Ich bin Svenja (47) mein Mann Micha (48) hat die tödliche Krankheit ALS. Ich weiß nicht, wie lange er unsere kleinen Jungs (5&6 Jahre) noch umarmen oder mit ihnen sprechen kann. Denn die ALS wird ihn bald komplett lähmen, bis er nur noch seine Augen bewegen kann und beatmet werden muss. Es gibt keine Chance auf Heilung, wir müssen Micha beim Sterben zuschauen. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 3-5 Jahren.

Es ist ein unfassbar trauriger Weg, den wir die kommenden Jahre als Familie zusammen durchstehen müssen.

Micha und ich waren erst drei Jahre ein Paar, als diese erschütternde Diagnose im Raum stand. Wir waren gerade erst Eltern geworden.

Unser Leben hatten wir uns anders vorgestellt, mit viel Sport, Klettern, Reisen! Micha wäre so gerne mit seinen Jungs herumgetobt oder hätte mit ihnen Ball gespielt. Nun kann er nur noch zuschauen.

Zudem musste Micha seine Arbeit als selbstständiger Tischler aufgeben und sucht bislang leider erfolglos einen Job, den er nur vom Computer aus machen kann. Er bekommt weder Bürgergeld noch Arbeitslosengeld, hat nichts für die Rente zurück legen können. Versicherungen hat er auch keine. Ich bin Alleinverdienerin, kümmere mich um Micha, um die beiden quirligen Jungs, den Haushalt und alles, was sonst noch anliegt. Auch meine an Parkinson erkrankte Mutter braucht Hilfe. Allerdings bin ich selbst schwerbehindert nach einer großen Rücken-OP und brauche manchmal ebenfalls (kostenintensive) Hilfe im Alltag.

Zudem werde ich ohne Micha alleinerziehend sein und ein paar Ersparnisse brauchen, denn ich werde weder etwas als Witwe bekommen noch die Jungs als Waisen.

Leider übernimmt die Kasse viele notwendige Anschaffungen nicht oder nur einen ganz kleinen Teil davon: ein elektrischer Ersatzrollstuhl beispielsweise oder ein ca 25.000 Euro teurer Treppenlift.

Unseren über 30.000 Euro (recht komplizierten) behindertengerechten Badumbau konnten wir dank vieler Spenden hier bereits finanzieren, wofür wir unendlich dankbar sind.

Als nächstes steht der teure Treppenlift an, für den die Planung derzeit voranschreitet.

Helft uns dabei.

Schenkt uns mit Euren Spenden ein wenig Liebe und Leichtigkeit. Wie unser Titel sagt: Go fund love - f*** ALS!

Wir danken Euch von Herzen.

Bitte teilt diesen Spendenaufruf mit all Euren Lieben.

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