Ich möchte dieses Gefühl zurück

Seit meinem 2. Lebensjahr lebe ich mit einer Erkrankung, die mich körperlich immer wieder vor neue Herausforderungen stellt. Viele Jahre gab es nur Verdachtsdiagnosen, Differenzialdiagnosen und offene Fragen, aber keine eindeutige Antwort.

Lange Zeit wollte ich meine Einschränkungen nicht wahrhaben. Hilfsmittel zu benutzen oder mir einzugestehen, dass mein Körper Dinge nicht so konnte wie andere, fiel mir extrem schwer.

2020 begann sich etwas zu ändern.

Durch eine Versorgung mit elektrischer Stimulation an meinen Unterschenkeln (Bioness) konnte ich Bewegungen auslösen, die ich über meinen Körper allein nicht ansteuern kann. Zum ersten Mal begann ich, meinen Körper bewusst anders zu erleben.

Der Moment, der alles verändert hat.

Während meiner akut neurologischen Reha’s (2022 & 2023) durfte ich erstmals mit einem Exoskelett laufen. Plötzlich habe ich etwas erlebt, das ich kaum beschreiben kann…Ich habe zum ersten Mal richtiges Laufen gespürt.

Anfang 2023 wurde die Stromstimulation auch auf meine Oberschenkel erweitert. Dadurch konnte ich erstmals mehr als 100 Meter am Stück gehen.

Für viele Menschen klingt das vielleicht nach nichts Besonderem. Für mich war es riesig. Es hat mir gezeigt, dass mein Körper vielleicht noch Möglichkeiten hat.

Endlich eine Antwort – SPG73 Mutation im CPT1C-Gen

Im Juli 2023 wurde nach vielen Jahren ein Gendefekt festgestellt. Eine extrem seltene genetische Erkrankung (geschätzte Häufigkeit von etwa 1 zu 1.000.000).

Eine Diagnose bedeutet jedoch nicht, dass die Probleme verschwinden. Für mich begann damit vielmehr ein neuer Abschnitt… Herauszufinden, welche Therapien und Hilfsmittel mir helfen und wie ich möglichst viel Bewegung und Selbstständigkeit erhalten kann.

Auch der Sport wurde für mich immer wichtiger

Ende 2024 habe ich das Seepferdchen geschafft. Im Februar 2025 wurde ich Teil des Team Bayern im Paraschwimmen.

2025 durfte ich außerdem bei CLIMB HIGH! Auf der REHACARE als Volunteer unterstützen und wurde Vorstandsmitglied beim TSV Hollstadt, wo ich mich auch ehrenamtlich engagiere.

Januar 2026 wechselte ich beim Paraschwimmen zur SG Fürth.

Sport ist für mich nicht einfach nur Sport

Und dann kam 2026 – wieder ein neues Rätsel

Im Februar 2026 kam der nächste große Einschnitt. Mit dem Verdacht auf einen Schlaganfall wurde ich in eine Klinik gebracht. Dort wurden unerwartete Veränderungen in meinem Gehirn festgestellt.

Eine der Fragen, die ich dort zu hören bekam, war sinngemäß:

„Sie haben Verkalkungen / Verklebungen im Gehirn. Wussten Sie davon?“

Natürlich NICHT…. Jahrelang wurde mir gesagt..."deinem Gehirn geht es gut, hier brauchen wir uns keine Sorgen machen".

Und plötzlich begann alles wieder von vorne….

Ob und wie diese Befunde mit meiner bisherigen Erkrankung bzw. dem Gendefekt zusammenhängen, ist weiterhin unklar.

Ich möchte meinen Weg nicht aufgeben

Trotz allem versuche ich weiterhin, meinen Sport, Therapien und die neuen gesundheitlichen Herausforderungen miteinander zu vereinbaren.

Seit Jahren probiere ich unterschiedliche Therapieansätze aus. Vieles davon muss ich selbst finanzieren. Hinzu kommen hohe laufende Kosten für Fahrten zu Therapien, Training, Arztterminen und Veranstaltungen. Ich muss praktisch für jede Unternehmung auf mein Auto ausweichen.

Was früher irgendwie machbar war, wird inzwischen finanziell immer schwieriger.

Deshalb bitte ich um Unterstützung

Mit dieser Spendenaktion möchte ich mir die Möglichkeit erhalten, meinen Weg weiterzugehen.

Die Unterstützung soll mir helfen, notwendige bzw. unterstützende Therapien, Training, Fahrten, Hilfsmittel und weitere Maßnahmen zu finanzieren, die mir dabei helfen, meine Beweglichkeit, Selbstständigkeit und Lebensqualität möglichst lange zu erhalten und weiterzuentwickeln.

Ich habe einmal gespürt, wie sich „richtiges Laufen“ für mich anfühlt.

seit diesem Moment möchte ich dieses Gefühl zurück haben.

Und ich möchte herausfinden, was mein Körper noch so kann.

Jede Hilfe bedeutet für mich: weitermachen zu können.

Mein Ziel ist, mir die Möglichkeit zu erhalten, es immer wieder zu versuchen.

Danke, dass du meine Geschichte gelesen hast. ❤️