Liebe Alle, die Ihr das hier lest!
Schweren Herzens ‚greife‘ ich zum Fundraiser:
Mein Name ist Sibylle, ich bin seit vielen Jahren schwer krank, kann das Haus nicht alleine verlassen, bin auf einen Liegend Rollstuhl und stets Hilfe und Pflege angewiesen und habe mich zu einer neuro-modulatorischen Behandlung entschieden, die sehr teuer ist.
Einen Anteil kann ich selbst aufbringen, jedoch nicht alles. Deswegen bitte ich um Spenden, was mir nicht leicht fällt. Ca. 12.000 € bräuchte ich ungefähr und möchte diese hiermit sammeln. Die Behandlung kostest insgesamt 23.300 €. (Ich weiss, völlig überteuert, aber ich muss es versuchen). Dazu kommen noch Kosten für Begleitung und Transport innerhalb Berlins.
Ich habe u.a die Diagnosen POTS, posturales Tachykardie Syndrom, ich kann keine aufrechte Position halten, Small Fiber Neuropathie (SFN), eine instabile Halswirbelsäule (Cranio Cervikale Instabilität), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), FQAD und die Diagnose MECFS. Allesamt Erkrankungen, die vom Gesundheitssystem leider konsequent ignoriert werden und für die es keinerlei Behandlungen gibt.
Außerdem wurden bei mir Läsionen im Gehirn festgestellt, also Mikroangiopathien, sowie kompromittierte Zellfunktionen, also gestörte Mitochondrienfunktion, leide ferner an einer extremen Muskelschwäche, starken Schmerzen und einer schweren Belastungsintoleranz, mit vielen Symptomen u.a des nicht mehr funktionierenden autonomen Nervensystems. Dieses Jahr steht sehr wahrscheinlich ebenfalls eine Fusion der Halswirbelsäule an und die Dekompression meiner Halsvenen.
Bevor ich jedoch diese Operation (Fusion) auf mich nehme, möchte ich diese neuro-modulatorische Behandlung versuchen, die es von Ärzten aus Zypern (SOZO Brain Center) in Berlin geben wird und das bereits Ende März / Anfang April 2026. Eine einmalige Chance für mich, diese zu erhalten.
Da ich ja auch Läsionen im Kopf habe, ist die Methode der Neuromodulation eine Chance für mich. Nach der Fusion der Halswirbelsäule kann ich diese Behandlung nicht mehr machen, weil ich dann Metalle in der HWS und im Schädel haben werde. Da geht dann keine Neuromodulation mehr.
Ich muss es also JETZT versuchen. Ich bin vollständig hausgebunden und bett- bzw. sofa-lägerig. Ich bin daher auch darauf angewiesen, dass mich jemand zu den Behandlungen begleitet, bringt und wieder abholt. Im Rollstuhl, den ich in eine Liegend Position bringen kann.
Da das Gesundheitssystem Menschen mit den oben genannten Erkrankungen vollständig im Stich lässt, bin auch ich angewiesen darauf, alles auf eigene Faust zu probieren, um mein Leben zu retten. Wie so viele andere Betroffene auch.
Mehr über mich und meine Erkrankungen findet ihr hier:
Oder hier in dem Film „Chronisch krank / Chronisch Ignoriert“ arte Dokumentation von 2024.
Informationen über die Behandlungen hier:
SoZo Brain Center (Behandlungen sind in Berlin)
Ich würde mich über jegliche Unterstützung freuen. Jeder Euro würde mir weiterhelfen. Aber ich bitte darum, dass ausschließlich Gesunde spenden.
Bitte spendet nicht, wenn Ihr selbst schwer krank seid. Das ist nicht meine Intention. Ihr könnt den Aufruf aber gerne teilen.
DANKE VON HERZEN, Eure Sibylle
p.s. Sollte ich diese Behandlung aus irgendwelchen Gründen abbrechen müssen, werde ich das gespendete Geld für meine Vorbereitung und Nachbehandlung incl. Transport für meine Fusion der Halswirbelsäule einsetzen und für Behandlungen zuhause (beispielsweise Infusionen). Denn das sollten alle Gesunde wissen: Behandlung/en gibt es nicht von den Krankenkassen bezahlt für diese schwere multi-systemischen Krankheiten.
Vielen DANK!
Sibylle
P.S Bitte schreibt in Eure Spendenüberweisung: "SPENDE Behandlung/en Sibylle"
Update Notizen (21. März. 2026)
Ich möchte ausdrücklich noch mal hinweisen darauf, dass BITTE nur Gesunde spenden. Ich möchte nicht, dass schwer Erkrankte selbst spenden. Ihr benötigt Euer Geld selbst. Ich bitte darum, dass das respektiert wird. Mein Gewissen plagt mich sonst so sehr, und ich überlege mir, den Fundraiser dann wieder einzustellen, also zu stoppen. Ich weiß Eure Teilnahme und Euer Mitgefühl unglaublich zu schätzen. Und meinen herzlichen DANK an Alle, die spenden. Ich bin wirklich sehr dankbar.
DANN:
Ich bin gefragt worden, was ich mir von den neuro-modulatorischen Behandlungen verspreche: In Kurzform:
- Bessere Symptomkontrolle (Schmerz, Übererregbarkeit, Schlaf, Dysautonomie).
- Mehr funktionelle Reserve (Belastbarkeit, Koordination, kognitive Kapazität).
- Ein deutlich günstigeres Regenerationsmilieu (weniger Entzündung, bessere Durchblutung, besserer Schlaf usw.).
- Vagus‑gerichtete Neuromodulation kann proinflammatorische Zytokine reduzieren und antiinflammatorische Wege fördern; das könnte ein günstigeres Milieu für Reparatur in allen Geweben.
- Weniger Stresshormone, wie oben schon geschrieben: bessere Schlafqualität und stabilere Energieversorgung (weniger „Fight/Flight‑Dauerfeuer“) können systemische Faktoren sein, für Reparatur in Nerven, Gefäßen usw.
- Normalisierung / Gleichgewicht von Sympathikus und Parasympathikus
- Verbesserung von Neuroplastizität, Synapsenumbau, funktionelle Reorganisation gestörter Netzwerke – also „Reparatur“ auf Verschaltungsebene, nicht im Sinne von komplettem Nachwachsen verlorener Axone.
- Peripher (SFN): bestenfalls indirekte Effekte, z.B. weniger neuroinflammatorischer Stress, weniger toxische Aktivität, bessere Durchblutung; ob Faserdichte wirklich zunimmt, das ist unklar, aber Schmerzverarbeitung und Dysästhesien können sich bessern.
Gerade bei komplexen Systemerkrankungen (wie z.B ME/CFS, MCAS, Dysautonomie, Mikroangiopathie, SFN) kann die Neuromodulation also eine Art „zentraler Hebel“ sein, der mehrere pathologische Schleifen gleichzeitig etwas lockert – aber er ersetzt nicht die einzelnen spezifischen Bausteine, die man natürlich weiter behandeln müsste (z.B. Mastzelltherapie, Gefäßschutz usw. und natürlich in meinem Fall die CCI).
Es ist also keine ‚Wunderheilung‘ zu erwarten, sondern ein Baustein, der mir weiterhelfen kann, meinen Zustand zu verbessern und mich damit möglicherweise für weitere Therapien besser stabilisiert. Allein Schmerzreduktion wäre bei mir schon ein großer Erfolg, und die Stabilisierung bzw. Minderung von Tachykardie. Auch die Linderung der lauten Kopfgefässgeräusche, Besserung bzw. Wiederherstellung von Gangfähigkeit (und wenn es nur minimal wäre, wäre das ein Fortschritt). Vor allem aber die Linderung des ‚Fight & Flight‘ Modus usw.
Ich danke Euch Allen! Von Herzen, Sibylle
Organisator
