Liebe Leserschaft,

-English version below -

mein Name ist Patricia, ich bin 34 Jahre jung und stamme aus Niederbayern (Deutschland).

Einst hatte ich ein strahlendes Lächeln – zu dieser Frau möchte ich gerne wieder werden, auch wenn ich weiß, dass ich nie wieder so aussehen werde, wie davor.

Ich sammle Spenden, da ich selbst an einer seltenen Knochenmarkentzündung im gesamten Kiefer leide. Mittlerweile habe ich schon große Knochenareale verloren und zusätzlich Gastroparese + andere Erkrankungen entwickelt.

Seit dem Erstellen der Seite 2024, ist viel passiert. Daher muss ich die Infos immer mal wieder in den Momenten umschreiben, in denen ich es vom gesundheitlichen Zustand her schaffe. Das sieht man mir oft aber nicht von Außen an.

Leider sind 2025 auch noch andere seltene Erkrankungen hinzu gekommen. Das bedeutet:

- meine Speiseröhre

- mein Magen

-wahrscheinlich auch mein Dünndarm

bewegen sich nicht richtig und sind von sogenannten Motilitätsstörungen / Paresen betroffen. Im Umkehrschluss liegt der Nahrungsbrei sehr lange im Magen-Darmtrakt.

Der Magen-Darmtrakt ist nicht vollständig gelähmt, da noch eine Restfunktion erhalten ist. Solche Erkrankungen sind Wellenerkrankungen und können auch mal einen Tag besser oder schlechter sein. Im Gesamten schreiten sie aber voran, was zu einer vollständigen künstlichen Ernährung führen kann und meist auch führt.

Was heißt das aktuell?

-Zuerst verschlucke ich mich oft, weil sich die Speiseröhre aufhört zu bewegen

-Die Nahrung bleibt sehr lange im Magen liegen

-die Bewegungen des Magens sollen nämlich unser Essen zerkleinern + vorverdauen und dann in den nächsten Verdauungsabschnitt bewegen

-bei mir passiert das kaum noch und das führt zu Dauerübelkeit, Sodbrennen, krankhaften Reflux, Erbrechen der Nahrung, extremer Luft im Bauch, unverdautem Essen in Abschnitten, wo Essen verdaut sein muss, -> Krämpfe, Bauchschmerzen, Koliken, Entzündungen, bakterielle Fehlbesiedelungen sind die Folge

-die Verdauungsenzyme der Bauchspeicheldrüse kommen ebenso zu spät oder zu früh im Dünndarm an, was dann zur Folge hat, dass die Verdauung von Essen eingeschränkt ist-> unverdautes Essen, Fettunverträglichkeit, Malabsorbtion, Nährstoffmangel, diverse Darmprobleme, kaum verträgliche Lebensmittel

-zudem scheint sich der Dünndarm auch zu langsam zu bewegen, was die Situation doppelt verschärft und dieselben Folgen hat.

Ich darf deshalb nur noch kleine Essenportionen und hauptsächlich pürierte, fettarme, proteinarme Nahrung zu mir nehmen. Der Körper benötigt täglich aber viel Eiweiß, um zu funktionieren. Zu beachten ist auch, dass bereits zerkleinerte Nahrung für den Magen oft schon sauer ist und auch wieder zu Rückflussproblemen führen kann. Ein Teufelskreis, da ich schon seit Jahren durch diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten + chronischer Dickdarmentzündung kaum Fett & Protein zu mir nehme. Dadurch können zusätzlich die Dünndarmzotten verkümmern und trotz Zufuhr von Proteinen, diese nicht mehr spalten und aufnehmen. Ein weiterer Verstärker der Problematik.

Zurück zum Kiefer- abgesehen von den Bewegungsstörungen habe ich keine Mahlzähne mehr. Der Letzte wird im Februar 2026 entfernt. Da aktuell noch die letzte Stützpfeilers des Kieferknochens stehen, sind man mir das kaum von Außen an. Abgesehen davon, dass meine Wangen einfallen, weil dort kaum noch Stützknochen ist. Die Frontpartie unter der Nase ist leider auch immer noch entzündet und wird irgendwann mit der Entfernung dran sein.

Ohne Kieferknochen und ohne Zähne kann man nicht mehr richtig sprechen. Ästhetisch ist man ruiniert, da es hier den Ausmaß wie bei einer Tumorentfernung einnimmt. Leider ist wie gesagt auch der Unterkiefer betroffen.

Ein Albtraum, den ich niemandem wünsche.

Leider wurde eben schon viel Knochen entfernt. Das Knochenmark entzündet sich und verursacht extreme Schmerzen. Obwohl meine Zähne gepflegt und gesund sind, wandern die Entzündungen zu den Zahnwurzeln.

Gleichzeitig führt die Knochenmarkentzündung zu einer Zerstörung des Knochens. Der Knochen wird „matschig“ und weich, wodurch sich Zähne lockern und unter höllischen Schmerzen ausfallen oder schließlich entfernt werden müssen.

Linderung verschafft bislang nur die Entfernung der betroffenen Kieferbereiche mit der Stärkung meines Immunsystems . Im Gesicht kann man jedoch nur begrenzt Knochen entfernen, weshalb alles unternommen werden muss, um die Entzündung zu stoppen.

Große Teilentfernungen sind bereits geschehen. Diesen fehlenden Knochen kann man weder mit Implantaten, Kronen oder sonstigen Eingriffen wiederherstellen, da man auf entzündeten Knochen nichts derartiges errichten kann. Leider wird auch vermutet, dass an andren Körperstellen der Knochen nicht in Ordnung ist. Deshalb kommt auch keine Knochentransplantation von Bein, Schulter oder Becken in Frage. Man geht bei mir von einem lebenslangen Prozess aus, bis ich den gesamten Ober-und Unterkiefer komplett verliere.

Eben weil ich auch am ganzen Körper extreme Gelenks-und Muskelschmerzen habe.

Das bedeutet, dass jeder Schritt extreme Schmerzen bedeutet. Abgesehen vom Absterben des Kieferknochens. Aber nicht nur Schmerzen. Man fühlt sich krank, ähnlich wie bei einer beginnenden Grippe. Schwindel, Ohrenschmerzen, Kopfschmerzen sind alles Symptome, die fast dauerhaft vorhanden sind.

Leider kommen auch immer mehr neurologische Probleme und andere Begleiterscheinungen, wie Sensibilitätsstörungen an Fingern und Zehen hinzu.

Die Grundursache, warum dass alles konkret passiert, ist unklar. Viele Mediziner sagen auch, man wird das vielleicht niemals herausfinden. Die Gründe für diese Erkrankungen sind nicht erforscht, da es zu wenige Betroffene gibt.

Zum einen ist das alles viel zu komplex und zu selten. Zum Andren gibt es kaum klassische schulmedizinische Behandlungsmöglichkeiten oder falls schon, werden diese nicht von der Krankenkasse bezahlt ! Auch wenn diese Methode, Z.b. wissenschaftlich belegt ist.

Ja, das Entfernen des Knochens wird in kassenärztlichen Kliniken schon bezahlt, da sich nun mittlerweile konstant ein Arzt chirurgisch damit beschäftigt. Jedoch ist das bei mir eine rechtliche Grauzone, da man ja nicht weiß, warum ich überall so viel chronische Osteomyelitis habe.

Das bedeutet dann jedes Mal für mich, noch mehr Leid, warten, wieder Belege liefern, Durchsetzten etc..

Allerdings wurde mir im Dezember 2025 gesagt, dass man nicht mehr Knochen entfernen will (außer das Geplante im Feb. 2026) und man nicht mehr weiß, wie man mir helfen kann.

Die Behandlung der Magen-Darm Geschichte bezieht sich auf ein Medikament, welches die Bewegung verbessern soll. Leider hilft auch dieses kaum noch. Das heißt auch wie bisher, viel Eigeninitiative und viel selbst zahlen. Nur die Spenden haben mich überhaupt an den Punkt gebracht, dass man weitere Untersuchungen eingeleitet hat bzw. mir irgendwann glaubte, indem ich Belege/ Bilder/Laborwerte lieferte, die zeigten, dass nicht alles in Ordnung ist.

Das ist auch bis heute noch so, da unser Gesundheitssystem gewisse Strukturen hat und zudem solche Fälle wie meiner, auch durch Zeitmangel durch das System rutschen!

Warum spenden?

Ab hier lesen- wer mehr Infos möchte:----------------------------------

Zusätzlich zu allem, habe ich seit 2011 eine chronische Dickdarmentzündung (colitis ulcerosa). Colitis ulcerosa ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im Dickdarm, starken Krämpfen und Blutungen führt. Hochwertige Nahrungsmittel waren für mich daher immer essenziell wichtig, um Entzündungsschübe zu vermeiden.

Endometriose als zusätzliche Schwächung und Belastung des Organismus. Gebärmutterähnliches Gewebe wächst außerhalb der Gebärmutter und verursacht Verwachsungen und starke Schmerzen. Somit bedingen sich immer wieder Entzündungen.

Lipödem an Armen + Beinen , die mein Immunsystem belasten und meine gesamte Ausgangslage erschweren. Es bildet sich krankhaftes Fett, welches unabhängig von Sport oder Nahrungsaufnahme weiter wächst und ebenso Entzündungen pusht.

Verlauf:

Im Jahr 2021 entschied ich mich, Immunsuppressiva einzunehmen, um meine Colitis ulcerosa besser in den Griff zu bekommen. Diese Medikamente setzen jedoch das Immunsystem herab, wodurch der Körper anfälliger für Krankheitserreger wird. Nach diffusen Infektionen begannen schließlich die Probleme mit meinem Kieferknochen.

Leider gibt es keine langfristigen Studien zu dem Medikament, doch es existieren Berichte, dass es Entzündungen im Kieferknochen und Zahnapparat verursachen kann. Diese Entzündungen sind auf Röntgenbildern schwer bis überhaupt nicht erkennbar. Meist nur im CT oder in einem DVT. In meinem Fall sprechen die Ärzte von einer diffusen -und chronischen Osteomyelitis. Das heißt, es sind bereits zwei Formen der Osteomyelitis in meinem Kieferknochen zu finden.

Eine mögliche Therapie ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO-Therapie), bei der die Durchblutung des Knochens angeregt wird. Es werden mindestens 20 Sitzungen bis maximal 40 Sitzungen benötigt. Zum aktuellen Zeitpunkt kann nicht gesagt werden, ob sogar noch mehr Sitzungen nötig sein werden.

Zusammengefasst

Schwächung des Kieferknochens und deren Gelenke aufgrund jahrelanger Cortison Medikation. Zusätzlich entstandene Vorstufe von Diabetes als bleibende Nebenwirkung (Insulinresistenz). Ungleichgewicht des Hormonhaushaltes (+PCOS) und Beeinträchtigung von Stoffwechselvorgängen (bleibende Gewichtszunahme v. 25kg + Triggerung des Lipödems). Auch durch das Lipödem an Armen und Beinen. Vermuteter Trigger der Erkrankung könnte aber eben auch ein anderes Medikament sein(Name darf nicht genannt werden), welches dazu dient, das Immunsystem herunterzufahren. Laut mehreren Mund-Kiefer-Chirurgen beläuft sich die Nebenwirkungsweise des Medikaments, ähnlich wie die Unterziehung einer Chemo. Leider gibt es auch hierfür keine Studien. Die Langzeitschäden sind noch nicht erforscht. Außerdem ist die Durchblutung im Kieferknochen wegen einer großen Umstellungsoperation in der Vergangenheit vorbelastet. An diesen ehemaligen Bruch- und Fixierstellen der Platten/Schrauben starten die Entzündungsprozesse. Die Beteiligung von Bakterien wurde nur teilweise und an manchen Stellen gar nicht nachgewiesen. Leider können diese einen Biofilm bilden und sich einkapseln. Denn teilweise helfen eben bestimmte Antibiotika, zumindest für einen bestimmten Zeitraum.

Des Weiteren wird grundsätzlich eine Knochenstoffwechselstörung vermutet. Allerdings waren die gängigen Tests hierfür negativ. Die klinische Wundheilung am Knochen selbst, spricht aber für etwas anderes. Im Gesamten liegt also eine schlechte Durchblutung und eine Schädigung des Knochens aufgrund mehrerer bekannter, aber auch unbekannter Faktoren vor.

Neu an Info ist, dass es nämlich auch Menschen gibt, die extreme chron. Osteomyelitis haben, die nie einen Eingriff am Knochen hatten und auch keines der Medikament bekamen.

Aktuell dreht sich das Ganze eher in die Richtung, dass meine gesamten Probleme inklusive der Bewegungsstörungen EINE gemeinsame Grundursache haben.

Ziel ist daher im Gesamten eine Verbesserung der Allgemeinsymptomatik, der Ausschluss und das Finden der Grunderkrankung (inkl. Genetik), die Rehabilitation vom Gesamtorganismus- und Erhaltung von Organfunktionen. Im Vordergrund steht die Reduzierung der Entzündungsprozesse im Körper und die Stärkung des Immunsystems und die des Knochenstoffwechsels. Die Hoffnung besteht darin, den verbleibenden Kieferknochen so lange wie möglich erhalten zu können.

Es ist mittlerweile auch absolut ausgeschlossen die Erkrankung rein mit Operationen oder der Einnahme von Medikamenten oder Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen

Durch die Erkrankung konnte ich mein Studium nicht beenden, obwohl ich gute Noten hatte. Ich habe mein Fachabitur und die allgemeine Hochschulreife nachgeholt und immer nebenbei gearbeitet. Es frustriert mich zutiefst, dass ich meine Bachelorarbeit aufgrund meiner gesundheitlichen Situation sehr wahrscheinlich nicht abschließen werde.

Leider bin ich schon sehr lange am Ende meiner persönlichen und finanziellen Ressourcen und hoffe auf ein Wunder.

Mittlerweile habe ich auch keinen PKW mehr, was grundlegend wichtig für das Erreichen meiner Termine und der Versorgung von alltäglichen Dingen ist/war.

Ich bedanke mich bei jeder Person, die sich die Zeit nimmt, meine Geschichte zu lesen und mir Hoffnung schenkt.

Dankeschön!

Genaue Verwendung der Gelder:

_______________________________________

Hello dear readers,

My name is Patricia, I am 34 years old and come from Lower Bavaria.

I once had a radiant smile - I would like to become that woman again, even if I know that I will never look the same again.

I'm collecting donations because I myself suffer from a rare bone marrow inflammation affecting my entire jaw. I've already lost large areas of bone and have also developed gastroparesis and other conditions.

A lot has happened since I created this page in 2024. Therefore, I have to rewrite the information from time to time whenever my health allows. This isn't always apparent to others.

Unfortunately, in 2025, I developed even more rare diseases. This means that:

- my esophagus

- my stomach

- and probably my small intestine

- don't move properly and are affected by motility disorders/paresis. As a result, food remains in the gastrointestinal tract for a very long time.

The gastrointestinal tract isn't completely paralyzed, as some residual function remains. These conditions are relapsing and can fluctuate in severity, with some days being better or worse. Overall, however, they progress, which can lead to, and usually does lead to, complete artificial nutrition.

... What does this mean right now?

-First, I often choke because my esophagus stops moving.

-Food stays in my stomach for a very long time.

-The stomach's movements are supposed to break down and predigest our food before moving it to the next stage of digestion.

-This hardly happens for me anymore, leading to constant nausea, heartburn, acid reflux, vomiting, excessive gas, and undigested food in parts of my stomach where digestion is supposed to be complete. This results in cramps, abdominal pain, colic, inflammation, and bacterial overgrowth.

-The digestive enzymes from the pancreas also arrive in the small intestine too late or too early, which then impairs digestion. This leads to undigested food, fat intolerance, malabsorption, nutrient deficiencies, various intestinal problems, and food intolerances.

-Furthermore, my small intestine seems to move too slowly, which exacerbates the situation and has the same consequences.

Therefore, I'm only allowed to eat small portions of food, mainly pureed, low-fat, low-protein. However, the body needs plenty of protein daily to function. It's also important to note that even finely chopped food is often acidic for the stomach and can lead to reflux. It's a vicious cycle, as I've been consuming very little fat and protein for years due to various food intolerances and chronic colitis. This can further atrophy the villi in my small intestine, preventing them from breaking down and absorbing protein, even when I do consume it. This exacerbates the problem.

Back to my jaw – aside from the movement issues, I have no molars left. The last one will be removed in February 2026. Since the last supporting bones of the jaw are still standing, it's hardly noticeable. Except for the fact that my cheeks are sunken because there's hardly any bone left there. The area under my nose is also still inflamed and will eventually need to be removed.

Without jawbone and teeth, you can no longer speak properly. Aesthetically, you're ruined, as the extent of the damage is comparable to that of a tumor removal. Unfortunately, as I mentioned, the lower jaw is also affected.

A nightmare I wouldn't wish on anyone.

Unfortunately, a lot of bone has already been removed. The bone marrow is inflamed and causes extreme pain. Although my teeth are well-maintained and healthy, the inflammation is spreading to the tooth roots.

At the same time, the bone marrow inflammation is destroying the bone. The bone becomes mushy and soft, causing teeth to loosen and fall out with excruciating pain, or eventually requiring extraction.

So far, the only relief I've found is the removal of the affected jaw sections, along with strengthening my immune system. However, there's a limit to the amount of bone that can be removed from the face, which is why everything possible must be done to stop the inflammation.

Extensive partial removals have already been performed. This missing bone cannot be restored with implants, crowns, or any other procedures, as nothing of the sort can be built on inflamed bone. Unfortunately, it's also suspected that the bones in other parts of my body aren't healthy. Therefore, a bone transplant from my leg, shoulder, or pelvis isn't an option. They assume it will be a lifelong process for me, until I completely lose my upper and lower jaw.

This is because I also have extreme joint and muscle pain all over my body.

This means that every step is excruciatingly painful, not to mention the death of the jawbone. But it's not just pain. I feel ill, similar to the beginning of the flu. Dizziness, earaches, and headaches are all symptoms that are almost constantly present.

Unfortunately, neurological problems and other accompanying symptoms, such as sensory disturbances in the fingers and toes, are also increasingly occurring.

The underlying cause of all this is unclear. Many doctors even say it may never be discovered. The reasons for these conditions are not researched because there are too few affected individuals.

Firstly, it's all far too complex and too rare. Secondly, there are hardly any conventional medical treatment options, or if there are, they are not covered by health insurance! Even if the method, for example, is scientifically proven.

Yes, bone removal is covered in hospitals with public health insurance, as a surgeon is now consistently performing this procedure. However, in my case, it's a legal gray area, since it's unknown why I have so much chronic osteomyelitis.

This means even more suffering for me each time: waiting, providing more evidence, fighting for my rights, etc.

However, in December 2025, I was told that they no longer wanted to remove any bone (except for the planned procedure in February 2026) and that they no longer knew how to help me.

The treatment for my gastrointestinal issues involves a medication intended to improve mobility. Unfortunately, even this is barely helping anymore. This means, as before, a lot of self-initiative and significant out-of-pocket expenses. Only the donations got me to the point where further investigations were initiated, or rather, where they eventually believed me after I provided evidence/images/lab results showing that something was wrong.

This is still the case today, as our healthcare system has certain structures, and cases like mine often slip through the cracks due to a lack of time!

Why donate?

Read on for more information:----------------------------------

In addition to everything else, I've had chronic ulcerative colitis since 2011. Ulcerative colitis is an autoimmune disease that leads to inflammation in the colon, severe cramps, and bleeding. High-quality food has therefore always been essential for me to avoid flare-ups.

Endometriosis further weakens and burdens my body. Uterus-like tissue grows outside the uterus, causing adhesions and severe pain. This leads to recurring inflammation.

Lipedema in my arms and legs puts a strain on my immune system and complicates my overall situation. Abnormal fat deposits form, which continue to grow regardless of exercise or diet and also exacerbate inflammation.

Progression:

In 2021, I decided to take immunosuppressants to better manage my ulcerative colitis. However, these medications suppress the immune system, making the body more susceptible to pathogens. After diffuse infections, problems with my jawbone finally began.

Unfortunately, there are no long-term studies on the medication, but there are reports that it can cause inflammation in the jawbone and teeth. This inflammation is difficult or impossible to detect on X-rays, usually only visible on CT or CBCT scans. In my case, the doctors are talking about diffuse and chronic osteomyelitis. This means that two forms of osteomyelitis are already present in my jawbone.

One possible treatment is hyperbaric oxygen therapy (HBO therapy), which stimulates blood flow to the bone. At least 20 sessions and up to a maximum of 40 sessions are required. At this time, it cannot be said whether even more sessions will be necessary.

In summary:

Weakening of the jawbone and its joints due to years of cortisone medication. Additionally, a pre-diabetic condition developed as a permanent side effect (insulin resistance). Hormonal imbalance (+PCOS) and impaired metabolic processes (persistent weight gain of 25 kg + triggering of lipedema). This is also due to the lipedema in the arms and legs. However, another suspected trigger for the condition could be a medication (name withheld) that suppresses the immune system. According to several oral and maxillofacial surgeons, the side effects of this medication are similar to those of chemotherapy. Unfortunately, there are no studies to support this. The long-term effects are still unknown. Furthermore, blood flow in the jawbone is compromised due to a major orthodontic surgery performed in the past. Inflammatory processes begin at these former fracture and fixation sites of the plates/screws. Bacterial involvement has only been partially, and in some areas not at all, confirmed. Unfortunately, bacteria can form a biofilm and become encapsulated. Certain antibiotics are sometimes helpful, at least for a limited time.

Furthermore, a bone metabolism disorder is suspected. However, the standard tests for this were negative. Clinical wound healing on the bone itself, however, suggests something else. Overall, there is poor blood circulation and bone damage due to several known, but also unknown, factors.

New information reveals that there are also people with extreme chronic osteomyelitis who have never had bone surgery or received any of the medications.

Currently, the overall picture is shifting towards the conclusion that all my problems, including the movement disorders, have ONE common underlying cause.

The overall goal is therefore to improve the general symptoms, rule out and identify the underlying disease (including genetics), rehabilitate the entire organism, and maintain organ function. The primary focus is on reducing inflammatory processes in the body and strengthening the immune system and bone metabolism. The hope is to preserve the remaining jawbone for as long as possible.

It is now absolutely impossible to control the disease solely through surgery or the use of medications or painkillers.

Due to the disease, I was unable to complete my studies, even though I had good grades. I completed my vocational diploma and university entrance qualification later in life, always working alongside my studies. It deeply frustrates me that I most likely won't be able to finish my bachelor's thesis due to my health situation.

Unfortunately, I've been at the end of my personal and financial resources for a very long time and am hoping for a miracle.

I no longer have a car, which is/was essential for getting to my appointments and taking care of everyday needs.

I thank everyone who takes the time to read my story and gives me hope.

Thank you!

Detailed use of funds: