I'm With AIDA TORRE #iostoconAIDA

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Ciao mi chiamo Aida Torre, sono nata l’11-09-2012 a Latina  Sono Nata morta ..diciamo quasi morta  apgard 2  ….nella pancia di mia mamma ero una bambina normale felice di uscire e vedere come fosse fatto il mondo e vedere la mia famiglia con i miei occhi ma qualcosa è andata storto e questo non avvenne  …. Da i  primi secondi della mia vita inizia il calvario , asfissia peri- neonatale, mi rianimarono subito  ,e   trasferita all’Ospedale Gemelli di Roma al riparto TIP (Terapia Intensiva Pediatrica) qui hanno iniziato con una  ipotermia durata ben  72 ore … ero attaccata  a  tante macchine che non so cosa erano 



  ..sentivo solo delle voci ..le stesse voci che sentivo quando ero  nella pancia della  mamma  .Ho lottato tanto ero come dentro un tunnel buio vedevo una porta molto lontana e quasi irraggiungibile…avevo qualcuno dietro alle mie spalle ,una ombra nera con in mano come una falce  che mi cercava di ostacolare  alla fine dopo 40 giorni  lunghi e interminabili e tanta lotta riuscii ad aprire quella porta !!!!! Apri gli occhi per la prima volta e vidi mia mamma e mio papa !!!! erano bellissimi !!!!



Dopo un mese sono stata portata  in Neuropsichiatria Infantile, per altri esami diagnostici . Non   riuscivo a  mangiare bene e nutrirmi , sono stata trasferita  successivamente   nel riparto di Pediatria , qui  ho iniziato a imparare a mangiare dal biberon.
Dopo due mesi di ospedale mi hanno dimessa  entrando per la prima volta nella mia casa, Mi è stata  diagnosticata   epilessia sintomatica   ipotonia assiale per esiti di grave asfissia peri-neonatale.
Dopo 15 giorni ho iniziato a soffrire di crisi epilettiche piccole e continue a grappoli  , mi prescrissero  ulteriori medicinali  dimettendomi successivamente . Tornata a casa circa dopo un mese tornarono queste crisi epilettiche  , tornai ancora tramite pronto soccorso in Ospedale a roma ,mi aggiunsero  altri    farmaci  in totale 3 , diagnosi ancora epilessia sintomatica ed ipotonia assiale.
Al quarto mese di vita  per il aumento delle crisi epilettiche fui per l’ennesima volta ricoverata , i dottori aggiunsero ulteriori farmaci  senza ottenere risultati ,   le crisi non andavano via (avevo spasmi asimmetrici, crisi toniche con postura distonica e crisi cloniche al capo) ; per fermarle definitivamente  sono stati costretti all’estremis  …  il cortisone (ACTH) , riuscendo dopo circa un mese di cortisone a fermarle ‘’grazie a Dio’’. Diagnosi   sindrome de west ed ipotonia assiale. 
Ho una diagnosi di paralisi cerebrale di tipo: tetraparesi spastica - distonica, epilessia sintomatica esiti di sofferenza ipossico ischemica, e microcefalia.
all’ ottavo mese di vita   ho iniziato a migliorare ,  ho  iniziato un percorso riabilitativo.

Sono seguita anche per i miei problemi di disfagia grave, malnutrizione, una gastroparesi (rallentamento dello svuotamento dello stomaco), ad ottobre del 2015 ho fatto la mia terza dilatazione del piloro ed una gastrostomia percutanea (PEG), con la quale complemento la mia alimentazione, perché mangiando per bocca mi stanco facilmente.

Ho bisogno di Ausilii  che il mio STATO dove sono Nata mi nega ...costano molto e mio papi sta lottando per ottenere i miei diritti !!! nel frattempo la mia vita passa e non ho ancora quello che mi puo aiutare nella mia vita 




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EN   ESPAGNOL  

Hola me llamo Aida, nací el 11-09-2012 en Latina, Italia. Nací sin vida... Casi muerta con un Apgar 2... En el vientre de mi mamá era una niña normal, feliz de nacer y ver cómo era el mundo, ver a mi familia con mis ojos, pero algo salió mal y esto no ocurrió... Desde los primeros segundos de mi vida comienza el calvario, asfixia perinatal, me reanimaron inmediatamente, y me transfirieron de inmediato con urgencia al Hospital Gemelli de Roma al TIP (Cuidados Intensivos Pediátrico) los doctores iniciaron una terapia hipotérmica que duró 72 horas, era conectada a muchas máquinas que no sabía que eran... Escuchaba solo voces... Las mismas voces que escuchaba cuando estaba en el vientre de mi madre.
Había iniciado una gran lucha, estaba como dentro de un túnel oscuro, veía solo una puerta casi inaccesible... había alguien detrás de mí que me obstaculizaba...

Al final después de 40 largos días interminables y con mucha lucha y esfuerzo logre abrir esa puerta... ¡Abrí los ojos por primera vez y vi mamá y papá! ¡Eran hermosos!

Después de un mes me transfirieron a Neuropsiquiatría Infantil, para realizar otros exámenes y diagnósticos. No lograba comer, ni beber bien, y nuevamente me transfirieron al reparto de Pediatría, donde inicié a aprender a beber con el biberón.

Después de dos meses de estar en el hospital me dieron de alta, y por primera vez entré en mi casa. Me han diagnosticado epilepsia sintomática con hipotonía axial por una grave asfixia perinatal. Después de 15 días empecé a sufrir de crisis epilépticas pequeñas y continuas llamadas de tipo racimo, los doctores me han recetado otras medicinas y me dieron de alta nuevamente. Regresé a la casa, pero después de un mes, aparecieron nuevamente los ataques epilépticos, mis padres me llevaron a urgencias del Hospital Gemelli de Roma, los doctores agregaron otros 3 medicamentos para poder detener las crisis, pero éstos no funcionaban. Al cuarto mes de vida debido al aumento de las crisis epilépticas, me hospitalizaron nuevamente agregando otra medicina, pero las crisis no se detenían, al contrario aumentaban siempre con más frecuencia (tenia espasmos asimétricos, crisis tónicas con postura diatónica, y crisis de espasmos de la cabeza). Para poder detenerlas definitivamente inicié el tratamiento con ACTH (tratamiento con inyecciones de cortisona), logrando detenerlas después de un mes gracias a Dios. El diagnóstico, después que me dieron de alta, fue síndrome de West e Hipotonía Axial. Al octavo mes de vida empecé a mejorar con las fisioterapias y el amor de mis padres y mi familia.

Con el tiempo han iniciado otras complicaciones, y a un año y medio mi diagnóstico era Parálisis Cerebral grave de tipo cuadriplejia espástica distónica con microcefalia y encefalopatía epiléptica. Empecé un camino de rehabilitación, logrando pequeñas mejorías.

Sufro de gastroparesia (digestión lenta en el estómago y reflujos). En octubre del 2015 tuve mi tercera dilatación del píloro, y una gastrostomía percutánea, la cual me ayuda a alimentarme completamente, debido a que por boca me canso fácilmente.

Así que a las dificultades ya mencionadas al inicio, con el tiempo se ha agregado una disfagia severa, gastroparesia, y las distonías (contracciones involuntarias de los músculos, que resultan en torsiones y movimientos repetitivos).

Necesito de auxilios que me ayudarían a mejorar mi vida, el Estado donde nací me ha negado alguno de éstos auxilios, el costo de estos son elevados, y mis padres están luchando para que yo obtenga mis derechos.... Pero el tiempo pasa y no tengo todavía los auxilios que me pueden ayudar a mejorar mi calidad de vida día a día.

Tambièn tengo otros gastos como las medicinas que tomo, los alimentos, la leche especial y los insumos medicos  que necesito.