit moment financieel niet mogelijk. En zo zijn er nog meer wensen.
Door extra onkosten zoals bv medicijnen die behoorlijk veel geld kosten en niet vergoed worden.
Op en neer naar het ziekenhuis in hun gemeente elke week , maar ook geregeld naar Rotterdam, omdat daar een arts zit die gespecialiseerd is in deze ziekte.
Wij hopen via deze weg zijn wensen uit te kunnen laten komen en zijn gezin zorgelozer achter te kunnen laten.
Bij deze willen wij iedereen alvast voor elke gegeven euro bedanken.
Update van het gezin ❤️ zijn vrouw ❤️
Lieve mensen❤️
Even een bedankje voor alle lieve berichtjes en kaartjes die we hebben ontvangen, dit doet ons heel goed.
We zitten in een zware periode maar worden aan alle kanten geholpen door familie en vrienden en daar zijn we heel dankbaar voor, onze familie heeft een crowdfunding opgestart,( waar we eigenlijk totaal niet van zijn) maar desondanks zijn we super blij dat mensen geld overmaken om het voor ons op dit moment iets makkelijker te maken, veel medicijnen en onderzoeken worden helaas niet voorgoed en moeten wij zelf betalen, op dit moment zijn we aan het sparen om binnenkort met de familie naar Disney land Parijs te kunnen, en om misschien nog meer mooie herinneringen te kunnen maken, nu het nog kan
Bij deze wil ik iedereen bedanken die aan ons denkt❤️
Wij waarderen dit heel erg
2de update van het gezin ❤️ zijn vrouw ❤️
Hallo allemaal,
Voor de mensen die nog niet weten wat er allemaal binnen ons huisje speelt, en ook voor de mensen die zich afvragen wat Piet nou precies heeft, wil ik het iedereen toch even vertellen :
Ongeveer 6 maanden geleden, kreeg Piet vocht in zijn handen en voeten en kreeg hij last van zijn spieren, in ze knieën het meeste pijn, zijn toen naar het ziekenhuis geweest en daar hebben ze een hoop scans en onderzoeken gedaan, hoop suggesties wat het kon zijn, en elke keer weer wachten op uitslagen,
In de weken dat we aan het wachten waren, werd de pijn steeds erger, en viel hij 15 kilo af, de onderzoeken gingen door en hij kreeg medicijnen voor de pijn,
Dit heb een paar weken geduurd voordat Piet niet meer op of om kon, hij ging van lopen naar fietsen en van fietsen naar een scootmobiel, en viel nog eens 15 kilo af
Tot het moment waarbij morfine niks meer deed en hij alleen nog maar in bed lag, dit was het moment dat we het ziekenhuis hebben gebeld en piet werd van hoofddorp naar het erasmus in Rotterdam gebracht, daar in een paar dagen tijd weer allerlei onderzoeken gehad, bleek dat hij dus diffuse Cutane sclerose heeft een ongeneeslijke auto imuunziekte waarbij al je organen gaan ontsteken en je littekens op je organen krijgt, dit was bij Piet in 80% van ze organen zichtbaar .
Ze hebben dit gelukkig in Rotterdam na beneden weten te brengen maar kunnen het helaas niet stoppen of beter maken, Piet heeft het op een hele aggresieve manier, stamceltransplantatie is de enige manier om hiervan te overleven, maar helaas is dat op dit moment uitgesloten omdat ze longen en hart al meerdere verlittekingen hebben opgelopen.
Zijn bindweefsels in en op zijn huid trekken samen waardoor ze armen en benen strak komen te staan en hij geen kracht meer in zijn armen en benen heeft.
Verder moeten we vaak na Rotterdam en worden zijn longen en hart en andere organen goed in de gaten gehouden, dus we hopen voor nu dat het stabiel blijft en dat ie nog heel langs bij ons is❤
Iedereen alvast bedankt voor het storten op de growfunding en de lieve berichtjes, waarderen we heel erg❤
Update 03-10-2022
Hoe super fijn ❣️
Een paar dagen naar Parijs met zijn fam gaat er komen
Mede dankzij zijn lieve ouders en zijn broer en natuurlijk door de vele lieve donaties ❣️ Echt dankbaar zijn wij ❣️
Helaas is er nog steeds heel veel geld nodig, doordat er één inkomen is weggevallen.
Medicijnen die ze zelf voor een groot deel zelf moeten bekostigen
En elke week moeten rijden naar het ziekenhuis wat geld kost. En zo zijn er nog veel meer dingen.
Het zou ook zo fijn zijn als er een eigen inklapbare scootmobiel kan komen. We merken dat een rolstoel toch soms met moeite gaat, ook voor zijn vrouw is dit best zwaar.
Zijn twee jonge kinderen van 9 en 10 jaar willen ook nog zo graag met hun vader fijne mooie herinneringen maken. Ik hoor soms dingen vallen die nu gewoon niet mogelijk zijn, dus ook daarin zou het zo fijn zijn dat er meer binnen gaat komen
Elk bedrag is echt zo welkom, en delen is ook al zo super fijn.
We willen alle steun en medeleven en iedereen voor alle hulp bij deze onwijs bedanken.
Namens de fam en mij heel erg bedankt ❣️
Liefs Belinda
Organizer
Belinda Roest
Organizer
