Shanice Hartlief (30) wil weer genieten zonder MS.

Doneeractie voor een stamceltransplantatie in Mexico. Iedere bijdrage is van grote waarde. Deel deze actie zoveel als mogelijk.

''De MS is bij mij aan de buitenkant niet te zien maar de dagen doorkomen voelt voor mij als overleven.''

Hoe het begon.

Shanice haar klachten zijn al op haar 16e begonnen. Toen ze 18 was ging ze met vriendinnen naar Spanje. En wat een leuke vakantie had moeten zijn zat ze voornamelijk met lichamelijke issues. Haar been viel uit en ze kon niet meer opstaan. Enorm beangstigend! Gelukkig is het gevoel wel weer teruggekomen.

In 2014 heeft zij een hersenscan laten maken, omdat ze altijd een ´wazig gevoel´ in haar hoofd had en lichamelijk onverklaarbare ´issues´ ondervond. Op deze scan waren ´witte vlekjes´ te zien en dit werd sindsdien jaarlijks in de gaten gehouden. Doordat het nogal ´vaag´ was ging ze in 2020 voor een second opinion in UMC Amsterdam. Hier waren ze het unaniem over de uitslag eens: Multiple Sclerose.

Zoals ze zelf zegt: ''misschien gek, maar dit gaf mij een geruststellend gevoel, want ik weet nu dat er lichamelijk iets aan mij mankeert.''

Daarna is het balletje gaan rollen en is ze vrij snel aan de medicatie gegaan, omdat er toch te veel ´ontstekingsactiviteit´ op de scan te zien was.

In 2020 werd de diagnose MS dus officieel gesteld, een ziekte waardoor de zenuwen en de spieren niet goed meer worden aangestuurd. MS is een chronische auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, met symptomen variërend van milde tot ernstige invaliditeit. Dit kan diverse uitvalsverschijnselen veroorzaken als krachtverlies, blindheid, extreme moeheid en geheugenproblemen. Waar ze veel last van heeft op dit moment is onbeschrijfelijke vermoeidheid gepaard met hersenmist. Hierdoor kan zij haar dagelijkse leven niet meer leven en invullen zoals zij voorheen altijd deed. Als er geen behandeling plaatsvindt, zal zij in de loop der jaren verder achteruitgaan met alle gevolgen van dien. Omdat ze nu nog jong en ´fit´ is kan een levensreddende stamceltransplantatie uitkomst bieden. In Nederland wordt de behandeling die zij nodig heeft niet vergoed en gegeven voor haar doelgroep. Daarom wil zij naar Mexico waar ze de behandeling kan krijgen die ze nodig heeft. Deze behandeling kost echter veel geld.

Op welke manier beïnvloedt MS haar leven:

Bijna twee jaar (deels) in de ziektewet. Haar energie is minimaal en de hersenmist beperkt haar dagelijks functioneren. Dit maakt haar vaak somber en de grenzen hierin stellen vindt ze lastig. ''Ik wil meedoen met de rest.''

Stamceltransplantatie in Mexico

Al vele Nederlanders met MS gingen Shanice voor en zij kwamen terug met succesverhalen. Bij MS zullen defecte T- en B-lymfocyt cellen het immuunsysteem beschadigen. HSCT is een procedure waarbij de T en B cellen worden vernietigd middels chemotherapie. Het is belangrijk op te merken dat enkel stamcellen niet het gewenste resultaat zullen bereiken. Wanneer het defecte immuunsysteem en de T- en B-lymfocyten zijn weggevaagd door middel van chemotherapie, worden naïeve (lichaamseigen) stamcellen opnieuw in het lichaam ingebracht. Deze cellen hebben geen geheugen van MS en worden van de patiënt geoogst voordat het immuunsysteem wordt weggevaagd met chemotherapie. De stamcellen helpen bij de wederopbouw van een nieuw, functioneel immuunsysteem, een die zichzelf niet langer aanvalt.

Het doel van HSCT, hoe eerder hoe beter

Het doel van HSCT is om de progressie te stoppen, maar veel patiënten zien ook symptomatische verbeteringen. Dit is geheel afhankelijk van de laesies die aanwezig zijn. In het kort komt het erop neer dat oude laesies van langere tijd geleden niet zullen herstellen, maar dat nieuwe, verse laesies wel nog een herstellingsvermogen hebben. Maar bovenal moet duidelijk zijn dat stopzetting van de ziekteactiviteit het doel is, en verbetering van lichaamsfuncties als bonus moet worden gezien. Over het algemeen kan gesteld worden: “Hoe eerder hoe beter.” Het is van groot belang om stopzetting teweeg te brengen voordat er onherstelbare laesies ontstaan.

Wij vragen om jullie steun..

Het vooruitzicht van een leven lang medicijngebruik dat de klachten uiteindelijk gaat verergeren, kunnen/willen we niet afwachten.

De behandeling kost echter circa 60.000 euro. Jullie steun betekent niet alleen een gift, maar helpt voor het realiseren van hoop op een leven met meer vrijheid en minder beperkingen.

„Elk gebaar, elke donatie, hoe klein ook, brengt mij dichter bij de kans om mijn leven terug te winnen.”