Manchmal entscheidet nicht Mut, nicht Liebe und nicht Kampfgeist darüber, ob ein Kind eine Chance bekommt, sondern Geld. Für Thilo (11) gibt es ein Medikament, das den krankhaften Großwuchs durch PIK3CA bremsen kann. Doch in Deutschland ist es nicht zugelassen.

52.000 € kostet allein ein Jahr dieser Behandlung, ohne Reisekosten, Klinikaufenthalte und weitere Ausgaben.

Diese Spendenaktion soll den ersten Schritt ermöglichen:

den Start der Therapie. Doch um Thilo langfristig zu helfen, muss die Behandlung jedes Jahr weiter finanziert werden, denn sobald das Medikament abgesetzt wird, kann die Krankheit wieder ungebremst fortschreiten.

Gleichzeitig ist diese Aktion ein Aufruf: an Krankenkassen, Ärzte und Organisationen, damit Kinder wie Thilo künftig auch in Deutschland Zugang zu dieser Therapie bekommen.

„Thilo möchte einfach nur ein Kind sein.“

Thilo ist 11 Jahre alt. Er liebt Sport, Fußballtrikots und das Spielen mit seinen beiden Hunden Paula und Balu. Sein Lieblingsfach ist Sport. Seine Lieblingsmarke ist Adidas. Und doch gibt es etwas, das ihn jeden Tag daran erinnert, dass sein Leben anders ist. Thilo kann keine normalen Schuhe tragen, keine Sportschuhe, keine Fußballschuhe, nicht einmal die von seiner Lieblingsmarke.

Der Grund dafür ist eine seltene genetische Erkrankung namens PIK3CA, eine Krankheit, von der viele Menschen noch nie gehört haben. Was ist PIK3CA? Es ist ein seltener Gendefekt, bei dem Körpergewebe unkontrolliert wächst. Bei Thilo bedeutet das: die rechte Seite seines Körpers wächst schneller als die linke. Seine Arme, Beine, Füße und sogar seine Organe sind unterschiedlich groß. Das verursacht Schmerzen, Fehlbelastungen, Schäden an Rücken und Gelenken und lebenslange medizinische Eingriffe. Seit seiner Geburt ist Thilos Leben geprägt von Arztterminen, Laserbehandlungen, Operationen und der ständigen Angst, dass der Großwuchs weiter fortschreitet. Eine Krankheit, die man nicht einfach „wegoperieren“ kann.

In Deutschland gibt es derzeit keine zugelassene Therapie, die den eigentlichen Krankheitsprozess stoppt. Operationen können nur die Folgen korrigieren, nicht die Ursache.

Doch es gibt Hoffnung: In den USA und inzwischen auch in Österreich wird ein Medikament eingesetzt, das den krankhaften Zellwuchs verlangsamen oder sogar zurückdrängen kann. Für Thilo wäre dieses Medikament medizinisch notwendig. Aber in Deutschland ist es nicht zugelassen. Die Kosten: 13.000 Euro pro Quartal, nur für das Medikament. Warum diese Geschichte erzählt werden muss!!! Diese Spendenaktion ist mehr als ein Hilferuf. Sie ist ein Versuch, eine Krankheit sichtbar zu machen, die sonst im Verborgenen bleibt. PIK3CA betrifft Kinder und trotzdem gibt es kaum spezialisierte Ärzte, kaum Forschung, kaum Zugang zu lebensverändernden Medikamenten.

Thilo steht stellvertretend für viele Kinder, die kämpfen, ohne dass man ihren Kampf sieht. Und Thilo? Wenn man ihn fragt, ob sein Leben anders ist als das anderer Kinder, sagt er: „Eigentlich ist mein Alltag normal. Aber ich kann nicht Fußball spielen.“ Für gesunde Kinder sind Schuhe eine Kleinigkeit. Für Thilo sind sie eine tägliche Erinnerung daran, dass sein Körper ihm Grenzen setzt. Und trotzdem gibt er nicht auf.

Er spielt Football. Er lacht. Er lebt.

Was du tun kannst wenn du diesen Text liest, hast du bereits etwas Wichtiges getan: Du hast von PIK3CA erfahren. Wenn du mehr tun möchtest, kannst du diese Geschichte teilen, darüber sprechen oder die Familie unterstützen, damit Thilo Zugang zu der Behandlung bekommt, die sein Fortschreiten stoppen kann!

Jede Aufmerksamkeit hilft.

Jede Stimme zählt.

Jede geteilte Geschichte bringt diese Krankheit ein Stück mehr ins Licht.

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast bis hierher zu lesen und etwas mehr über diese Krankheit erfahren hast.

Wenn auch Ihr betroffen seid oder einen Austausch, Ideen oder Anregungen habt, meldet euch gerne schriftlich bei uns:

[E-Mail ausgeblendet]

Ein großer Dank geht bereits an die Norddeutsche Rundschau (Sina Maciejewski) für Ihren tollen Bericht.