Neuigkeiten von Dennis (04.25)
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UPDATE & RÜCKZAHLUNGSANGEBOT
Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
wie viele von euch schon über die Stuttgarter Zeitung, YouTube oder X (ehemals Twitter) mitbekommen haben, durfte ich in den letzten Jahren eine starke Verbesserung meiner Gesundheit erleben.
Glücklicherweise wurden diese Fortschritte sogar ohne die ursprünglich geplante Operation möglich. Damit wurden sogar die optimistischsten Erwartungen, die wir 2019 hatten, weit übertroffen.
Wie bereits in einem früheren Update beschrieben wurde, hatte sich wegen einer gesundheitlichen Verschlechterung und der Pandemie weitere Schritte Richtung OP verzögert. Im Laufe dieser Zeit konnte ich durch umfangreiche Diagnostik, spezialisierte Ärzte und verschiedene Therapien neue Wege finden.
Auf meinem YouTube-Kanal und auf X habe ich meinen Weg dokumentiert .
Ohne eure Unterstützung hätte es sich alles nicht ansatzweise so positiv entwickelt.
Ich danke euch von ganzem Herzen, dass ihr mir diese Chance ermöglicht habt.
Folgend ein Bericht über die vergangenen Jahre und darunter ein Rückzahlungsangebot.
Zusammenfassung seit dem letztem Post auf dieser Platform:
2021: Komplikationen nach vielversprechendem Medikament (Mestinon) aus 2020 bestehen weiterhin. Ich hatte sehr hohe Leberwerte und war nun bei der Ernährung auf lediglich Hühnerbrust und Brokkoli beschränkt. Mein Zustand wurde zwischenzeitlich so schlecht, dass wir nach ärztlicher Empfehlung versucht haben, in einer Klinik einen langfristigen Zugang für künstliche Ernährung über die Blutbahn legen zu lassen.
Die Gefäßchirurgen lehnten das aber ab, weil sie die Gefahr einer Sepsis als zu hoch ansahen.
Es sollte 2,5 Jahre dauern, bis ich es nachhaltig überwinden konnte, täglich 5x Hühnerbrust und Brokkoli meine Ernährung nennen zu müssen. Ich habe auch kaum Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel toleriert.
Der Plan war nun, den Zustand soweit zu stabilisieren und zu verbessern, dass die Operation wieder möglich ist.
Aufgrund des Verdachts auf Umweltgifte haben wir uns für einen Umzug entschieden, der für mich sehr stressig war, aber zusätzlich ermöglicht hat, mit einer speziellen Krankenliege in den Garten zu rollen. Das war für mich eine große Steigerung meiner Lebensqualität.
Zuvor war es auch sehr schwierig, mich für Klinikaufenthalte oder Untersuchungen aus dem Dachgeschoss zu holen. Ich wurde immer von mindestens drei Leuten auf einem Tuch durch das enge Haus getragen. Ein Treppenlift wäre zu teuer gewesen.
Durch den Umzug in eine Wohnung war dies dann viel leichter umsetzbar und es wurde wegen kurzer Wege auch einfacher, gepflegt zu werden.
Direkt nach dem Umzug habe ich eine leichte Verbesserung gemerkt, wodurch ich die Hoffnung hatte, dass das die große Wendung sein könnte.
Zu dieser Zeit war Corona ein sehr großes beängstigendes Thema. Nele konnte mich zB nur noch einmal im Monat besuchen. Wir waren sehr darauf bedacht, mich abzuschirmen, da die Folge einer Infektion in dem damaligen Zustand wohl dramatisch gewesen wäre.
Ich musste mich aus gesundheitlichen Gründen aus dem öffentlichen Bereich zurückziehen und habe deshalb einen geschützten Zweitaccount auf Twitter erstellt, auf dem ich hunderte Interessierte auf dem Laufenden hielt.
Wir haben viele Therapien getestet, alle möglichen Ideen umgesetzt, die mir helfen könnten und möglich waren.
Es kam das Jahr 2022, das mir sehr viel Hoffnung gab und tatsächlich die Wendung bringen sollte.
Da bei mir eine gefährliche Verdickung des Blutes diagnostiziert wurde, bekam ich von nun an Spritzen zur Blutverdünnung.
Wenige Tage nach Beginn der Spritzen konnte ich plötzlich auch wieder sehr viel mehr essen.
Nach so langer Zeit wieder Früchte essen zu können, war unglaublich schön.
Leider hielt es nicht lange an und nach zwei Wochen war ich wieder zurück bei Hühnerbrust und Brokkoli.
Aber es gab mir sehr viel Hoffnung und hat zu wichtigen Erkenntnissen geführt.
Ich bin auf das Thema mold toxicity aufmerksam geworden – auf Deutsch in etwa “Schimmelvergifung”.
Wir testeten ein Medikament dagegen – Itraconazol. Ich habe es schon 2020 genommen und unter anderem danach die über Jahre anhaltend hohen Leberwerte bekommen.
Dieses Mal half es innerhalb weniger Tage so gut, dass ich 15 Minuten lang einen Fuß aus dem Bett hängen lassen konnte, ohne sehr starke Symptome zu bekommen. Außerdem hatte ich mehr Energie, um zu sprechen und konnte wieder für ein paar Tage viel mehr Nahrungsmittel vertragen.
Auch diese positive Entwicklung wurde über einige Tage wieder rückgängig und es ging mir dann sogar schlechter als davor.
Nichtsdestotrotz war nun nach mehrfachen kurzen, aber deutlichen Besserungen klar:
In diese Richtung ist etwas machbar.
Ende 2022/Anfang 2023 war es soweit: Ich konnte bleibende Zustandsverbesserungen schaffen, als ich neben anderen Aspekten spezielle Techniken zur Manipulation des autonomen Nervensystems im Rahmen meiner engen körperlichen Grenzen anwendete.
Ein unfassbarer gesundheitlicher Aufstieg begann, den ich euphorisch dokumentierte und teilte.
Die Fortschritte waren anfangs minimal, aber sie waren exponentiell.
Nach einem halben Jahr konnte ich wieder stehen und ein paar Wochen danach wieder die ersten Schritte gehen.
Ich hatte damals auf 1,83m nur noch 48kg nach all den Jahren der Bettlägerigkeit.
Zum Glück konnte die Muskulatur aber wieder weit genug aufgebaut werden.
Ich habe den Weg verfolgt, bis es nicht mehr weiterging und dann nach anderen Möglichkeiten gesucht, meinen Zustand zu verbessern, was mir ebenfalls teilweise gelang.
Immer wenn es mir schlecht ging, bekam ich Symptome im Nackenbereich, wo auch die diagnostizierte instabile HWS ist. Das ist auch heute leider weiterhin so.
Die Konfrontation meiner schweren Krankheitszeit, insbesondere die Themen, die mit den Schritten in die Öffentlichkeit zu tun haben, waren und sind für mich auch weiterhin sehr belastend, weshalb ich etwas Zeit bis zu diesem Update hier benötigt habe. Ich möchte mich weiter Gesundheit sowie Privatleben fokussieren und mich aus der Öffentlichkeit zurückziehen.
Inzwischen bin ich in Trauma-Therapie, um diese Themen aufzuarbeiten.
Zum anderen war lange Zeit unklar, ob eine OP zusätzlich zu den bisherigen Maßnahmen noch notwendig und sinnvoll ist. Nun schätze ich meinen Zustand als stabil genug ein, dass die ursprüngliche Operation nicht mehr nötig ist. Zwar bestehen weiterhin Probleme mit der Halswirbelsäule, aber ich möchte dieses Thema nun mit weniger riskanten Maßnahmen angehen.
Der Weg ist für mich noch lang, aber ich bin überzeugt, dass ich weiterhin meine Gesundheit verbessern kann, um hoffentlich irgendwann symptomfrei zu sein. Das ist mein ganz großer Wunsch.
Nele und ich bei meinem ersten Mal im Neckarstadion nach über 6 Jahren
Update zu Gesundheitskosten und Verwendung der Beiträge
In den vergangenen fünf Jahren sind hohe Kosten entstanden, um meine Gesundheit soweit zu stabilisieren und zu verbessern, dass eine große Operation am Nacken realistische Überlebens- und Genesungschancen geboten hätte.
Mit ME/CFS ist man meist finanziell auf sich allein gestellt. Forschung findet kaum statt und Forschungserkenntnisse in der Medizin gelangen laut Studien erst nach durchschnittlich 17 Jahren in den Mainstream. Dementsprechend fällt man trotz breiter gesetzlicher Gesundheitsversorgung durch das staatliche Hilfsnetz.
Insgesamt beliefen sich die Gesundheitskosten auf durchschnittlich etwa 900 € pro Monat über einen Zeitraum von rund 50 Monaten (= ~45.000). Diese Kosten umfassten spezialisierte ärztliche Behandlungen (zB Infusionen), umfangreiche Diagnostik, Medikamente, diverse Therapien, spezielle Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, Physiotherapie und weitere Maßnahmen. Auch in den kommenden Jahren werden weitere Gesundheitskosten hinzukommen.
Dank Eurer Unterstützung konnte ich diesen Weg gehen. Dafür bin ich zutiefst dankbar.
Möglichkeit der Rückerstattung
Falls jemand den damaligen Unterstützungsbeitrag ausschließlich für die geplante Operation vorgesehen hatte oder sonstige Gründe hat, biete ich selbstverständlich eine Rückerstattung an.
Was passiert mit nicht zurückgeforderten Beiträgen?
Nicht zurückgeforderte Beiträge werden zur weiteren Abdeckung meiner Gesundheitskosten verwendet. Dies hatten mir mehrere Unterstützer vorgeschlagen. Von anderen Ideen wie zB teilweise Weitergabe wurde mir in juristischer Beratung deutlich abgeraten.
Mir ist es sehr wichtig, dass alle Unterstützer sich mit der Verwendung der Mittel wohlfühlen.
Wie funktioniert eine Rückzahlung?
Wenn jemand eine (vollständige) Rückzahlung seines damaligen Beitrags wünscht, bitte ich um eine Kontaktaufnahme, sodass man per Email antworten kann. Leider kann man hier keine Emailadressen einfügen.
Danach benötige ich:
• Einen Nachweis der damaligen Unterstützung (z. B. Kontoauszug oder Zahlungsbestätigung)
• die aktuelle Bankverbindung für die Rücküberweisung.
Ich sichere zu, dass alle übermittelten Daten ausschließlich für die Rückzahlung verwendet und danach sicher gelöscht werden.
Unterstützer, die über PayPal gespendet haben, werde ich zusätzlich in nächster Zeit versuchen, direkt über die damals genutzte E-Mail-Adresse zu kontaktieren.
Auch wenn jemand erst zu einem späteren Zeitpunkt auf dieses Update aufmerksam wird (z. B. im nächsten Jahr), soll die Möglichkeit zur Rückzahlung weiterhin bestehen.
Herzlichste Grüße
Dennis
Hier folgt der alte Kampagnentext von 2019
Alternative Spendenmöglichkeit über PayPal: [email redacted]
Warum gibt es diese Kampagne?
Seit Oktober 2017 ist mein Freund Dennis schwer krank.
Anfang 2018 bekam er die Diagnose ME/CFS. Seit Juli 2018 ist er komplett bettlägerig.
Zeitweise war er zu schwach sich selbst umzudrehen, zu Kauen oder zu Schlucken. Er konnte keine Geräusche und kein Licht ertragen.
Nur sehr selten hat er die Kraft ein paar Worte zu sprechen.
Zeitweise liegt er mehrere Stunden am Stück bewegungslos da, an den schlimmsten Tagen mit Schallschutzkopfhörern im abgedunkelten Zimmer.
Jede Überlastung, das kann schon das Zähneputzen oder Verdauen sein, verschlimmert seinen Zustand und er braucht Tage oder Wochen, um sich davon zu erholen.
Da die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum schon eine große Belastung für ihn ist, kann ich ihn nur an manchen Tagen für wenige Stunden besuchen, seine Freunde hat er seit über einem Jahr nicht mehr gesehen.
Dennis wünscht sich wieder Fußball spielen zu können und sein Studium fortzusetzen. Ich vermisse es mit ihm durch die Straßen zu schlendern, meinen Alltag mit ihm zu teilen, mit ihm zu verreisen, wie wir es in den Jahren vor dem Ausbruch taten.
Dennis ganze Geschichte:
Auf seinem Twitterprofil @DennisME1893 teilt er mit, was ihn so bewegt
Informationen zu seiner Krankheit: Deutsche Gesellschaft ME/CFS
Seit ein paar Monaten besteht bei ihm der starke Verdacht auf eine Instabilität der Halswirbelsäule. Dies gibt Hoffnung, denn eine Operation könnte ihm helfen. Er träumt davon wieder laufen zu können, doch die Operation ist kompliziert und wird nur von wenigen Ärzten weltweit durchgeführt. Dementsprechend teuer ist der Eingriff.
Warum zahlt die Krankenkasse nichts?
Die Erkenntnis, dass die Operation bei einer Untergruppe von Patienten mit seiner Krankheit helfen kann, ist sehr neu. Es gibt noch keine klinischen Studien dazu und auch in Deutschland keine Sachverständigen zu diesem speziellen Eingriff.
Die Operation muss bei Dr. Gilete in Barcelona (Privatklinik) gemacht werden. Neben ihm und seinem Team gibt es auf dem ganzen Kontinent niemanden, der dies sonst durchführen würde.
Um Druck auf die Krankenkassen auszuüben, braucht es erfolgreiche Beispiele. Wir hoffen, dass Dennis eines dieser wird, damit die tausenden Betroffenen in Deutschland zukünftig einen leichteren Weg vor sich haben.
Seit wir von der Geschichte von Jeff gehört haben, der durch diese Operation symptomfrei wurde, haben wir wieder Hoffnung.
Diese Geschichte findet man hier
Dennis erkennt sich in Jeffs Bericht sehr genau wieder.
Die prominenteste ME-Patientin, Jennifer Brea, kam ebenfalls durch diese Operation in Remission und schildert ihre Erfahrungen hier
Es spricht alles dafür, dass die Ursache seiner Symptome durch diese Operation (Details weiter unten) behoben werden kann.
Wir wissen bisher von fünf Personen, die diesen Weg gegangen sind. Drei davon sind komplett bis annährend symptomfrei und die anderen beiden sind auf dem Weg dorthin. Dennis möchte der Sechste sein.
Die endgültige Diagnose kann nur vor Ort in Barcelona gestellt werden, da er für die Untersuchungen in Deutschland 2h aufrecht sitzen müsste, was nicht möglich ist.
Da die Operation nur wenige Tage nach der Diagnose stattfinden würde, läuft die Spendenkampagne im Voraus.
Das Problem, welches durch die Operation behoben werden soll
CCI und AAI bedeutet, dass die Halswirbelsäule und das Atlasgelenk (Gelenk, das den Schädel mit der Halswirbelsäule verbindet) instabil oder hyperbeweglich sind, was buchstäblich dazu führt, dass der Kopf die Wirbelsäule hinunter drückt und Druck auf den Hirnstamm ausübt.
Ein unter Druck gesetzter Hirnstamm kann eine Liste von Symptomen innerhalb des Nerven- und Immunsystems und auch des Stoffwechsels verursachen.
So besteht eine gute Chance auf eine deutliche Besserung seiner Symptome, wenn der Druck von der Halswirbelsäule auf den Hirnstamm abgebaut wird.
CCI und AAI sind schwere Erkrankungen. Unbehandelt können sie erhebliche Schäden am Hirnstamm und am Nervensystem verursachen.
Starke Schmerzen, Apnoe und Lähmung sind Dinge, die folgen könnten. Zum jetzigen Zeitpunkt ist der einzige medizinische Weg, CCI und AAI zu behandeln, eine okzipitozervikale posteriore Fusionsstabilisierungsoperation.
Auf ersten MRT-Bildern (im Liegen) kann man schon leichte Auffälligkeiten erkennen. Wir werden die Bilder zu einem Experten in den USA schicken, um eine Bewertung zu bekommen. Allerdings hätte da selbst eine negative Diagnose kaum Aussagekraft, da die meisten Probleme nur in aufrechter Position erkennbar sind.
(links liegend, rechts aufrecht), Bildquelle: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/
Was neben den Parallelen zu den anderen Patienten noch dafür spricht, ist, dass seine Symptome nachlassen, wenn man manuelle Traktion (gerade am Kopf ziehen) anwendet. Da dies aber zu gefährlich ist, werden wir bis zu einer Diagnose darauf verzichten.
Falls Du uns helfen möchtest und das finanziell nicht möglich ist, würde es sehr helfen diese Kampagne auf den sozialen Netzwerken zu teilen.
Vielen lieben Dank!
Organizer and beneficiary
Nele Siekmann
Organizer
Reutlingen, Baden-Württemberg
Dennis Scheffel
Beneficiary