Nilas - ein kleiner Kämpfer gegen einen selten Gendefekt

Nilas — Ein kleiner Kämpfer mit großem Herzen

Manchmal beginnt ein Leben mit einem Sturm. Bei mir, Nilas, war es so. Ich bin jetzt dreieinhalb Jahre alt — und doch haben sich in diesen ersten Jahren so viele Kämpfe, große Fragen und kleine Wunder gereiht, dass es sich anfühlt, als hätte ich ein ganzes Buch schon durchlebt. Dies ist meine Geschichte — erzählt in einfachen Worten, aber mit einem Herzen, das lauter schlägt als jede Angst.

Schon von Geburt an war vieles anders. Trinken fiel mir schwer: bis ich zwei Jahre war, schaffte ich oft nicht mehr als 60 ml und wollte auch nicht mehr. Als ich drei Monate alt war, fing das Fieber an — immer wieder, unerklärlich. Meine Mama fuhr mit mir ständig zum Kinderarzt und sogar zum kinderärztlichen Notdienst. Sie hat nie aufgegeben. Als ich sieben Monate alt war, bestand sie darauf, dass man in meine Ohren genauer schaut. An diesem Novembertag 2022 dachten wir, es sei eine Eiterblase — doch bei der Untersuchung in der HNO-Klinik in Göttingen wurde daraus plötzlich ein Tumor. Ich musste sofort operiert werden.

Es gab vier Wochen Ruhe — und dann begann es wieder. Ein weiterer Eingriff, diesmal wurde etwas aus meiner Nase entfernt. Bis zu meinem ersten Geburtstag war ich immer wieder im Krankenhaus; ich bekam Antibiotika über die Vene, weil mein Körper Medikamente und viele Antibiotika nicht vertrug. Ich war klein, zierlich — doch manchmal geht es nicht nur um Größe. Es geht um Mut.

Im April, mit einem Jahr, schien es besser zu gehen. Aber Ende August 2023 kamen die Anfälle aus dem Nichts: ich fiel wie ein schlaffer Sack zu Boden, hörte auf zu atmen. Diese Ereignisse wiederholten sich oft bis Oktober. Zuerst suchten die Ärzt:innen in meinem Herzen nach der Ursache — man fand einen kleinen Herzfehler, aber der erklärte die Anfälle nicht. Die Suche ging weiter. Ein Schlafentzug-EEG brachte schließlich eine Diagnose: frühkindliche Epilepsie. Medikamente halfen, und Anfang November machten meine Mama und ich eine therapeutische Langzeitkur. Dort bekamen wir Hilfe — aber auch dort kamen die Anfälle immer wieder, sodass ich ständig überwacht werden musste.

Im März 2024 erlebte ich einen besonders schlimmen Anfall mit Hirndruck. Meine Mama bangte um mein Leben. Danach kamen Untersuchungen in Oldenburg — es wurde festgestellt, dass mein Kopf seit über einem Jahr nicht gewachsen war. Zwei Jahre alt, Kopfumfang 46 cm. Ich konnte nicht sprechen, musste gefüttert werden, weil ich nicht aß. Es folgten viele Untersuchungen, aber die Antworten blieben aus. Ein Gentest wurde veranlasst — nicht auf eine einzelne Krankheit, sondern um anhand meiner Symptome herauszufinden, was mir fehlt.

Das Ergebnis kam Anfang 2025: eine seltene Mutation im OPA1-Gen — eine mitochondriale Erkrankung. Diese Krankheit betrifft meinen ganzen Körper. Sie erklärt, warum ich weiterhin unter schweren neurologischen Ausfällen leide: manchmal kann ich nicht laufen, meine Arme oder Beine nicht bewegen, mein Körper gehorcht mir einfach nicht. Die Epilepsie bleibt ein ständiger Begleiter. Immer wieder stürze ich in Anfälle, die meine Familie in Angst versetzen.

Die Ärzt:innen haben uns gesagt, dass ich im Laufe der Zeit wahrscheinlich auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde. Schon jetzt gibt es Tage, an denen meine Beine nicht mehr mitmachen, an denen ich getragen werden muss. Und noch etwas Schweres: die Erkrankung zerstört langsam meine Sehkraft. Vor wenigen Monaten konnte ich Farben klar erkennen, doch inzwischen verschwimmen sie. Die Ärzte sind sicher, dass ich durch diese Krankheit blind werde.

Heute weigere ich mich, nur Opfer zu sein. Ich bin dreieinhalb Jahre alt, wiege knapp 12 kg, mein Kopf wächst nur langsam — und in meinem Inneren ist eine Freude, die sich nicht unterkriegen lässt. Oft bin ich geistig noch auf dem Stand eines anderthalbjährigen Kindes — und das nimmt mir nicht die Lebenslust. Meine Familie hat mir geholfen, so viel zu erleben, wie sie nur kann. Ich habe 50 % Schwerbehinderung und Pflegestufe 2 (letzteres wurde noch vor der Gentest-Diagnose vergeben). Wir versuchen alle, mit dieser Unsicherheit zu leben. Es gibt so wenige Antworten, so wenig Bekanntes über meinen Weg — Studien, an denen wir teilnehmen wollten, wurden abgesagt. Dennoch geben wir nicht auf.

Ich habe Träume. Ich liebe den Bauernhof, Tiere sind mein Glück. Ich möchte ein Pony haben — es soll Lilo heißen. Am liebsten wäre ich später Feuerwehrmann. Ich will ein großes Flugzeug sehen. Ich nenne mich selbst Nilas der „Wilde Wheelsgi“ oder „Nili Wheeli“ — Namen, mit denen ich der Welt meine Energie zeige. Ich gebe nicht auf — nicht heute, nicht morgen und auch nicht in zehn Jahren.

Meine Mama, meine Familie, die Ärztinnen und Therapeuten: sie alle kämpfen mit mir. Sie ermöglichen mir Erfahrungen, die für mich wichtig sind, während ich noch alles wahrnehmen kann. Ab dem 1. Oktober 2025 werde ich in eine heilpädagogische Kindergartengruppe gehen — damit ich die Zeit, die mir bleibt, nutzen kann, um zu lernen und zu lachen.

Diese Geschichte ist keine Beschreibung eines Endes. Sie ist ein Aufruf zur Menschlichkeit. Sie ist das Porträt eines kleinen Jungen, der trotz allem eine Vorstellung von Glück hat: Tiere streicheln, das Brummen eines Traktors hören, lachen, wenn ihm jemand ein Gesicht malt. Es ist die Geschichte einer Mutter, die niemals lockerließ. Es ist die Geschichte von Ärzt:innen, die suchen, forschen und begleiten — auch wenn es keine schnellen Antworten gibt.

Wenn du das liest, bitte denk an uns nicht nur mit Mitleid, sondern mit Respekt vor der Kraft, die in Kindern wie mir steckt. Wir sind verletzlich — ja — aber nicht wehrlos. Wir lieben, wir träumen, wir bestehen aus mehr als Diagnosen. Und vielleicht, wenn mehr Menschen von uns hören, wird die Forschung wachsen, werden Studien stattfinden, werden neue Wege gefunden.

Ich bin Nilas. Ich mag Tiere, ich mag Feuerwehrmann-Spiele, ich möchte Lilo mein Pony nennen, ich will ein Flugzeug sehen. Ich gebe nicht auf. Meine Familie und ich gehen diesen Weg Schritt für Schritt — mit Angst, mit Hoffnung und mit Liebe. Wenn du willst, kannst du uns begleiten, uns Mut zusprechen oder einfach zuhören. Das ist schon viel.

Danke, dass du meine Geschichte gelesen hast. Und vergiss nie: manchmal ist das kleinste Herz das mutigste von allen.

,,Mit eurer Unterstützung soll Nilas die Chance bekommen, etwas ganz Besonderes zu erleben:

Ob beim Spielen und Toben auf einem eigenen Klettergerüst, beim Staunen hoch über den Wolken im Flugzeug oder bei einer unvergesslichen Zeit auf dem Bauernhof – jeder dieser Wünsche bedeutet für ihn pures Glück.

Jede Spende bringt Nilas ein Stück näher an seinen Traum und schenkt ihm Momente voller Freude, die er nie vergessen wird."