Hallo, iedereen,

Wij zijn een kleine groep ouders met kinderen die de zeldzame genafwijking STXBP1 hebben . 80% van de kinderen hebben last van epilepsie en zijn levenslang afhankelijk van hulp. Praten is erg lastig en bij de meeste kinderen is lopen ook een grote uitdaging, waardoor ze rolstoel gebonden zijn. We strijden voor betere behandelopties, waardoor de kinderen een betere toekomst tegemoet gaan.

Wij gaan de komende maanden een estafetterun door alle Provincies houden om zo aandacht te vragen voor de genmutatie en geld in te zamelen voor meer onderzoek.