Leben statt Überleben: Welt-MECFS-Tag Freiburg

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

-Jonas, einer der ME/CFS-Betroffenen im Raum Freiburg, vor der Erkrankung mit seinem Bruder 2012 auf La Palma. 

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Jonas Ende 2022 in seinem Pflegebett, das er seit neun Jahren nicht mehr verlassen kann.

Betroffene wie Jonas leiden unter anderem an einer schweren körperlichen Schwäche, chronischen Schmerzen, Blutdruckschwankungen und Herzrasen, die so stark ausgeprägt sind, dass viele Betroffene nur kurz oder gar nicht stehen und sitzen können, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen, extreme Reizsensitivität, wodurch selbst normale Gespräche, Licht oder Berührung schmerzhaft und überlastend werden können, Störungen in der Regulation der Körpertemperatur, des Schlafs, der Verdauung, die Liste ist lang. Hinzu kommt die Tage-, Wochen- oder monatelange Verschlechterung von Symptomen nach teils minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung. Praktisch bedeutet das, dass selbst kleinste Anstrengungen wie Zähneputzen, Duschen oder Sprechen für einige mehrstündiges Ausruhen erfordern, für andere gar nicht mehr möglich sind. Weniger stark Betroffene können von außen noch gesund wirken, bis dann der normale Gang in den Supermarkt mehrtägige Bettruhe erfordert, oder jede Minute, in der nicht Teilzeit gearbeitet wird, im Bett verbracht werden muss, um in diesen kurzen Stunden funktionieren zu können. 

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung, schon vor der Pandemie war es mit 250.000 Betroffenen in Deutschland etwa so häufig wie Multiple Sklerose, mittlerweile ist von mehr als 600.000 Erkrankten auszugehen, da ME/CFS auch eine der schwersten Formen von Post-Covid ist. 

Eltern pflegen schwerstkranke Kinder bis an den Rand der Erschöpfung und den finanziellen Ruin und bekommen kaum Unterstützung, Patienten werden schadhafte Therapien aufgedrängt und Eltern mit Sorgerechtsentzug gedroht, weil es an Aufklärung selbst in medizinischen Kreisen fehlt. Und obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft wurde - das war noch vor der Erfindung des Internets - gibt es aktuell keine einzige zugelassene Therapie.

Dabei ist ME/CFS nicht komplizierter als andere Krankheiten und mit adäquater Forschung und medizinischer Weiterbildung könnte es in Zukunft genauso behandelbar sein wie viele andere Erkrankungen auch. 

Bisher wurde ME/CFS aber gerne übersehen, vergessen und nicht ernst genommen, wenn es um die Verteilung von Forschungsgeldern, Sozialleistungen, das Design von Rehas oder medizinischer Lehre ging. ME/CFS macht unsichtbar, wer jahrelang nur allein in dunklen Räumen liegen oder seine Wohnung nicht verlassen kann, verliert Freunde, Hobbies, Arbeitskollegen, selbst Familienmitglieder. In Ihrer Stadt, in Ihrem Dorf oder den umliegenden Dörfern liegen ME/CFS-Patienten. Hinter geschlossenen Türen und Rollladen, abgeschottet von der Welt, zu der wir so gerne wieder gehören möchten.

Vielleicht haben Sie in den letzten Monaten etwas mehr von ME/CFS gehört und fragen sich, ob wirklich noch mehr Aufmerksamkeit und Berichterstattung notwendig ist. Aber genau jetzt ist mehr Aufmerksamkeit notwendig. Wir waren noch nie näher daran, bleibende Veränderungen für ME/CFS-Patienten und Angehörige zu schaffen. Deshalb ist es genau jetzt wichtig ME/CFS weiter in der Öffentlichkeit zu halten.

Alle hier gesammelten Gelder werden für Materialien und Leihgebühren für die Demonstration am 11.05.2024 verwendet, welche von der Initiative ME/CFS Freiburg mitorganisiert wird. Sollte doch etwas Geld übrig bleiben, wird es an die ME/CFS-Research Foundation gespendet. Weitere Informationen und hilfreiche Links finden Sie hier.

Wir danken Ihnen aus tiefstem Herzen für Ihre Unterstützung.