Meine Chance auf Heilung durch Behandlung in den U.S.A

Hi, ich bin Lorena L. aus Duisburg und bin 14 Jahre alt.

Ich leide an einem sehr seltenen Gendefekt, den ich von Geburt an habe, der mich aber seit meinem vierten Lebensjahr besonders belastet. Dieser Gendefekt lässt mein Immunsystem gegen meinen eigenen Körper arbeiten. Ich möchte euch meine Geschichte in kurzer Form erzählen:

Zuerst veränderten sich meine Nägel, und ich dachte, es sei nichts Ernstes. Doch nachdem ich ständig Durchfall hatte und extrem hohe Leberwerte festgestellt wurden, nahm man mir eine Probe der Magenschleimhaut. Ein Infekt wurde diagnostiziert. Als ich dann zu Hause bewusstlos wurde, war das ein Schock für meine Eltern. Im Krankenhaus wurden zahlreiche Tests durchgeführt, sogar eine Rückenmarkentnahme, doch es wurde nichts gefunden. Die Ohnmachtsanfälle häuften sich, und ich verlor plötzlich all meine Haare.

Trotz alldem wurde in verschiedenen Kliniken und Städten nichts besonderes festgestellt.

Diese Zeit war wirklich schwierig für uns alle.

Nach drei Jahren Untersuchung und Ohnmachtsanfällen fand ich meinen Lieblingsarzt Dr. Berlemann und hat ein Gentest gemacht, der ergab, dass ich an APECED leide. Nun wussten wir endlich, was mir fehlte, und waren erleichtert. Um normal leben zu können, muss ich regelmäßig Calcium, Magnesium, Vitamin D, Zink und Eisen einnehmen und zur Blutgasanalyse gehen. Für mein Haarproblem bekam ich eine Perücke, und mit der Zeit habe ich gelernt, damit umzugehen. Meine Augenbrauen wurden mir von Sara Pavo (Sarapavo.de) durch Microblading wiederhergestellt, und dafür mussten meine Eltern nichts bezahlen. Vielen Dank, Sara!

Vor zwei Jahren erlitt ich einen Schlaganfall, zum Glück ohne bleibende Schäden. Es tat mir so leid für meine Eltern und meinen kleinen Bruder, doch ich selbst habe nicht viel davon mitbekommen. Weitere Diagnosen folgten, unter anderem eine nicht mehr funktionierende Nebenschilddrüse, weshalb ich nicht wie andere Mädchen in meinem Alter in die Pubertät komme. Ich hoffe, mein Körper gönnt mir jetzt eine kurze Pause, bevor wieder neues Chaos entsteht.

Vor zwei Tagen rief mich mein Lieblingsarzt an und teilte mir mit, dass mir mit hoher Wahrscheinlichkeit geholfen werden kann. In Amerika gibt es eine Studie, die sich speziell mit meinem APECED-Syndrom befasst und bereits vielen Menschen geholfen hat. Es besteht sogar die Möglichkeit, dass meine Haare wieder wachsen! Allerdings muss ich dafür Anfang September nach Washington DC reisen. Meine Eltern sind erleichtert, trotz der hohen Kosten.

Deswegen starte ich diese Spendenaktion, um meine Eltern ein wenig zu entlasten. Jeder Cent zählt und ich würde mich über jede Unterstützung freuen. Natürlich werde ich von meinem Aufenthalt in Amerika berichten und Fotos schicken.

Danke für eure Unterstützung!

Eure Lorena