
Terapia genética Mia CTNNB1 - Mia CTNNB1 gene therapy
Beschermde donatie
PT/ENG
Olá, chamo-me Mia Victória, tenho 2 anos.
Fui diagnosticada com um síndrome genético muito raro, CTNNB1. Afecta o meu desenvolvimento motor, cognitivo e verbal. Os meus dias são preenchidos com terapias da fala, ocupacional e fisioterapia, que me ajudam a melhorar. Também faço terapias intensivas 3 vezes ao ano. Tenho uma família que me ajuda muito, embora todos os dias sejam uma luta, eles nunca desistem de mim. Vão a todo o lado para que fique melhor. Há pouco tempo estive na Eslovénia com meninos com as mesmas dificuldades que eu. Em breve faremos uma terapia genética, muito muito cara, conto com a vossa contribuição, não importa o valor, para que possa encontrar a cura. Toda a ajuda conta. Hoje sou eu, amanhã poderás ser tu, juntos somos mais fortes. Agradeço á minha família e todas as pessoas sem excepção que tem cruzado o nosso caminho, que nos ajudam e que nos deram a mão e alento quando toda a força faltou.
Hello, my name is Mia Victória, I'm 2 years old.
I was diagnosed with a very rare genetic syndrome, CTNNB1. This affects my motor, cognitive and verbal development. My days are filled with speech, occupational and physical therapy, which helps me improve. I also undergo intensive therapy 3 times a year. I have a family that helps me a lot, although every day is a struggle, they never give up on me. They go everywhere to make it better. Not long ago I was in Slovenia with boys who had the same difficulties as me. Soon we will carry out gene therapy, very very expensive, I count on your contribution, no matter the amount, so that I can find a cure. Every help counts. Today it's me, tomorrow it could be you, together we are stronger. I thank my family and all the people without exception who have crossed our path, who helped us and who gave us a hand and encouragement when all strength failed.
Organisator
Tatiana Rodrigues
Organisator
Funchal, São Roque do Pico, Portugal, 31