Nova heeft het perfecte plan voor haar zieke broer Ravi
0% complete
€ 33.700 ingezameld van € 700K
2,2K donaties
Nova (13) hoopt vurig dat er een medicijn wordt gevonden om de zeldzame spierziekte van haar broer te genezen. "Er moet meer aandacht voor komen. En geld!".
Voor de zeldzame spierafwijking van Ravi (15) bestaat geen medicijn. „Mega oneerlijk”, vindt zijn zus Nova (13). Dus zette ze een geheim reddingsplan op. Broer Ravi doet mee, op één keiharde voorwaarde: „Als dit maar geen zielig verhaal wordt.”
Het doel moet breder zijn dan Ravi. "Het allerfijnste zou een medicijn zijn waardoor Ravi na iets leuks niet zo veel pijn heeft. Maar als een medicijn niet kan, zijn andere oplossingen welkom: iets waardoor hij langer kan meedoen, sneller herstelt of thuis minder lang hoeft bij te komen'. Én...onderzoek zodat er hulp komt voor alle andere mensen die in de toekomst nog gevonden worden met deze aandoening!
Het €geld gaat naar:
- Radboud Fonds (Radboud UMC te Nijmegen), waar een speciale kostenplaats is ingericht om nader onderzoek te doen naar EEF2.
- Steun Roessingh (Revalidatiecentrum Roessingh te Enschede) met als doelbinding een project ten gunste van het spierziektenteam en pijnrevalidatie.
- En eventuele oplossingen voor Ravi voor een aangepast bed, stoel of vervoersmiddel.
Op deze pagina wordt na de inzameling bekend gemaakt welk bedrag het Radboud Fonds en Steun Roessingh ontvangen.
Organisator
Ravi en Nova Lobker
Organisator