Het eerste Potocki-Lupski Syndroom Congres in NL!

Beste mensen, ‘Uw kind heeft het Potocki-Lupski Syndroom, PTLS.’ Wat? Nooit van gehoord! Wat betekent dit? Voor ons als ouders begint dan een soms jarenlange zoektocht! De PTLS-kinderen hebben meestal een verstandelijke beperking en een waslijst aan andere symptomen, van hartafwijkingen tot autistische kenmerken, en van voedingsproblemen tot soms onnavolgbare angsten (bijvoorbeeld voor de kapper, harde geluiden, nagels knippen).  Voor zover we weten, zijn er slechts 30-35 kinderen in Nederland bekend met dit syndroom. We 'ontmoeten' elkaar op Facebook, maar graag komen we een dag bij elkaar om ervaringen en vooral heel veel informatie met elkaar uit te wisselen, want daar is grote behoefte aan: Het allereerste PTLS Congres in Nederland in 2020! • Ochtend: Congres voor familie, vrienden, docenten en behandelaars • Middag: Ontmoeten PTLS-families/ ervaringen uitwisselen Dé PTLS-expert uit Amerika zal spreken: Julie Smith-Centeno, moeder van het eerste gediagnosticeerde kind, en voorzitter van de internationale PTLS Stichting. Zij beheert een internationale PTLS-database en weet werkelijk alles over bijvoorbeeld de symptomen, behandelingen, opvoeding en opgroeien. Ouders zijn razend benieuwd naar de ontwikkeling van deze kids: hoe gaan ze om met relaties, werk, (zelfstandig) wonen? Ook Julie's zoon Christian (32 jaar) verzorgt een presentatie; hij heeft PTLS en kan ons als geen ander vertellen hoe we ermee om moeten gaan. Dit doet hij ongelooflijk goed! Tevens is de behoefte groot aan een spreker die informatie kan geven over de vele verschillende regelingen en wetten. Naast de PTLS-families zijn ook onze familie en vrienden van harte welkom. Ook zij willen graag meer weten over het syndroom. En voor het congres gedeelte nodigen we bijvoorbeeld ook behandelaars uit (zoals artsen, fysio/ergotherapeuten) en docenten van onze kinderen. Het benodigde geld wordt gebruikt voor het bekostigen van de (internationale) sprekers, locatie/zaalhuur, catering en liefst ook entertainment voor de kids; naast het informeren van alle aanwezigen bezorgen we de kinderen ook graag een mooie dag. We willen de eigen bijdrage voor de PTLS-families graag zo laag mogelijk houden. Kortom, we hebben uw hulp nodig! De PTLS families in Nederland zijn u dan ook enorm dankbaar voor iedere bijdrage! Helpt u mee? Meer informatie over PTLS is te vinden op: • www.ptls.nl  • www.ptlsfoundation.org  Met vriendelijke groet, namens de betrokken PTLS-gezinnen in Nederland, Nathalie Foppen, moeder van Jelle uit Houten Diana Zegel, moeder van Lyndsey uit Dordrecht Meddy van Rooijen, moeder van Sam uit Eindhoven Dionne Heijblom-Griffioen, moeder van Kymani uit Kudelstaart Marielle van 't Wout en Menno Alberts, ouders van Nika uit Purmerend