Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS

Kunstausstellung zur schweren Multisystemerkrankung im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf

Datum: 28. Oktober - 21. November 2025

Unterstütze uns dabei, den Politiker:innen an ihrem Arbeitsplatz die dramatische Situation von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen vor Augen zu führen und sie für das Thema zu sensibilisieren.

Für mehr Forschungsgelder und eine bessere Versorgung in NRW!

Die Ausstellung „Leiden und sterben lassen in Deutschland“ wird vom Verein „Mirame Arts e.V“ und dem Kunstkollektiv „Black Ferk Studio“ realisiert und verbindet Kunst, Gesundheitsaktivismus und Wissensvermittlung.

Zur Ausstellung:

Der Künstler und Kurator Matthias Mollner (Black Ferk Studio, Wien) und fünf mit ME/CFS betroffene Künstler:innen reflektieren in der vom Gütersloher Mirame Arts e.V organisierten und veranstalteten Ausstellung die mit der Krankheit verbundene Lebensrealität und machen diejenigen sichtbar, die häufig von der Gesellschaft vergessen werden. Die Kunstschau im Landtagsgebäude ermöglicht einen intimen Einblick in eine Welt, in der Millionen vermisste Menschen ihre wenigen Energiereserven für das tägliche (Über-)Leben und mehr Anerkennung aufwenden müssen. Sie verbindet künstlerische Perspektiven mit weiterführendem Wissen und ermöglicht den Besucher:innen ein Stück weit in die Lebenswelt von Betroffenen und ihren Angehörigen einzutauchen.

Was ist ME/CFS und warum ist dieses Thema so wichtig:

ME/CFS ist eine schwere und immer häufiger auftretende Multisystemerkrankung, für die es bis heute keine ursächliche und nicht einmal eine für alle Betroffenen breitflächig zugängliche und wirksame symptomorientierte Behandlung gibt. Ins Licht der Aufmerksamkeit rückte die Krankheit zuletzt infolge der Covid-19-Pandemie durch die Millionen von "Long Covid“-Betroffenen weltweit, von denen nach aktuellem Studien etwa die Hälfte die Kriterien von ME/CFS entwickeln.

Die Krankheit wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert, wird aber bis heute oft noch in der medizinischen Forschung und Versorgung ignoriert, geleugnet oder falsch behandelt.

Von ME/CFS sind in Deutschland nach neuesten Berechnungen etwa 650.000 Menschen betroffen - plus zusätzliche 870.000 Long-Covid-Patient:innen. Zu den Erkrankten kommen unzählige pflegende Angehörige und Partner:innen, die ebenfalls oft aus ihrem gewohnten Alltag, Beruf und Leben gerissen werden und ganze Familien dadurch teils von Armut betroffen sind.

ME/CFS kann jede und jeden treffen und wird häufig nach Virusinfektionen ausgelöst, kann aber auch andere Auslöser haben.

ME/CFS und Long Covid verursachen enorme gesellschaftliche Kosten, weil Menschen aufgrund fehlender Behandlungsmöglichkeiten und Therapien nicht mehr arbeiten und am gesellschaftlichen Leben teilhaben können – Privatwirtschaftliche Umsatzeinbrüche und staatliche Sozialausgaben kosten Unternehmen und Steuerzahler im Bund über 60 Milliarden Euro jährlich.

Bei ME/CFS, Long Covid und ihren schweren Begleiterkrankungen mangelt es überall:

• Medizinische Studien sind massiv unterfinanziert;

• Behandlungs- und Versorgungsstrukturen fehlen;

• Falsche, den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen sich widersprechende Behandlungen (Stichwort: Psychologisierung von ME/CFS) oder generelle Nichtbehandlungen der Betroffenen stehen an der Tagesordnung.

• Erkrankte müssen teure Behandlungen und Medikamente, sofern sie überhaupt verschrieben werden, oft selbst bezahlen, weil diese von den Kassen nicht übernommen werden (Off-Label Medikamente).

• Betroffenen, die nicht mehr arbeitsfähig sind (gut zwei Drittel aller Erkrankten), werden Sozialleistungen wie Pflegegeld und Rente oft verweigert.

Die Krankheitslast ist für die Betroffenen enorm. Suizide und Sterbehilfe aufgrund fehlender gesundheitlicher Perspektiven sind nicht selten. ME/CFS zählt damit zu den belastendsten chronischen Erkrankungen. Bei sehr schwer Erkrankten ist die Lebensqualität noch geringer als bei Menschen mit Krebs, Multipler Sklerose oder bei Schlaganfällen.

Hilf uns dabei, die Ausstellung zu realisieren!

Wir benötigen noch 5000,- Euro für Material, Fertigungs- und Planungskosten sowie Transporte. Unterstütze uns mit einem selbst gewählten Betrag.

Kämpfe mit uns dafür, dass sich das Leben der ME/CFS-Betroffenen in NRW schnell verbessert.

Die Spende geht an den Verein

Mirame Arts e.V.

1. Vorsitzender: Martin Hippe

Mandelbaumweg 25

33335 Gütersloh

Registerblatt VR 1882

Amtsgericht Gütersloh

www.mirame-arts.org