La renaissance de Romy-Wild

Bonjour à tous, certains d'entre vous sont déjà au courant, d'autres ont eu des bribes, d'autres encore ont suivi le début de nos aventures après la naissance de Romy-Wild mais pas la suite... d'autres découvriront notre histoire.  Petit flash back... Il pourrait remonter à ma grossesse avec mes premières sensations: celle de vivre quelque chose de très intense au niveau émotionnel et aussi cette sensation que la réussite au premier essai d'insémination n'était pas forcément de bon augure… cet instinct maternel qui ne m'a pas quitté et qui s'est vérifié à la naissance et encore plus depuis la mi-septembre. Romy-Wild est née avec une formation particulière du palais, une formation particulière au niveau des mâchoires et une hypocalcémie sévère… Tout cela a été vu et détecté par notre sage femme et notre pédiatre à la clinique et elles ont alors littéralement sauvé Romy-Wild. Et puis les petits pépins ont laissé place à de plus grandes questions, on nous parle de génétique. Un premier syndrome est écarté mais si le taux de calcium est maintenant bon, celui de phosphore, l'acidité et celui de plaquettes chutent… un peu... alors là encore nos médecins ont été inspiré… quand notre endocrino pédiatre file voir l'hématologue, ça fait tilt... on rentre le 14 septembre à l'hôpital sud, le 15, le couperet tombe… Romy-WIld a des os trop denses qui grignotent l'espace de la moelle osseuse... Romy-Wild est atteinte d'ostéopétrose. La fameuse maladie des os de marbre. On s'effondre, on se relève, il le faut. pas le choix… Les gros mots tombent… transfusion, hospitalisation, chimio, greffe... Dans notre malheur, le gène malade concerné chez Romy-Wild permet une greffe de moelle osseuse. Dans les autres formes, il n'y a pas de traitement. Aujourd'hui, nous sommes le 4 novembre. Dans une semaine, Romy-Wild va commencer un parcours du combattant pour, on espère, la plus belle des renaissances dans quelques mois... On part aussi pour notre parcours en tant que parents… Pour nous ça signifie scinder notre couple un long moment pour que chacune à tour de rôle nous puissions être avec Maéwenn ou avec Romy-Wild. Maéwenn commence un parcours du combattant aussi puisqu'elle va devoir attendre sa petite sœur une seconde fois… elles seront séparées de nombreuses semaines avant de pouvoir refaire bisous et câlins... Nous tenons le choc parce que les réseaux familiaux, amicaux, virtuels s'activent, se soudent autour de nous… Pour cela nous sommes bénies. Cette épreuve nous révèlent Aurore et moi en mères-veilleuses, une maternité que l'on n'avait pas imaginé mais qui fait que bien des choses prennent sens... Cette séparation révèle à Maéwenn toute la puissance de la sororité en ce qu'elle a de plus fort et beau mais aussi de plus douloureux... Aujourd'hui nous avons la chance d'avoir notre caravane à porter de main et un lieu où la poser même si nous cherchons activement à nous rapprocher de l'hôpital Necker à Paris, lieu où va être hospitalisée Romy-Wild. Aujourd'hui, notre principal souci est presque l'organisation chronophage que cela nous demande: logement éloigné, repas à prévoir pour le parent accompagnant, temps de transport, etc... Nous découvrons le désert qui enveloppe les parents qui restent auprès de leurs enfants malades. Pas d'associations qui visitent les parents, pas de plateaux repas de prévus pour les parents, des finances au plus bas vu qu'il est quasi impossible de garder son activité professionnelle. C'est pourquoi nous avons décidé de mettre en route une cagnotte… alors on sait que ce n'est pas tellement dans les mœurs françaises... Pourquoi donner plus ici qu'ailleurs… Il n'y a pas de bonnes réponses. Allez là où le cœur vous parle… Vous pouvez juste partager, faire tourner… La cagnotte servira juste à adoucir notre quotidien chamboulé, le nôtre ainsi que celui de Romy-Wild dans ses acquisitions. En effet, nous savons d'ors et déjà qu'elle est malvoyante et c'est là une conséquence parmi d'autres sans doute. Le matériel spécialisé coûte cher...Nous aurons sans doute besoin de suivis peu pris en charge et alors là aussi cela nous aidera… Et puis cette cagnotte, quand Romy-Wild sera un peu plus libre, un peu moins attachée aux hôpitaux nous aidera peut-être à nous évader un peu plus loin avec notre caravane, comme cela était prévu initialement avec notre projet de vie nomade.  Nous vous embrassons tous bien fort, nous ne répondrons pas forcément aux appels et aux messages mais nous en prenons toujours connaissance… Merci d'avance. Romy-Wild, Maéwenn, Aurore et Emeline