Unterstützung für unseren an ALS erkrankten Freund

Hallo Zusammen,

unser Freund Cartouche Quetin ist Anfang 2021 im Alter von 33 Jahren, nach der Geburt seiner Tochter Charlotte überraschend an ALS erkrankt.

ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.

Diejenigen, die diese Krankheit kennen oder schonmal gesehen haben, bringen es sicher mit dem verstorbenen Astrophysiker Stephan Hawking in Verbindung.

Es kommt zu zunehmender Muskelschwäche, mit Muskelschwund einhergehend.

Durch die Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulaturund dadurch zu einer fortschreitenden Einschränkung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist nicht heilbar.

Die Diagnose bei Cartouche hat beinahe 1 Jahr gedauert, denn ALS ist eines der “Sorgenkinder” der Medizin – seltene Krankheiten stehen nicht im sozialen Fokus.

Es existiert keine generelle Finanzierung der ALS Forschung. Deshalb ist die Behandlung von Menschen mit ALS erheblich unterfinanziert und unsere Bürokratie in Deutschland macht alles noch schwieriger.

Sei es die Unterstützung der Krankenkassen beim Erwerb eines passenden Rollstuhls für Personen, die diesen bspw. nur noch mit dem Zeigefinger steuern können (Kosten 5-stellig), die Unterstützung in der Pflege und auch die Unterstützung der Familien der Betroffenen fehlt.

Wir möchten dies nun mit einer Spendenaktion unterstützen, aber auch zu einer sicheren Zukunft von Charlotte und Cartouches Frau Ellie beitragen, denn auch die Angehörigen machen eine ganz schwierige Zeit durch, die Unterstützung bedarf.

Die Überlebenszeit von an ALS erkrankten Personen beträgt im Mittel etwa drei bis fünf Jahre, es ist nun 2023.

Bitte helft Familie Quetin dabei die nächste Zeit einfacher zu gestalten.

Es gibt zu den oben beschriebenen Gründen viele weitere Themen, die täglich zu bewältigen sind und unterstützt werden können und sei es, dass die drei nochmal das ein oder andere schöne gemeinsam erleben können, solange dies geht.

Liebe Grüße

Alex und Rico