Ayúdame a recuperar mi independencia y continuar mi tratamiento ❤️‍

Hola, soy Daniela‍

Nunca pensé que a mis 27 años tendría que escribir algo así ni pedir ayuda para poder pagar un tratamiento que me dé la oportunidad de recuperar mi vida.

Mi enfermedad comenzó en diciembre de 2024 y, desde entonces, mi vida cambió por completo.

Antes de todo esto yo siempre fui lo que aquí en Monterrey diríamos una niña muy “machetona”.

Mi papá se dedicaba a la herrería y desde pequeña me gustaba ayudar en lo que fuera necesario. No me importaba ensuciarme ni hacer trabajos pesados; incluso le ayudaba a cargar portones de herrería.

También jugaba fútbol. ⚽️

Me apasionaba tanto que uno de mis sueños era llegar a jugar profesionalmente.

Crecí siendo esa persona que prefería hacer las cosas por sí misma y que, si alguien necesitaba ayuda, quería ser yo quien pudiera ayudar.

También estudiaba Ingeniería Industrial, aunque por problemas familiares tuve que dejar mi carrera en pausa.

Nunca imaginé que llegaría un momento en el que cosas tan sencillas como caminar, salir o valerme por mí misma se convertirían en un reto.

En diciembre de 2024 todo cambió

Comencé a enfermar de artritis reumatoide seronegativa / espondilitis anquilosante.

Desde entonces vivo con dolor, rigidez y limitaciones de movilidad que han afectado profundamente mi independencia.

Mi condición llegó al punto de recibir un dictamen de invalidez con 57% de discapacidad.

Y todavía hoy sigo necesitando ayuda para muchas actividades de mi vida diaria.

Pasar de ser la que cargaba portones, jugaba fútbol y sentía que podía con todo, a depender físicamente de otras personas ha sido una de las cosas más difíciles que he tenido que aceptar.

Hay días en los que me siento una carga, ya que hay dias en los que me tienen que dar el alimento en la boca

Y extraño muchísimo a esa Daniela.

He pasado por varios tratamientos sin obtener el resultado esperado

Mi primer tratamiento biológico fue adalimumab.

Puse muchas esperanzas en él, pero no funcionó para mí.

Después probamos Cosentyx (secukinumab) y nuevamente tuve la esperanza de que ese fuera el medicamento que me ayudara a recuperar mi movilidad y controlar la enfermedad.

Tampoco funcionó.

Ahora estoy comenzando una nueva oportunidad con Rinvoq (upadacitinib) de 15 mg.

Una caja contiene 28 tabletas y ronda los $27,000 pesos mexicanos.

Necesito continuar el tratamiento mes con mes, por lo que estamos hablando de aproximadamente:

$27,000 MXN cada mes.

$324,000 MXN al año únicamente en Rinvoq.

Y eso sin contar los demás medicamentos, consultas, estudios y necesidades derivadas de mi enfermedad.

Después de que dos tratamientos anteriores no funcionaran, hoy tengo puesta mi esperanza en que este sí pueda devolverme una parte de mi vida.❤️‍

Incluso medicada, el dolor es insoportable.

Durante un tiempo utilizaba tramadol para intentar controlar el dolor.

Hubo momentos en los que llegaba a tomar 4 o 5 tabletas al día buscando algo de alivio y, aun así, el dolor continuaba.

Mi médico decidió retirar el tramadol y actualmente utilizo parches de buprenorfina de 5 mg, con liberación de 5 µg/h durante 7 días.

Cada caja contiene cuatro parches, aproximadamente 28 días de tratamiento, y cuesta alrededor de $1,300 MXN.

Y aun medicada hay momentos en los que el dolor es difícil de describir.

Es como sentir que algo me corta por dentro de las articulaciones.

Hay días en los que simplemente me siento rota por dentro.

Hace poco también presenté un sangrado gastrointestinal

Este fue uno de los episodios que más miedo me ha causado durante todo este proceso.

Comencé a presentar sangrado gastrointestinal visible y acudí a urgencias.

Permanecí ahí alrededor de 24 horas, con una vía intravenosa, esperando atención.

Después de tantas horas la situación se volvió desesperante para mí y finalmente solicité mi alta voluntaria.‍♀️

Tengo fotografías de aquel episodio porque forma parte de la realidad que he vivido durante esta enfermedad, aunque jamás pensé que a mi edad tendría que documentar momentos así.

Actualmente la sulfasalazina se encuentra suspendida mientras se vigila mi evolución y cómo responde mi cuerpo al tratamiento actual.

Otra parte de lo recaudado quiero utilizarla para adquirir una andadera que también pueda convertirse en silla de transporte.

Quiero poder apoyarme en ella y moverme por mí misma cuando mi cuerpo me lo permita.

Pero cuando llegue ese momento en el que el dolor sea demasiado o mis piernas simplemente ya no puedan continuar, necesito poder sentarme y que alguien pueda ayudarme a trasladarme.

Puede parecer solamente una andadera.

Para mí representa algo muchísimo más grande:

representa recuperar un poquito de mi independencia.

Durante este proceso no he contado con el apoyo de mis padres como hubiera esperado.

Quien principalmente ha estado a mi lado intentando sacarme adelante ha sido mi pareja.

Me ayuda físicamente, me acompaña y hace todo lo que está en sus manos para que yo pueda continuar.

Pero también veo el peso que una enfermedad como esta puede poner sobre la persona que cuida. Y me preocupa.

No quiero que él tenga que cargar solo con mi enfermedad ni que toda nuestra vida termine girando alrededor de cuidarme.

Sé que cuando alguien ve una meta de cientos de miles de pesos puede pensar:

“Lo poquito que yo pueda donar no va a hacer diferencia.”

Pero sí la hace

Si 283 personas donaran $100 pesos, entre todas prácticamente cubrirían un mes de estos dos medicamentos.

Por eso, $50, $100, $200 o cualquier cantidad realmente suma.

No necesito que una sola persona resuelva mi situación.

Necesito que muchas personas me ayuden con un poquito.❤️‍

¿Qué quiero recuperar?

No estoy recaudando dinero para un lujo.

Quiero recuperar cosas que antes ni siquiera sabía que eran privilegios.

Quiero poder caminar con mayor libertad.

Quiero volver a hacer ejercicio.

Quiero poder retomar algún día mi carrera de Ingeniería Industrial.

Quiero salir sin tener que calcular cuánto podré caminar antes de que el dolor me obligue a detenerme.

Quiero volver a ser la persona que podía ayudar a los demás en lugar de necesitar siempre que alguien me ayude.

desearia algún día poder subir el Cerro de la silla , volver a usar tacones, correr, andar en bici, pantinar sobre hielo , jugar futbol

No sé todavía si Rinvoq será finalmente el medicamento que mi cuerpo necesitaba.

Después de adalimumab y Cosentyx, tengo miedo de volver a ilusionarme y que tampoco funcione.

Pero también tengo esperanza.

Y mientras exista una posibilidad de recuperar mi vida, quiero seguir intentándolo.

Mi deseo es poder regresar algún día a esta misma campaña y escribir una actualización diciendo:

“Funcionó. Estoy recuperando mi vida gracias a que mucha gente que aun sin conocerme decidió ayudarme”❤️‍

Si puedes donar, sin importar la cantidad, gracias de todo corazón. ❤️‍

Y si económicamente no puedes hacerlo, hay algo que también puede cambiar muchísimo mi situación: El compartir mi historia

Quizá tú no puedas donar, pero tu publicación puede llegar a alguien que sí pueda.

Cada donación, cada mensaje y cada persona que comparte me ayuda a sentir que no estoy enfrentando todo esto completamente sola.

Esa Daniela sigue aquí.

Solo necesita un poco de ayuda para intentar volver a ponerse de pie.

Con amor y bendiciones para todos

-Dani❤️‍

#UnaEsperanzaParaDani