Hallo, wir sind der Verein "Füreinander Gutes Tun" und sammeln Spenden für Familien mit beeinträchtigten Kindern.

Heuer unterstützen wir die 5 Jährige Hannah, die eine ganz seltene Genkrankheit hat, es gibt nur ca. 500 Personen Weltweit, die diese Erkrankung haben.

Weil MEF2C ein Schlüsselgen für die Hirnentwicklung ist, beeinflusst sein Fehlen vor allem das Nervensystem. Menschen mit dieser Veränderung zeigen typischerweise:

•schwere Entwicklungsverzögerungen

•kaum oder keine Sprache

•geistige Beeinträchtigungen

•Epilepsie / Krampfanfälle

•niedrigen Muskeltonus (Hypotonie) und Bewegungsprobleme

•Autismus-ähnliche Verhaltensmerkmale

•Schwierigkeiten beim Füttern oder Schlafprobleme

•All diese Merkmale können von Person zu Person unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Viele Betroffene erreichen kognitive Fähigkeiten auf dem Niveau von Kleinkindern und sind lebenslang auf Unterstützung angewiesen.

Hannah kommuniziert nicht mit Worten sondern mit Blicken und Nähe. Ihr Lächeln ist ansteckend - trotz täglicher Herausforderungen.

Wir wissen nicht wie Hannah sich entwickeln wird. Doch sie wächst mit jedem kleinen Schritt und zeigt, dass Lebensfreude keine Grenzen kennt.