Hilfe- ich verliere meinen Kiefer (seltene Erkrankung)

Hallo liebe Leser,

-English version below -

mein Name ist Patricia, ich bin 33 Jahre jung und stamme aus Niederbayern.

Einst hatte ich ein strahlendes Lächeln – zu dieser Frau möchte ich gerne wieder werden, auch wenn ich weiß, dass ich nie wieder so aussehen werde wie davor.

Ich sammle Spenden, da ich an einer seltenen Knochenmarkentzündung im Kiefer leide und kurz davorstehe, meinen Oberkiefer vollständig zu verlieren.

Die Gründe für diese Erkrankung sind nicht erforscht, da es zu wenige Betroffene gibt. Hauptsächlich erkranken Frauen daran. In meinem Fall wurde die Osteomyelitis wohl durch eine Voroperation im Jahr 2014 ausgelöst. Damals ließ ich meinen Ober- und Unterkiefer aufgrund einer Fehlstellung operieren. Durch den Eingriff sind in diesen Bereichen viele Narben entstanden, weshalb der Kieferknochen nicht mehr ausreichend durchblutet wird.

Zusätzlich habe ich chronische Darmentzündungen (Colitis ulcerosa), Endometriose und ein Lipödem, die mein Immunsystem belasten und meine gesamte Ausgangslage erschweren.

Colitis ulcerosa ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im Dickdarm, starken Krämpfen und Blutungen führt. Hochwertige Nahrungsmittel sind für mich essenziell, um Entzündungsschübe zu vermeiden.

Im Jahr 2021 entschied ich mich, Immunsuppressiva einzunehmen, um meine Colitis ulcerosa besser in den Griff zu bekommen. Diese Medikamente setzen jedoch das Immunsystem herab, wodurch der Körper anfälliger für Krankheitserreger wird. Nach diffusen Infektionen begannen schließlich die Probleme mit meinem Kieferknochen.

Leider gibt es keine langfristigen Studien zu dem Medikament, doch es existieren Berichte, dass es Entzündungen im Kieferknochen und Zahnapparat verursachen kann. Diese Entzündungen sind auf Röntgenbildern schwer bis überhaupt nicht erkennbar. In meinem Fall sprechen die Ärzte von einer diffusen -und chronischen Osteomyelitis. Das heißt, es sind bereits zwei Formen der Osteomyelitis in meinem Kieferknochen zu finden.

Das Knochenmark entzündet sich und verursacht extreme Schmerzen. Obwohl meine Zähne gepflegt und gesund sind, wandern die Entzündungen zu den Zahnwurzeln.

Gleichzeitig führt die Knochenmarkentzündung zu einer Zerstörung des Knochens. Der Knochen wird „matschig“ und weich, wodurch sich Zähne lockern und unter höllischen Schmerzen ausfallen, bzw. schließlich entfernt werden müssen.

Linderung verschafft bislang nur die Entfernung der betroffenen Kieferbereiche mit der Stärkung meines Immunsystems . Im Gesicht kann man jedoch nur begrenzt Knochen entfernen, weshalb alles unternommen werden muss, um die Entzündung zu stoppen. Da das Ganze nicht erforscht ist, werden auch alternative Behandlungsmethoden von der Krankenkasse nicht übernommen.

Eine mögliche Therapie ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO-Therapie), bei der die Durchblutung des Knochens angeregt wird. Es werden mindestens 10 Sitzungen bis maximal 40 Sitzungen benötigt. Zum aktuellen Zeitpunkt kann nicht gesagt werden, ob sogar noch mehr Sitzungen nötig sein werden. Zudem gibt es die Möglichkeit, mit hauchdünnen Nadeln lokal Antibiotika in die entzündeten Bereiche zu injizieren, um zu vermeiden, dass Bakterien die Situation verschlimmern. Diese Behandlung könnte in Österreich durchgeführt werden und ist auch eine Selbstzahlerleistung.

Bisher konnte ein spezialisierter Dentalradiologe einen Großteil der Entzündungsherde feststellen. Die Untersuchungen kosten mehrere Hundert Euro. Diese müssen regelmäßig durchgeführt werden, um vor allem vor Eingriffen den aktuellen Entzündungstand, so gut es geht darzustellen. Allein die einfache Fahrtstrecke zu diesem Radiologen beträgt fünf Stunden.

Ein Teil meines Oberkiefers soll demnächst (da abhängig von einer vorherigen Wunde) entfernt werden. Dabei handelt es sich um die Frontpartie. Alles unterhalb der Nase würde entfernt werden. Ob ich später in diesen Bereichen wieder Knochen aufbauen kann, hängt von der Ausheilung der Entzündungen ab und kann nicht garantiert werden. Sollte eine spätere Knochentransplantation nach ca. 6 bis 12 Monaten möglich sein, müsste Knochen aus meiner Schulter oder meinem Beckenkamm entnommen werden. Bis dahin werde ich nur pürierte bis flüssige Nahrung zu mir nehmen können. Im schlimmsten Fall, bleibt der Zustand für immer bestehen, da es in meinem Fall keine Gewährleistung gibt.

Ohne Kieferknochen und ohne Zähne kann man nicht mehr richtig sprechen. Ästhetisch ist man ruiniert, da es hier den Ausmaß wie bei einer Tumorentfernung einnimmt. Leider ist auch der Unterkiefer betroffen.

Ein Albtraum, den ich niemandem wünsche.

Zusammengefasst lauten die vermuteten Ursachen:

Schwächung des Kieferknochens und deren Gelenke aufgrund jahrelanger Cortison Medikation. Zusätzlich entstandene Vorstufe von Diabetes als bleibende Nebenwirkung (Insulinresistenz). Ungleichgewicht des Hormonhaushaltes (+PCOS) und Beeinträchtigung von Stoffwechselvorgängen (bleibende Gewichtszunahme v. 25kg + Triggerung des Lipödems). Endometriose als zusätzliche Schwächung und Belastung des Organismus. Gebärmutterähnliches Gewebe wächst außerhalb der Gebärmutter und verursacht Verwachsungen und starke Schmerzen. Somit bedingen sich immer wieder Entzündungen. Auch durch das Lipödem an Armen und Beinen. Vermuteter Endauslöser der Erkrankung ist aber eben ein anderes Medikament (Name darf nicht genannt werden), welches dazu dient, das Immunsystem herunterzufahren. Laut mehreren Mund-Kiefer-Chirurgen beläuft sich die Nebenwirkungsweise des Medikaments, ähnlich wie die Unterziehung einer Chemo. Leider gibt es auch hierfür keine Studien. Die Langzeitschäden sind noch nicht erforscht. Außerdem ist die Durchblutung im Kieferknochen wegen einer großen Umstellungsoperation in der Vergangenheit geschädigt. An diesen ehemaligen Bruch- und Fixierstellen der Platten/Schrauben starten die Entzündungsprozesse. Die Beteiligung von Bakterien wurde nicht nachgewiesen, ist aber auch bei Probeentnahmen extrem schwer feststellbar. Denn teilweise helfen eben bestimmte Antibiotika, zumindest für einen bestimmten Zeitraum.

Die Ursache für die Erkrankung ist vermutlich also eine Kombination von mehreren Faktoren. Des Weiteren wird grundsätzlich eine Knochenstoffwechselstörung vermutet. Allerdings waren die bekannten Tests hierfür negativ. Die klinische Wundheilung am Knochen selbst, spricht aber für etwas anderes. Im Gesamten liegt also eine schlechte Durchblutung und eine Schädigung des Knochens aufgrund mehrerer Faktoren vor. Als Folge dessen & aufgrund der Resorptionsstörung resultiert die mangelnde Versorgung von Makro- und Mikronährstoffen. Dazu hinkommen eben noch die Entzündungsprozesse, wiederum aufgrund mehrerer Ursachen. Der Behandlungsversuch muss daher extra auf mich zugeschnitten werden, weshalb die Behandlungskosten zum aktuellen Zeitpunkt nur teilweise bekannt und in der Gesamtsumme auf ca. 100.000 Euro geschätzt werden.

Ziel ist daher im Gesamten eine Verbesserung der Allgemeinsymptomatik, der Ausschluss von Nebenerkrankungen (inkl. Genetik), die Teilsanierung der entzündeten Areale, die Erneuerung einer plastischen Deckung, sowie die Rehabilitation vom Gesamtorganismus und Rekonstruktion von fehlenden Kiefer- und Zahn Elementen (Prothetik). Im Vordergrund steht die Reduzierung der Entzündungsprozesse im Körper und die Stärkung des Immunsystems. Die Hoffnung besteht darin, den Oberkiefer erhalten zu können. Es besteht der Verdacht, dass sich die Entzündungen nicht nur lokal auf das Kiefer beziehen, sondern auch im ganzen Gesicht und möglicherweise in andren Knochenbereichen auftreten können, da auch hier Knochenschmerzen vorhanden sind.

Es ist auch absolut ausgeschlossen die Erkrankung rein mit Operationen oder der Einnahme von Medikamenten oder Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen. Eine Reduzierung der Entzündungen ist daher sehr wichtig.

Die Übernahme der Kosten ist nur teilweise (bis nicht) von der Kasse gewährleistet, da es sich eben auch um Heilversuche handelt.

Durch die Erkrankung konnte ich mein Studium nicht beenden, obwohl ich gute Noten hatte. Ich habe mein Fachabitur und die allgemeine Hochschulreife nachgeholt und immer nebenbei gearbeitet. Es frustriert mich zutiefst, dass ich meine Bachelorarbeit aufgrund meiner gesundheitlichen Situation sehr wahrscheinlich nicht abschließen werde.

Leider bin ich am Ende meiner persönlichen und finanziellen Ressourcen und hoffe auf ein Wunder.

Ich bedanke mich bei jeder Person, die sich die Zeit nimmt, meine Geschichte zu lesen und mir Hoffnung schenkt.

Dankeschön!

Verwendung der Gelder:

• Fahrt- und Übernachtungskosten zu Behandlern/ Ärzten/Kliniken

• wiederkehrende Bildgebungen bei einem Dentalradiologen in Frankfurt

• Prothetik / Zahnersatz

• Weitere Behandlungskosten inkl. Beratung

• Behandlungskosten: lokale Antibiotikatherapie in Österreich (Injektion mit dünnen Nadeln in den Unterkiefer direkt vor HBO-Therapie)

• Lange Infusionstherapie mit Vitaminen und Mikronährstoffen (für ein Jahr mind. ca. 7000€)

• Regelmäßige Blutkontrollen Vollblutmineralanalyse (4x Blutentnahme auf ein Jahr = 472,14€)

• Spezielle Ernährungsberatung inkl. folgender Nahrungsergänzungsmittel

• HBO- Sauerstofftherapie in Unterdruckkammer, für die Anregung und Förderung des Knochenstoffwechsel & Durchblutung (20 Sitzungen = 7000€. Vorher müssen aber die Nährstoffmängel ausgeglichen werden)

• Inuspherese (Blutwäsche) bzgl. Vergiftung durch Medikamente bei zusätzlicher Entgiftungsstörung (HPU) + chronischem Müdigkeitssyndrom (1 Wäsche= 5.500- 8.500€)

• Labordiagnostik Mikrobiom (2 x ca. 400 – 600€)

• Osteopathie Kiefer/Kiefergelenke/Kopf (Mobilisierung + Steigerung der Durchblutung)

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Hello dear readers,

My name is Patricia, I am 33 years old and come from Lower Bavaria.

I once had a radiant smile - I would like to become that woman again, even if I know that I will never look the same again.

I'm collecting donations because I suffer from a rare bone marrow infection in my jaw and am about to lose my upper jaw completely.

The reasons for this disease have not been researched because there are too few people affected. Women mainly suffer from it. In my case, the osteomyelitis was probably triggered by a previous operation in 2014. At that time I had surgery on my upper and lower jaw due to a misalignment. The procedure resulted in many scars in these areas, which is why the jawbone no longer receives sufficient blood supply.

In addition, I have chronic intestinal inflammation (ulcerative colitis), endometriosis and lipedema, which put a strain on my immune system and make my entire situation difficult.

Ulcerative colitis is an autoimmune disease that causes inflammation in the colon, severe cramping, and bleeding. High-quality foods are essential for me to avoid flare-ups of inflammation.

In 2021, I decided to take immunosuppressants to better manage my ulcerative colitis. However, these medications lower the immune system, making the body more susceptible to pathogens. After diffuse infections, problems with my jawbone finally began.Unfortunately, there are no long-term studies on the drug, but there are reports that it can cause inflammation in the jawbone and dental system. These inflammations are difficult or impossible to detect on x-rays. In my case, the doctors speak of diffuse and chronic osteomyelitis. This means that there are already two forms of osteomyelitis found in my jawbone.

The bone marrow becomes inflamed and causes extreme pain. Although my teeth are well cared for and healthy, the inflammation travels to the roots of the teeth.

At the same time, bone marrow inflammation leads to bone destruction. The bone becomes “mushy” and soft, causing teeth to become loose and fall out with excruciating pain, or eventually have to be removed.

So far the only relief has been provided by removing the affected jaw areas and strengthening my immune system. However, there is only so much bone that can be removed from the face, so every effort must be made to stop the inflammation. Since the whole thing has not been researched, alternative treatment methods are not covered by health insurance.

One possible therapy is hyperbaric oxygen therapy (HBO therapy), which stimulates blood flow to the bone. A minimum of 10 sessions and a maximum of 40 sessions are required. At this point it cannot be said whether even more meetings will be necessary. There is also the option of locally injecting antibiotics into the inflamed areas using extremely thin needles to prevent bacteria from making the situation worse. This treatment could be carried out in Austria and is also a self-pay service.

So far, a specialized dental radiologist has been able to identify the majority of the areas of inflammation. The examinations cost several hundred euros. These must be carried out regularly in order to show the current level of inflammation as best as possible, especially before interventions. The one-way journey to this radiologist alone is five hours.

Part of my upper jaw will soon be removed (depending on a previous wound). This is the front section. Everything below the nose would be removed. Whether I will be able to build bone again in these areas later depends on the healing of the inflammation and cannot be guaranteed. If a later bone transplant is possible after about 6 to 12 months, bone would have to be removed from my shoulder or iliac crest. Until then, I will only be able to eat pureed or liquid food. In the worst case scenario, the condition remains forever as there is no warranty in my case.

Without a jawbone and without teeth, you can no longer speak properly. Aesthetically you are ruined because it takes on the same dimensions as a tumor removal. Unfortunately, the lower jaw is also affected.A nightmare I wouldn't wish on anyone.

In summary, the suspected causes are:

Weakening of the jawbone and joints due to years of cortisone medication. Additionally, a precursor to diabetes developed as a lasting side effect (insulin resistance). Imbalance of the hormonal balance (+PCOS) and impairment of metabolic processes (permanent weight gain of 25kg + triggering of lipedema). Endometriosis as an additional weakening and strain on the organism. Uterine-like tissue grows outside the uterus, causing adhesions and severe pain. This causes inflammation again and again. Also due to the lipedema on the arms and legs. The suspected final trigger of the disease is another medication (the name cannot be mentioned), which serves to shut down the immune system.

According to several oral and maxillofacial surgeons, the side effects of the drug are similar to undergoing chemo. Unfortunately, there are no studies on this either. The long-term damage has not yet been researched. In addition, the blood circulation in the jawbone is damaged due to major repositioning surgery in the past. The inflammatory processes start at these former points of breakage and fixation of the plates/screws. The involvement of bacteria has not been proven, but is extremely difficult to detect even when taking samples. Because certain antibiotics sometimes help, at least for a certain period of time.

The cause of the disease is probably a combination of several factors. Furthermore, a bone metabolism disorder is generally suspected. However, the known tests for this were negative. However, clinical wound healing on the bone itself suggests otherwise. Overall, there is poor blood circulation and damage to the bone due to several factors. As a result of this & due to the absorption disorder, there is a lack of supply of macro- and micronutrients. Added to this are the inflammatory processes, again due to several causes. The treatment attempt must therefore be tailored specifically to me, which is why the treatment costs are currently only partially known and the total amount is estimated at around 100,000 euros.

The overall aim is therefore to improve the general symptoms, exclude secondary diseases (including genetics), partially rehabilitate the inflamed areas, renew plastic coverage, as well as rehabilitate the entire organism and reconstruct missing jaw and tooth elements (prosthetics). The focus is on reducing inflammatory processes in the body and strengthening the immune system. The hope is to be able to preserve the upper jaw. It is suspected that the inflammation is not only local to the jaw, but can also occur on the entire face and possibly in other bone areas, as bone pain is also present here.

It is also absolutely impossible to get the disease under control purely through surgery or by taking medication or painkillers. Reducing inflammation is therefore very important.

Coverage of the costs is only partially (or not) guaranteed by the health insurance fund, as these are also attempts at healing.

Because of the illness, I was unable to finish my studies even though I had good grades. I got my technical high school diploma and general university entrance qualification and always worked part-time. I am deeply frustrated that I will most likely not complete my bachelor's thesis due to my health situation.

Unfortunately, I am at the end of my personal and financial resources and am hoping for a miracle.

I would like to thank every person who takes the time to read my story and gives me hope.

Thank you very much!

Use of funds:

• Travel and accommodation costs to therapists/doctors/clinics

• recurring imaging with a dental radiologist in Frankfurt

• Prosthetics / dentures

• Further treatment costs including consultation

• Treatment costs: local antibiotic therapy in Austria (injection with thin needles into the lower jaw directly before HBO therapy)

• Long infusion therapy with vitamins and micronutrients (for one year at least approx. €7000)

• Regular blood checks and whole blood mineral analysis (4x blood samples per year = €472.14)

• Special nutritional advice including the following nutritional supplements

• HBO oxygen therapy in a negative pressure chamber, to stimulate and promote bone metabolism and blood circulation (20 sessions = €7000. However, the nutrient deficiencies must be compensated for beforehand)

• Inuspheresis (blood wash) regarding drug poisoning with additional detoxification disorder (HPU) + chronic fatigue syndrome (2 washes = €10,000)

• Laboratory diagnostics microbiome (2 x approx. 400 – 600€)

• Osteopathy jaw/temporomandibular joints/head (mobilization + increase in blood circulation)