Une famille généreuse et courageuse.

La semaine dernière, une amie a publié le message qui suit sur sa page Facebook. Cette famille, mes amies, Anick et Pascale, leurs trois enfants biologiques ainsi que leurs deux fils d’accueil sont de loin le plus grand exemple de force, de courage, de générosité et de résilience que j’ai vu dans ma vie. Je vous laisse lire son message :

« Comme vous le savez, nos deux plus vieux (14 et 16 ans) sont atteints d’une maladie dégénérative rare appelée l’ataxie avec apraxie oculomotrice de type 1 (AOA1). Quand la neuropédiatre nous a dit le nom, en prenant le temps de dire que les garçons faisaient partie des 5 au Québec (quelle chance vous vous dites), nous n’avions même pas retenu le nom tellement la priorité n’était pas là!! Notre quotidien venait de s’effondrer! Nos rêves de les voir un jour devenir pères…de pouvoir partir en appartement…de venir nous visiter avec leur petite famille! Pouff disparu!! Notre vie a été mise sur pause pendant quelques mois, ensuite, et bien il est important de se remonter les manches et de s’activer, car la maladie ne s’arrête pas de dégénérer elle…

GOGOGO! Rencontrons les professionnelles de la Clinique des maladies neuromusculaires (vraiment une belle équipe en passant). Okay il faut une rampe ($$$) pour que vos enfants puissent venir en chaise après l’école…Okay il faut couvrir ($$$) cette rampe pour pas que vous déneigiez tout l’hiver…Okay, il faut vous assurer que le bord de la rampe soit activement déneigé (un souffleur pt? $$$) pour que le transport adapté puisse déposer son élévateur…Okay il vous faut des supports dans la douche ($$$), pour pas qu’ils tombent…WOOO!! Nous avions envie de dire « ÇA SUFFIT SHUTTT!! » nous ne sommes pas la banque à piton. AH oui!! Et gogogo les un million de rdv afin d’avoir des adaptations scolaires, des adaptations pour le véhicule, des évaluations et des essaies pour le fauteuil, mais nous n’avons plus de congé personnel, on fait quoi? On prend des sans-solde ($$$)…

En réalité, nous avons tout fait ce qu’il fallait, mais comment faire maintenant pour payer tout cela?? À crédit!!? Ben oui! Bonne idée avec le taux directeur aussi haut ($$$)...bon ben on va encore sacrifier notre quotidien et diminuer nos cadeaux de Noël pour tout le monde….mais non, on ne peut pas faire cela aux trois autres enfants en santé et même ceux qui ont la maladie…au contraire, ils sont déjà si forts, si résilients!??

Une amie nous dit : « faites donc un gofoundme…NON! Ben trop gênant !! ». Refaisons les calculs…et non finalement, il nous manque un gros 15000$, et plus dans un avenir rapproché. Une chance là-dessus, nous avons eu une amie en or, ingénieure civile (Marie-Ève Plourde, MSH Services Conseils), qui nous a donné chaleureusement de son temps pour nous faire un plan pour la rampe. Une compagnie d’Auvent (Auvent Portneuf) qui nous a fait une place, malgré la forte demande, pour nous faire un abri sur mesure et avec quelques rabais en prime! Une compagnie de construction (Habitatlogik) qui nous a fait un trou en septembre pour venir construire notre rampe avant l’hiver alors qu’il n’avait plus de place avant 2024…nous sommes chanceux malgré tout, mais il est difficile de constater que l’aide financière gouvernementale est très insuffisante et que nous devons nous battre à chaque étape !! »

L’amie qui a dit : faites donc un « gofoundme » c’est moi. Vous allez être gênées mes amies, mais pour une fois, c’est à votre tour de recevoir et d'accepter de l’aide.

Soyez généreux et soyez certains que chaque sou amassé servira à adapter leur réalité familiale et adoucir cette triste nouvelle qui s’est abattue sur leur famille.