Helft Samuel ein bisschen Kindheit zu erleben.

Das ist SAMUEL.

Samuel ist 6 Jahre alt und liebt es mit seinem kleinen Bruder Silas zu spielen, mit Papa stundenlang Lego oder Eisenbahnstrecken zu bauen und abends vor dem Fernseher mit Mama zu kuscheln.

Samuel hat mit seinen 6 Jahren mehr erlebt und erlitten, als ein Kind es in diesem Alter ertragen sollte.

Die ersten Lebensjahre hat er sich normal entwickelt, so wie es sich Eltern für ihre Kinder wünschen. Er ist motorisch sehr geschickt und hat ein stark ausgeprägtes Interesse für Buchstaben und Zahlen.

Im Alter von fast 3 Jahren veränderte sich sein Gesundheitszustand rasch und seine unbeschwerte Kindheit dreht sich um 180 Grad. Zunächst fehlt es ihm an Ausdauer, Kraft und er schläft sehr viel. Das Atmen fällt ihm schwer und auch sein kleiner Körper verändert sich. Er lagert Wasser in den Augen, im Bauch und in den Hoden ein.

Es beginnt eine Odyssee von einer ärztlichen Instanz zur Nächsten.

Dann die Diagnose: „Nephrotisches Syndrom“. Bei dieser Krankheit sind die Nierenfilter undicht, die Niere verliert Eiweiße über den Urin und es kommt zu Wassereinlagerungen im Körper, Bluthochdruck, hohe Blutfette, sowie ein stark erhöhtes Thromboserisiko. Diese Krankheit tritt meist in Schüben auf und wird mit Kortison behandelt. Unbehandelt führt diese Erkrankung zum Tod.

Nach 3 Wochen der 1. Rückschlag – Samuel ist steroidresistent und reagiert nicht auf das Kortison. Es folgt die 1. Nierenbiopsie mit dem Ergebnis, dass Samuel unter einer sehr selten ausgeprägten Form des nephrotischen Syndroms leidet.

Das Immunsystem wird mit Medikamenten heruntergefahren, Samuel muss täglich über 20 Tabletten und Medikamente zu sich nehmen. Er muss wöchentlich nach Ulm in die Kinderklinik, um stundenlang Infusionen zu bekommen. Es folgt der Versuch einer komplexen Chemotherapie, doch die Krankheit schreitet unaufhaltsam voran. Mittlerweile ist Samuel niereninsuffizient und leidet unter den starken Nebenwirkungen der Medikamente.

Die Familie kann jedoch auch Momente der Leichtigkeit genießen: sie lachen zusammen und finden das Glück in kleinen, schönen Momenten des Alltags. Sie weinen aber auch gemeinsam, wenn die Angst und Verzweiflung es nicht anders zulässt oder die Antwort auf die Fragen von Samuel zu schmerzhaft sind.

Während ich dies schreibe, sitzt Samuel mit seinem Papa in der Klinik, hat einen Dialysekatheter implantiert bekommen, welcher am Hals fixiert ist und unter seiner Brust aus dem kleinen Körper austritt – dieser ist ein direkter Zugang in sein kleines Herz. Er muss zweimal in der Woche für je 5 Stunden eine spezielle Art der Blutwäsche über sich ergehen lassen – ein letzter Versuch, die Nieren zu erhalten. Da es sich bei Samuel um eine Autoimmunkrankheit handelt, liegt der Verdacht nahe, dass auch nach Transplantation der Körper die neue Niere wieder angreifen wird.

Während andere Kinder über Gemüse meckern, muss Samuel aufpassen, dass sein Dialysekatheter nicht beschädigt wird. Wenn andere Kinder unbeschwert miteinander spielen, muss Samuel die meiste Zeit isoliert Zuhause verbringen, denn schon ein kleiner Infekt kann für ihn eine lebensbedrohliche Situation bedeuten.

Durch die vielen Krankenhausfahrten und Verdienstausfälle der Eltern kommt zu der extremen psychischen auch die finanzielle Belastung hinzu.

Mit dem neu implantierten Dialysekatheter darf Samuel nicht mehr wie gewohnt baden oder duschen. Es muss unbedingt sichergestellt werden, das keinerlei Keime an den Katheter und damit unmittelbar in seinen Körper gelangen. Das in die Jahre gekommene Bad muss dringend behindertengerecht umgebaut werden, um die täglichen Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen sicherzustellen.

In meinen Gedanken sehe ich Samuel lachend auf dem Küchenboden sitzen, weil er mit seiner Cousine seinen kleinen Bruder kitzelt – so unbeschwert… er inspiriert mich und macht mir Mut.

Ich möchte Samuel und seiner Familie helfen wieder ein Stück sorglose Kindheit zu erleben und wenigstens den finanziellen Druck zu nehmen. Mit dem Umbau zu einem behindertengerechten Badezimmer wäre wenigstens diese Last von der Familie genommen.

Schließt euch mir an und helft Samuels Familie. Jede Spende, egal wie groß oder klein hilft!

Ich danke euch für eure Großzügigkeit, euer Herz und eure Liebe.