la famille de Mélanie

Ma vie avant la maladie

Avant que tout ne bascule, j’étais connue sous le nom de *La physio pas gênée*. J’enseignais la santé féminine sur scène, à la radio, dans des livres, des podcasts et sur le web. Maman comblée de quatre enfants, je participais activement à leur vie, tout en me dépassant physiquement avec le sport, le crossfit. J'avais même commencé à courrir dans l'espoir d'un jour faire un marathon.

J’avais une vie ordinaire, mais extraordinairement heureuse.

Puis, un matin, en traitant une cliente à ma clinique, tout a changé. Ma cliente me parlait, je voyais ses lèvres bouger, mais je n’entendais plus les mots qu’elle prononçait. J’étais étourdie, prête à m’évanouir. J’ai donc annulé le reste de ma journée dans l’espoir de me sentir mieux le lendemain. Malheureusement, cette journée de congé s’est transformée en semaines, puis en mois...

Ma vie de maman, d’entrepreneure et de femme a en effet pris un tournant drastique l’été passé. Le virus de la COVID ne s’est pas limité à mes voies respiratoires, il s’est attaqué à chaque cellule de mon corps, me rendant actuellement invalide et dépendante de mon entourage.

Je souffre donc maintenant de COVID longue, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et d'encéphalite myalgique, des conditions invalidantes qui m’ont privée de ma vie, de mon autonomie et de mon énergie. Je suis alitée, difficilement en mesure de me tenir debout, d'avoir une conversation ou même de regarder un film sans en subir les conséquences.

Je dépends entièrement de mon entourage pour mes besoins de base et je suis isolée.

Ma réalité aujourd’hui

Concrètement, selon les théories actuelles concernant cette maladie, une protéine de la COVID se serait attachée à mes cellules, rendant difficiles les échanges. L'oxygène peine à se rendre et les toxines s'accumulent. Je suis donc constamment en inflammation.

Mon sang circule difficilement, ce qui limite toutes les positions verticales (assis ou debout). Quand je me verticalise, le sang atteint difficilement mon cerveau. Mon cœur accélère alors pour essayer de continuer la perfusion de mon cerveau.

Mon coeur bat alors aussi vite que si je courais, tant et aussi longtemps que je resterai debout. Je me mets donc très rapidement à être essoufflée et à suer, sans pour autant bouger. Si je reste en posture verticale, je finis par devenir étourdie que je perds connaissance.

J'ai des palpitations carfiaques, même la nuit, où mon coeur peut atteindre 150 bpm... je deviens alors en sueur et essouflée.

J'essaie de ne pas me déconditionner en m'entraînant couchée. Mais tous effors crées une inflammation qui prend plusieurs jours à partir. Une inflammation lourde, douloureuse, qui m'empêche de bouger.

Même les efforts cognitifs me blessent. Si je me concentre pour écrire, faire un appel, parler à une amie ou à mes enfants, une inflammation s'installe aussi dans ma tête et tous les nerfs de mon corps. La pression dans mon crâne devient insupportable. Je me mets à entendre mon cœur battre dans mes oreilles, ce qui m'empêche d'entendre ce qui se passe autour de moi. Tous les sons deviennent alors des couteaux qui me transpercent le cerveau. Je dois alors aller me coucher dans le noir, dans le silence, pendant des heures voire des jours avant de pouvoir revoir ma famille.

J'ai les mains engourdies, j'échappe tout ce que je prends tant je ne les sens moins. Pourtant, mes mains de physiothérapeute étaient incroyables. Je sentais tout, même les petites différences de mobilité de quelques millimètres entre deux vertèbres. J'avais des doigts de fée.

Les tâches quotidiennes, comme prendre une douche, entraînent des conséquences physiques douloureuses et durables.

Si je demeure alitée suffisamment longtemps, j'arrive présentement à avoir deux périodes de trois heures confortables en position couchée par semaine. J'en profite pour coller mes enfants, faire un repas, une brassée de lavage... question de me sentir un peu utile...

Mon conjoint a toute la pression de la maison sur les épaules, celles de quatre enfants, en plus de devoir s'occuper de moi continuellement. Il s'épuise, je le vois et ça me fait tellement de peine. J'ai tellement de chance d'avoir un homme vaillant comme lui... mais je me sens tellement coupable de lui laisser autant sur les épaules.

Je suis incapable de jouer avec mes enfants, de cuisiner, ou même de prendre une douche sans subir de graves conséquences. Mon conjoint porte toute la charge de notre maison et de nos quatre enfants.

Pourquoi je fais appel à cette communauté

Compte tenu qu'il s'agit d'une maladie récente, les études en sont à leurs débuts et les traitements sont expérimentaux.

Cependant, certaines cliniques dans le monde offrent des traitements privés plus rapidement qu'ici (l'attente au Québec est de plusieurs mois) avec des tests et des soins qui ne se font pas encore ici.

Certaines machines peuvent aussi aider à oxygéner mes cellules en profondeur.

Donc, une grande partie de l'argent amassé ici me donnerait l'espoir d'essayer des soins prochainement, chose qui, autrement, me serait financièrement inaccessible.

Aussi, je dois fermer mon entreprise. Les factures s'accumulent depuis des mois, mais je suis incapable de réaliser les démarches ou d’enseigner à quelqu’un comment effectuer les étapes nécessaires à la fermeture de mon entreprise. J’aimerais avoir de l’argent pour pouvoir payer mon ancienne adjointe afin qu’elle accomplisse toutes les tâches requises... et qu’enfin, les paiements cessent de s’accumuler... et que les compagnies arrêtent de m’appeler.

J'espère aussi pouvoir faire de l'ergothérapie, de la physiothérapie, de l'acupuncture, de l'ostéopathie et toutes autres thérapies qui peuvent apporter un espoir de soulagement.

J'aimerais pouvoir avoir de l'aide à la maison pour le ménage, les repas, afin de décharger mon conjoint un peu.

J'ai l'impression de demander la lune, et je sais que tous ceux et celles coincés dans un corps malade comme le mien espère ce genre d'aide...

Vos dons permettront donc :

- De fermer mon entreprise, un poids financier qui s’accumule depuis des mois.

- D’acheter une machine d’oxygénation cellulaire.

- De consulter des spécialistes et de suivre des traitements adaptés.

- De recevoir de l’aide à domicile pour soulager mon conjoint.

- D’accéder à des thérapies comme la physiothérapie, l’ergothérapie ou l’acupuncture.

Mon espoir

Je rêve de retrouver un minimum de qualité de vie : aller voir mes enfants danser, les accompagner à leurs activités, parler avec eux le soir. Je rêve de prendre une douche sans conséquence, de rire avec des amies, d’aller au restaurant avec mon amoureux.

Votre aide ne fera pas que soulager mon quotidien : elle me donnera l’espoir de jours meilleurs.

Si mon histoire vous touche mais que vous préférez soutenir une cause plus large, je vous invite à contribuer à *COVID Long Québec*, un organisme qui aide les personnes comme moi.

Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité.

Avec toute ma gratitude,

Mélanie et sa famille.