Hilfe für meine Familie da ich an ALS erkrankt bin

Hallo , wir sind Familie Tornier.Lilly 16, Silas 14,Niklas 12, Carsten 51 und ich bin Tanja 46.

Ich bin seit September 2023 an der Krankheit Amyotropher Lateralsklerose erkrankt,einer nicht heilbaren ,fortschreitenden Nervenerkrankung des zentralen Nervensystems die zur Muskellähmung führt. Es werden dabei zunehmend vor allem motorische Nervenzellen (Motoneuronen) geschädigt , die für die Kontrolle und Steuerung von Muskeln und Bewegungen zuständig sind.Betroffen sind unter anderem die Muskeln in den Armen und Beinen, die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur sowie der Atemmuskulatur. Wie schnell und schwer der Verlauf der Symptome sein wird kann niemand sagen. Die Ursachen sind unbekannt.

Bei mir hat es im Januar 2022 nach der dritten Coronaimpfung mit verwaschener Sprache angefangen und dann kamen noch Schluckbeschwerden und Stimmritzenkrämpfe dazu. Bis zu dieser Diagnose ALS war es ein langer Ärztemarathon , da alles andere ausgeschlossen werden musste. Im September 2023 dann die Schockdiagnose ALS Bulbäre Form. Mittlerweile kann ich kaum noch sprechen, ich verliere mehr und mehr meine Stimme und behelfe mir bereits mit einem Sprachcomputer. Die Krankheit schreitet allmählich auch weiter in die Hände und Beine fort, ich bewege mich immer langsamer so das ich bald auf einen E Rolli und andere spezielle Hilfsmittel 24/7 Intensivpflege angewiesen sein werde.

Nun unser größtes Problem in unserer jetzigen Wohnsituation können wir nicht so wohnen bleiben , da es nicht Behinderten gerecht ist , es müsste komplett von innen und aussen umgebaut werden. Alle Türen müssten erweitert werden damit der E Rolli durchpasst, Treppenlift , Badezimmer ist nur im ersten Stock, vorm und hinterm Haus ist alles abschüssig mit Treppen gebaut und es ist ein Reihenhaus.

Wir sind echt am verzweifeln wie es weiter gehen soll mit der Wohnsituation weil keiner weiß wie schnell diese Krankheit voran schreitet.

Zwei unserer Kinder haben auch einen Behinderungsgrad von 50% und einer mit einen Pflegegrad .

Bitte helft uns die Kosten für einen Umbau oder einen gar kompletten Umzug zu stemmen. Wer hätte womöglich auch ein Behinderten gerechtes Haus oder Wohnung von mindestens 4 Zimmern zu vermieten im Raum Hannover. Mein Mann arbeitet in Kirchhorst.

Vielen lieben Dank an alle im Voraus die uns unterstützen wollen.

Ganz liebe Grüße

Tanja und Familie