Een eventueel resterend bedrag zal worden ingezet voor betere (na)zorg tijdens herstel. Wat daarna overblijft, wordt gereserveerd voor toekomstige medisch noodzakelijke operaties (Sannes nekwervel is vastgezet van C0 tot C2, maar er is tot C5 ‘signes of damage’ + neurofysiologisch vastzittend ruggenmerg gevonden)

•

Sanne (25) ligt al 15 maanden, op bed. Haar nekwervels zakken in en drukken op haar hersenstam. Zonder operatie + revalidatie in Barcelona zal Sanne niet meer kunnen leven.

⸻

Van levensgenieter naar een donkere kamer

Tot haar 24e leidde Sanne een vrij, gezond leven. Ze sportte, reisde en genoot vollop.

Nu ligt ze in volledige stilte, in het donker. Alleen. In bed.

Ze kan niet meer douchen, niet meer naar buiten, niet rechtop zitten of haar ontbijt pakken. Zelfs haar waterfles optillen is soms te zwaar.

⸻

Hoe het begon

In 2023 liep Sanne een whiplash op tijdens een potje padel. Doordat ze het zeldzame Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heeft (een erfelijke bindweefselziekte) herstelde haar nek niet zoals bij anderen.

Een ogenschijnlijk kleine blessure bleek het begin van een medische nachtmerrie.

⸻

Na 15 maanden is er duidelijkheid

Drie specialisten bevestigden onafhankelijk van elkaar dat Sannes nekwervels instabiel lijken. Doordat haar bindweefsel zwak is vanuit het Ehlers-Danlos Syndroom, kunnen haar nekwervels haar schedel niet rechtop houden. Hierdoor verdrukken de hersenstam en belangrijke zenuwbanen. Dit is levensgevaarlijk.

Nederland erkent de diagnose (craniocervicale instabiliteit, CCI) maar kan hem niet behandelen, omdat de benodigde scans & expertise ontbreekt. Sanne kan hiervoor alleen in Barcelona terecht. Hier zijn gespecialiseerde CBCT-scans en een daarop aansluitende nekoperatie (week na scans) noodzakelijk.

⸻

Wat dit betekent voor Sanne’s leven

Sannes lichaam schakelt uit zodra ze rechtop komt. Wat begon met niet meer kunnen staan, werd leven in een scootmobiel. Dat was voor Sanne genoeg vrijheid. Maar de afgelopen maanden is ze verslechterd naar niet meer kunnen zitten, en 24 uur per dag op bed moeten liggen.

• Ze leeft in een donkere kamer zonder prikkels

• Ze kan niet meer koken, zitten, lopen of naar buiten

• Douchen, opstaan of zelfs naar het toilet is vaak onmogelijk

• Sanne kan soms pas rond 15.00 uur ontbijten, doordat ze dan pas rechtop kan komen.

Een 25-jarige.

Die leeft alsof ze 90 is.

⸻

in Barcelona zit het enige team in Europa die haar nekwervels in combinatie met EDS succesvol behandelt. In Spanje zal ze:

• Geavanceerde CBCT-scans ondergaan

• Direct worden geholpen

• Binnen een week worden geopereerd

• Liggend vervoer per ambulance, IC opname, ziekenhuisopname, langdurig verblijf, langdurige specialistische revalidatie (1-2 jaar), ondersteuning, begeleiding van vrienden die overvliegen, hulp in huis en nazorg ontvangen

• We houden hiernaast rekening met een aangepast bed, aangepaste scootmobiel en andere onvoorziene zorgkosten die gemaakt zullen moeten worden

Geschatte kosten: €200.000

De zorgverzekeraar vergoedt niks.

* Het crowdfundbedrag is gebaseerd op de totale zorgkosten (liggend vervoer, scans, operatie(s), ziekenhuis-/IC-opname, langdurig verblijf, revalidatie tot 2 jaar, nazorg, hulpmiddelen en noodzakelijke ondersteuning/aanpassingen). Bij het opzetten was onduidelijk hoe groot de operatie(s) zouden zijn, hoe het herstel zal verlopen en welke kosten eventuele complicaties met zich mee zouden brengen.

⸻

Zonder behandeling nemen klachten als verlamming, ademhalingsproblemen, hartritmestoornissen, slikreflex en afname van de bloedtoevoer naar de hersenen progressief toe. Dit heeft fatale gevolgen.

⸻

Wat als opereren te laat is?

Als uit de geavanceerde CBCT-scan blijkt dat opereren te risicovol is geworden, wordt het bedrag dat over is volledig teruggestort aan alle donateurs.

⸻

Jij bent het verschil tussen lijden en leven

Deze crowdfundingsactie is niet zomaar een verzoek. Dit is een noodkreet.

Een mens, een dochter, een vriendin, een jonge vrouw van 25 jaar die weer wilt leven. Die naar buiten wilt, wilt bewegen, haar vriendinnen wilt bezoeken en van haar vrijheid wilt genieten.

Maar ze kan dit niet alleen.

Elke donatie brengt Sanne dichter bij kunnen zitten, staan, douchen, lopen & leven.

Uit de grond van ons hart, namens Sanne en iedereen die van haar houdt;

Dankjewel, voor je steun, voor het dragen, voor het delen en het helpen.