Hilfe für Mathilda

**english version below **

Hallo, mein Name ist Mathilda.

Ich bin zwei Jahre alt und liebe Puppen, Zitroneneis, meinen großen Bruder Louis und die kleinen Runden Käsebällchen im roten Wachsmantel.

In letzter Zeit war hier zu Hause jede Menge los. Irgendwie hat sich vieles verändert. Alles fing vor ein paar Monaten an. Mama begann sich Sorgen zu machen, weil ich mit meinen zwei Jahren noch nicht ohne Hilfe stehen kann und auch das Laufen klappt nur, wenn Mama oder Papa mir helfen. 

Plötzlich konnte ich auch nicht mehr alleine aus meinem Hochstuhl klettern, – generell bin ich schon immer langsamer als andere Kinder, zumindest in diesen Punkten. Wir waren beim Arzt und sie sagten, es wäre nichts, alle sollen ruhig bleiben denn alles sei „normal“. "Ist halt so.“, Kinder entwickeln sich unterschiedlich und noch etwas darüber, dass Mädchen eher reden bevor sie laufen. Mama machte sich aber weiterhin Sorgen, ihr kam das nicht „normal“ vor und so versuchte sie weiter einen Grund zu finden. 

Es ist kurz vor meinem 2. Geburtstag und nun wurde alles ganz anders. Mama weint viel, sie telefoniert und weint, telefoniert und ist wütend. Alle halten mich etwas länger als sonst, drücken mich viel fester als sonst…. Ich bin Mathilda, fast 2 Jahre alt und habe SMA Typ 2. Man sagt Kinder mit SMA Typ 2 werden nicht älter als 30 Jahre, werden vielleicht niemals laufen lernen. Man sagt, sie verlieren die Fähigkeit, ihre Arme zu bewegen, selbst zu schlucken oder auch zu atmen, aber das gefällt mir nicht, – ich möchte das nicht! 

Meine Eltern sind stark, sie kämpfen für mich. Es gibt eine Spritze für sehr, sehr viel Geld, die ich bekommen habe und das sehr schnell, weil meine Mama die Welt angehalten und Berge für mich versetzt hat. Doch Heilen tut sie nicht, diese millionenschwere Spritze. Sie verschafft uns Zeit dass diese fiese Krankheit wird nicht mehr so schnell durch mein Körper kommen kann, aber ohne viel Training werden meine Muskeln dennoch zu schwach werden fürs Laufen und Klettern. Meine Füße stehen anders als bei anderen Kindern und ich muss trainieren, um weiteren Muskelschwund zu verhindern. Ich muss - und ich will. Ich will weiterhin lachen können und vielleicht auch tanzen, zusammen mit Mama, Papa und Louis. Ich möchte die Welt sehen und durch hohes Gras rennen und mich beschweren, wenn ich auf etwas Spitzes trete. Ich will Fahrrad fahren und meinen Bruder überholen. 

Ich will leben! Ich will stark bleiben! Für mich. Für meine Eltern. Bitte hilf mir dabei. 

SMA ist eine Form des Muskelschwundes. In Mathildas Fall kann das bedeuten, dass sie das Stehen oder Laufen nie erlernen wird. Das eigenständige Essen verlernt, eigenständiges Schlucken und auch selbstständiges Sitzen nicht mehr möglich sind. Nichts wird mehr ohne Hilfe möglich sein, Mathilda wird das bewusste Gefühl von Freiheit und Eigenständigkeit so nie erfahren können.

Alle Muskeln müssen permanent trainiert werden, damit sie nicht dem Muskelschwund zum Opfer fallen. Diese Art der Therapie ist teuer und wird oft nicht von der Krankenkasse übernommen. Eltern müssen in Vorleistungen gehen und das, während sie teilweise ihren Berufen nicht wie vorher nachgehen können, da die Betreuung in Form von Physiotherapie sowie Krankenhaus- und Arztbesuche sehr zeitintensiv ist, um das Leben des eigenen Kindes zu bewahren. Mathilda braucht dringend eine Reha, da sich durch das lange Zögern der Ärzte und die damit verbundene Unwissenheit über ihren bedrohlichen Gesundheitszustand bereits ihre Sehnen an den Füßen verkürzt haben. Das Stehen fällt ihr schwer und ist nur noch an der Hand möglich. Die Füße kann sie nicht mehr gerade auf dem Boden setzen, es fehlt der Halt. Vielleicht kann sie es lernen und in ihrem Leben sprichwörtlich auf ihren eigenen Beinen stehen. Wir wollen und müssen ihr dabei helfen! Lasst uns Mathilda und ihrer Familie helfen, diesen unglaublichen Kampf weiter zu kämpfen, der nicht aufgrund des heutigen Versicherungsstandes scheitern darf. Jeder Euro kann helfen, Mathilda einen Schritt weiter zu bringen und ist vielleicht maßgeblich an einer Verbesserung ihres Gesundheitszustandes. Lasst uns Türen öffnen, wo die Bürokratie sie verschließt, weil irgendeine Kartei meint, dass dieses eine Kind keinen Anspruch auf Hilfe hat. Alle gesammelten Spenden werden ausschließlich für Mathilda und gesundheitsfördernde Mittel ausgegeben!!! Bitte helft mit, diesem großartigen Kind das Leben so angenehm und schön wie möglich zu gestalten. Helft mit, zumindest die finanziellen Ängste und Sorgen so klein erscheinen zu lassen, dass sie im Kampf gegen die Krankheit keine Rolle spielen können.

Eure Unterstützung wird unter anderem verwendet für Hilfsmittel und Therapien die nicht von der Krankenkasse übernommen werden:

- Galileo Vibrationsplatte plus Haltestange und Zubehör 

- Rollator Zweitgerät für die Kita, da sie 30 min vom Wohnort entfernt ist

- Inputweste um Skoroliose vorzubeugen 

- Orthesenschuhe (Man bekommt nur ein Paar)

- Einen Barren zum Lauftraining 

- Medizinisches Dreirad 

- Reittherapie 

- Schwimmtraining / Wassertherapie

- Barrierefreie Umbauten in der Wohnung

Mathilda - wir glauben an dich !!!!

*English*

Hello, my name is Mathilda.

I am two years old and I love dolls, lemon ice cream, my big brother Louis, and little rounds of cheese puffs in a red wax coat.

There's been a lot going on at home lately. 

Somehow, a lot of things have changed. 

It all started a few months ago. Mom and dad started to worry because at two years old I could not stand by myself or even walk without the help of others.

In general, I've always been physically slower than other children, and I could not climb out of my high chair by myself either.

 As we went to see a lot of doctors, they all said that there is nothing to worry about, that we should remain calm, and that my condition was normal as children develop differently and girls being more likely to talk before they walk. Can you imagine such a neglectful diagnosis by a doctor? 

Mom could not help but worry though, it didn't seem "normal" to her and so she kept trying to find a reason for my unusual condition, and just before my second birthday, my home is not what it used to be. 

My mom cries a lot and her temperament has changed. She is constantly anxious and angry. 

Suddenly, everyone is holding me a little longer than usual and hugging me much tighter than usual. 

It is then that I discovered I had SMA type 2. 

They say children with SMA type 2 don't live past 30, may never learn to walk. They say they will lose the ability to move their arms, swallow by themselves or even breathe, but I don't like that, - I don't want that! 

My parents are strong, and I know they will fight for me till the end. 

My mom recently moved mountains to get me a specific medical shot, a shot that costs a lot of money, the million euro shot they call it, but I discovered it does not heal. It just buys us a bit of time.

My fight with SMA will be a long one and my muscles will soon be too weak for running and climbing. My feet stand differently than other kids and I need to exercise a lot to prevent further muscle atrophy. 

I will do whatever it takes as I want to live as the other children do.

I want to continue to laugh and maybe dance, together with Mom, Dad, and Louis.

I want to ride my bike, travel the world, and run through tall grass.

I want to live! I want to stay strong!                                                                   For me. For my parents. Please help me to do that.

SMA is a form of muscle wasting. In Mathilda's case, this may mean that she will never learn to stand or walk. Forgetting to eat independently, independent swallowing and even independent sitting will no longer be possible. Nothing will be possible without help, Mathilda will never be able to experience the conscious feeling of freedom and independence.

All muscles must be permanently trained so that they do not fall victim to muscle atrophy. This kind of therapy is expensive and often not covered by health insurance. Parents have to pay in advance and this while they sometimes cannot pursue their professions as before, because the care in the form of physiotherapy as well as hospital and doctor visits is very time-consuming in order to preserve the life of their own child. Mathilda is in urgent need of rehab, as the long hesitation of doctors and the resulting ignorance of her threatening health condition has already shortened the tendons in her feet. Standing is difficult for her and is only possible by hand. She can no longer place her feet straight on the floor, she lacks support. Perhaps she can learn and literally stand on her own two feet in her life. We want and need to help her do that! Let's help Mathilda and her family continue to fight this incredible battle, which must not fail because of the current state of insurance. Every Euro can help bring Mathilda one step further and may be instrumental in improving her health. Let's open doors where bureaucracy closes them because some file thinks that this one child is not entitled to help. All funds raised will be spent exclusively on Mathilda and health enhancing resources!!!! Please help make this great child's life as comfortable and beautiful as possible. Help to make at least the financial fears and worries seem so small that they cannot play a role in the fight against the disease.

Your support is used, among other things, for aids and therapies that are not covered by the health insurance:

- Galileo vibration plate plus support bar and accessories 

- Rollator second device for the day care center, because it is 30 min away from home

- Input vest to prevent scoroliosis 

- Orthotic shoes (you only get one pair)

- A bar for running training 

- Medical tricycle 

- Riding therapy 

- Swimming training / water therapy

- Barrier-free conversions in the apartment