Help Florence fight Battens disease
Donation protected
Our former teammate's beautiful 3-year-old daughter, Florence, has recently been diagnosed with Late-Infantile CLN2, also known as Batten Disease. This very rare genetic disease is currently incurable, and they realize that they will very likely need more resources than they now have to go through this heart-breaking journey with her.
Affected children like Florence will live a relatively normal life until around the age of 2 or 3, when symptoms start to show, such as seizures and difficulty coordinating movements. As Florence gets older, she will lose the ability to see, speak, eat, walk, think etc. and eventually will end up with vision loss, in a wheelchair and on a feeding tube. She will receive an ongoing enzyme infusion treatment every 2 weeks that will delay her regression in motor skills, but it will not help her sight or cure this disease. Florence is not expected to live into her teenage years.
To raise money, we will complete 100 reps per day of either press-ups, sit-ups or squats, totaling almost 3000 reps in one month. Every penny raised will be used to help Florence fight this terrible disease.
We will raise as much as we can to help Florence, and we would welcome any support. If you would like to donate, please click the link.
Thank you.
A la hermosa hija de tres años de nuestro ex compañero de equipo, Florence, se le ha diagnosticado recientemente CLN2 infantil tardío, también conocida como enfermedad de Batten. Esta enfermedad genética muy rara actualmente es incurable, y se dan cuenta de que muy probablemente necesitarán más recursos de los que ahora tienen para atravesar este viaje desgarrador con ella.
Los niños afectados como Florence vivirán una vida relativamente normal hasta alrededor de los 2 o 3 años, cuando los síntomas comienzan a mostrarse, como convulsiones y dificultad para coordinar los movimientos. A medida que Florence crezca, perderá la capacidad de ver, hablar, comer, caminar, pensar, etc. y finalmente terminará con pérdida de visión, en una silla de ruedas y con una sonda
de alimentación. Florence recibirá un tratamiento continuo de infusión de enzimas cada dos semanas que retrasará su regresión en las habilidades motoras, pero no le ayudará a ver ni curar esta enfermedad.
No se espera que Florence viva hasta la adolescencia.
Para recaudar dinero, completaremos 100 repeticiones por día de flexiones, abdominales o sentadillas, con un total de casi 3000 repeticiones en un mes. Cada centavo recaudado se utilizará para ayudar a Florence a combatir esta terrible enfermedad.
Recaudaremos todo lo que podamos para ayudar a Florence y agradeceríamos cualquier apoyo. Si desea donar, haga clic en el enlace.
Gracias.
A la hermosa hija de tres años de nuestro ex compañero de equipo, Florence, se le ha diagnosticado recientemente CLN2 infantil tardío, también conocida como enfermedad de Batten. Esta enfermedad genética muy rara actualmente es incurable, y se dan cuenta de que muy probablemente necesitarán más recursos de los que ahora tienen para atravesar este viaje desgarrador con ella.
Los niños afectados como Florence vivirán una vida relativamente normal hasta alrededor de los 2 o 3 años, cuando los síntomas comienzan a mostrarse, como convulsiones y dificultad para coordinar los movimientos. A medida que Florence crezca, perderá la capacidad de ver, hablar, comer, caminar, pensar, etc. y finalmente terminará con pérdida de visión, en una silla de ruedas y con una sonda
de alimentación. Florence recibirá un tratamiento continuo de infusión de enzimas cada dos semanas que retrasará su regresión en las habilidades motoras, pero no le ayudará a ver ni curar esta enfermedad.
No se espera que Florence viva hasta la adolescencia.
Para recaudar dinero, completaremos 100 repeticiones por día de flexiones, abdominales o sentadillas, con un total de casi 3000 repeticiones en un mes. Cada centavo recaudado se utilizará para ayudar a Florence a combatir esta terrible enfermedad.
Recaudaremos todo lo que podamos para ayudar a Florence y agradeceríamos cualquier apoyo. Si desea donar, haga clic en el enlace.
Gracias.
Organizer
Richard Hibbert
Organizer
Tiana, Catalonia