Mama mit seltener Krankheit braucht dringend Hilfe!

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Mama mit seltener Krankheit braucht dringend Hilfe!

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Wir wissen einfach nicht mehr, wer meiner Stiefschwester Salo sonst noch helfen kann.

Salo ist Mitte 30 - und vor 3 Jahren änderte sich ihr Leben schlagartig.
Sie ist Mama. Und sie kämpft seit über 3 Jahren jeden einzelnen Tag. Salo lebt nicht mehr wirklich. Sie hält nur noch durch. Mittlerweile gilt sie als schwerbehindert, hat Pflegestufe 3 und wir wissen wirklich nicht weiter.

Sie leidet unter starkem Dauerschwindel, der einfach nicht aufhört. Es ist wie auf einem Boot. Der Boden bewegt sich, die Menschen, sie selbst. Dazu kommen schlimme Schmerzen und eine schwere Schluckstörung. Das bedeutet, dass sie seit drei Jahren keine feste Nahrung mehr essen kann.
Natürlich kommen noch viele weitere Symptome hinzu - das erkläre ich unten.
Aber es kann niemand erklären, der es nicht fühlt..

Alles, was für uns normal ist (essen, rausgehen, sich frei bewegen) ist für sie unmöglich, denn sie hat eine Diagnose namens „CCI“, eine cranio-zervikale Instabilität, also eine Instabilität zwischen Schädel und oberster Halswirbelsäule und die Verdachtsdiagnose "AAI".
Dazu kommt ein großer Spalt im Atlas, der alles noch schlimmer macht.

Der Schwindel ist so schlimm, dass sie oft das Gleichgewicht verliert und stürzt. Sie taumelt durch die Wohnung, hat Gedächtnislücken, Sprachprobleme.
Deshalb ist sie mittlerweile auf einen Rollator angewiesen. Sie isst nur noch flüssig, dadurch hat sie eine starke Mangelernährung und sie ist zu schwach um lange auf den Beinen zu stehen. Alles ist auf Augenhöhe, weil sie nicht hoch gucken darf. Bewegt sie ihren Kopf falsch, folgen Wochen der bettlägerigkeit.
Trotz unzähliger Arztbesuche hat Salo bis heute keine Hilfe bekommen. Sie war beim HNO, Kardiologen, Neurologen, in der Neurochirurgie, im Schwindelzentrum, bei verschiedenen Physiotherapeuten, der Logopädie und beim Rheumatologen – doch niemand konnte helfen. Viele Untersuchungen wurden gemacht, aber genau die speziellen Diagnostiken und Behandlungen, die sie bräuchte, werden nicht übernommen.

Sie sitzt die meiste Zeit in einem abgedunkelten Raum, Gespräche, Fernsehen oder selbst Hörbücher sind oft nur sehr eingeschränkt möglich. Lesen kann sie gar nicht mehr.

Sie war immer lebensfroh - hat viel gelesen, getanzt, hat Sport gemacht, war in der Natur unterwegs.
Nun kann Sie nicht mal alleine und ohne Hilfe das Haus verlassen.
Das Essen für ihr Kind muss sie liefern lassen.
Sie kann nichts mehr im Haushalt tun.
Zum Arzt muss sie sich fahren lassen.
Sie kann nicht mehr alleine duschen, weil die Sturzgefahr durch den Schwindel zu groß ist.
Sie kann nicht mehr schlafen.

Und trotzdem hat sie immer ein offenes Ohr und Herz für die Probleme von Mitmenschen, via Internet
- denn sehen tut sie niemanden mehr.
Sie überlegt sich sogar drei Mal, ob sie über ihre Situation weinen kann - denn das löst unerträgliche Schmerzen in den Kopfgelenken aus.

Durch weitere körperliche Probleme wie Skoliose, Beckenschiefstand, CMD und Bandscheibenvorfälle kommt immer mehr dazu. Es ist eine jahrelange Odyssee ohne Antworten und ohne die Hilfe, die sie so dringend braucht.
Selbst die Trinknahrung, die sie am Leben hält, wird aus "Budgetgründen" nicht übernommen.

Am meisten zerreißt es uns das Herz, wenn ich sehe, wie sehr sie versucht, stark zu bleiben. Aber jetzt ist nicht mehr der richtige Zeitpunkt, um bescheiden zu sein.

Ein Sohn, der seine Mama braucht. Und eine Mama, die nichts mehr möchte, als einfach wieder halbwegs normal zu leben.

Was die Situation noch schlimmer macht:

Die Dinge, die sie zum Überleben braucht, werden von der Krankenkasse nicht übernommen. Die flüssige Nahrung, von der sie abhängig ist, muss sie selbst bezahlen. Ohne diese hätte ihr Körper keine Chance. Da diese Nahrung sehr teuer ist, muss sie auf minderwertige Produkte zurück greifen - die sie von 52 Kilo auf 42 gebracht haben.

Vor allem braucht sie weitere Untersuchungen und Therapien,
aber alles davon ist privat zu zahlen. Ich sehe, wie sie jeden Tag kämpft. Wie sie versucht, irgendwie durchzuhalten, obwohl ihr Körper immer schwächer wird.

Und ich sehe auch, dass es keine Hilfe für sie gibt.

Deshalb frage ich hier heute. Ohne Bescheidenheit. Nur in Verzweiflung:

Wer kann helfen? Eine Spende hilft, um:
• ihre lebensnotwendige Ernährung zu sichern
• weitere medizinische und diagnostische Schritte zu ermöglichen
• und ihr ein kleines Stück Sicherheit zurückzugeben

Die Optionen und nächsten Schritte sind:
  • Stammzelltherapie (16.000€)
  • Upright MRT (3.000€)
  • Prolotherapie (3.500€)
  • Fusion der HWS (25.000€)
  • Ausland/Barcelona: Viele deutsche CCI-Patienten lassen sich im Ausland (z.B. Barcelona) operieren, da dort spezialisierte Neurochirurgen für CCI tätig sind. Hierbei entstehen neben den OP-Kosten (oft >30.000 - 50.000 €) hohe Zusatzkosten für Spezialtransport, Unterbringung und Nachsorge.

Wenn ihr nicht spenden könnt, hilft es uns auch unglaublich, wenn jemand das hier teilt.

Ich wünsche mir einfach, dass Salo wieder eine Chance bekommt. Nicht nur zu überleben, sondern wieder ein bisschen zu leben.

Erklärungen der Krankheiten:

Die kraniozervikale Instabilität (CCI) äußert sich typischerweise durch 

chronische Nackenschmerzen, Schwindel, Kopfschmerzen (oft am Hinterkopf) und ein Gefühl, als sei der Kopf zu schwer für den Nacken. Weitere Symptome umfassen Sehstörungen, Tinnitus, Konzentrationsstörungen ("Brain Fog"), Müdigkeit und neurologische Ausfälle wie Kribbeln in den Händen. 

Hier sind die Hauptsymptome einer CCI im Überblick:

Schmerzen & Nackenbeschwerden: Chronische Nackenschmerzen, oft mit Ausstrahlung in den Hinterkopf oder die Arme, Spannungskopfschmerzen, Gefühl der Instabilität (Wackelkopf), Knackgeräusche, Nervenreizungen, Schmerzen der Kopfgelenke

Neurologische Symptome: Schwindel (Drehschwindel, Schwankschwindel und Benommenheit), Gangunsicherheit, Ohnmacht bei aprupten Kopfbewegungen

Vegetative Störungen: Herzrasen (orthostatische Intoleranz/POTS), Herzrhythmusstörungen, Ohnmachtsgefühle

Sinnesstörungen: Sehstörungen (Doppelbilder, Nystagmus), Hörstörungen (Tinnitus), Schluckbeschwerden bis hin zur Dysphagie

Kognitive Beeinträchtigungen: "Brain Fog", verlangsamtes Denken, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Sprachstörungen

Muskuläre Schwäche: Schwäche in Armen und Beinen (durch Kompression des Rückenmarks), Sensibilitätsstörungen.


Die atlantoaxiale Instabilität (AAI) ist eine Instabilität zwischen dem ersten und zweiten Halswirbel (C1-C2), die häufig Schmerzen, neurologische Defizite und autonome Dysfunktionen verursacht. Zu den Kernsymptomen gehören chronische Nacken-/Okzipitalkopfschmerzen, Schwindel, Gehirnnebel, Gangstörungen, Sehstörungen sowie Kribbeln oder Schwäche in den Gliedmaßen.

Hier ist eine detaillierte Übersicht der AAI-Symptome:

Schmerzen & Steifheit: Chronische Nackenschmerzen und Kopfschmerzen, besonders am Hinterkopf (okzipital), die sich bei Drehbewegungen des Halses verschlimmern.

Neurologische Ausfälle: Kribbeln (Parästhesien), Taubheitsgefühle oder Schwäche in Armen und Beinen, Ganginstabilität und Koordinationsstörungen.

Kognitive & Visuelle Probleme: "Gehirnnebel" (Brain Fog), Konzentrationsschwierigkeiten, Verschwommenes Sehen, Doppelbilder, Lichtempfindlichkeit.

Vaskuläre Symptome (Bow-Hunter-Syndrom): Schwindel, Drehschwindel (Vertigo), Ohrensausen (Tinnitus), Synkopen (Ohnmacht) durch Kompression der Vertebralarterien.

Autonome Dysfunktion (Dysautonomie): Herzrasen (Palpitationen), POTS (Posturales Tachykardiesyndrom), Übelkeit, Schlafapnoe oder Erstickungsgefühle.

Alltagsbeeinträchtigungen: Schluckbeschwerden (Dysphagie), Sprechstörungen, Würgen beim Essen. 

Salo hat ALLE dieser Symptome.
Bitte, bitte helft ihr.

Danke von Herzen an jeden, der sich die Zeit genommen hat, das zu lesen
und an jeden, der hilft.


Nicht jeder kann. Und nicht jeder muss. Und Geld ist nicht alles. Aber es hilft, Leben möglich zu machen.

Ein Video von ihr findet ihr im Link.


Organisator

Marie Marten
Organisator
Duisburg, Nordrhein-Westfalen

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