Sostienimi nella sofferenza fisica e morale. Grazie❤️
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Mi chiamo Alessandra, ho 50 anni.
Sono 7 anni sono affetta da due malattie autoimmuni: la spondilite anchilosante e la Bechet, patologie tardivamente diagnosticate, non comprese per 4 anni e confuse erroneamente con altre patologie.
Si sta approfondendo sospetta comp.monoclonale in gamma.
Troppi i medici che per anni hanno brancolato nel buio.
Osteoporosi severa, necrosi ossee arti inferiori, soggetta a fratture ossee spontanee, mani e piedi fratturati più volte, già operata alla mano destra dopo frattura spontanea in ritardo di consolidazione, sacroileite bilaterale grave, paratiroidismo, celiachia, anemia, algodistrofia mano e piede dx, adenoma ipofisario secernente, mutazione MTHFR in omozigosi, HLa b27 positivo, emicrania vasomotoria cronica, disbiosi e malassorbimento intestinale, angiomi epatici, noduli tiroidei, 110/130 frequenza cardiaca, extrasistole, fibrillazioni, uveite e disturbo visivo con arrossamento e dolenzia all'occhio destro, dolore a tutto lo scheletro e alle articolazioni, oltre ad altri disturbi e disfunzioni provocati dalle patologie stesse.
Ho subito molto interventi chirurgici inutili e molto lesivi alla colonna vertebrale e alla articolazione sacroiliaca.
Sono magra con le gambe gonfie e borsiti a caviglie e ginocchia, oltre che fasciti plantari.
Sia in piedi che seduta seduta il dolore e' incoercibile.
Sono rimasta sola, percepisco una pensione di invalidità di 340 euro.
I miei pochi risparmi stanno finendo.
Mai avrei pensato di chiedere aiuto.
Nella vita mi sono prodigata per aiutare gli esseri più indifesi , senza mai risparmiarmi.
Non è l'orgoglio che mi ha frenato finora nel chiedere aiuto, bensì dover ammettere di essere bisognosa e disperata.
Ho paura.
Soffro atrocemente.
La mia famiglia mi ha dapprima sfruttato anche economicamente e poi abbandonato nel peggiore dei modi, dopo aver commesso abusi, soprusi e violenza nei miei confronti.
Non riesco a dire molto di più. Fa troppo male.
Vi chiedo aiuto, perché ho bisogno di tentare altre strade che possano donare sollievo alle mie pene: GAET ozono terapia, protocolli sperimentali studiati per il mio caso da fondazioni anche private, dovrei pagare visite mediche private, ambulanze altrettanto private per fare tutto questo e ovviamente pagare un accompagnatore perché sono rimasta sola.
Chiedo aiuto anche a volontari. Per favore.
Se dei medici coscienziosi dovessero leggere il mio appello, li prego di contattarmi in privato così da poter spiegare dettagliatamente, fornendo documentazione clinica.
Ho intrapreso ogni terapia possibile indicata da molti specialisti, che ora sostengono non avere più idea di come aiutarmi.
Ogni tentativo di farlo è fallito.
Vi prego, datemi una mano, non ce la faccio più.
Vivo in una casa molto umida, malsana, piena di muffa, fatiscente e per le mie condizioni affatto funzionale.
Sola.
Da oltre un anno e mezzo.
Spesso non ho potuto permettermi di acquistare cibo o che qualcuno facesse un pò di spesa portandola a casa.
Troppo spesso ho cenato con acqua calda e miele.
Finora mi era stata negata la minima assistenza sanitaria domiciliare e un accompagno a causa della assurda burocrazia e altre problematiche che in questa sede non posso spiegare, poiché ci sono delle indagini in essere.
Sembra assurdo lo so, ma è la cruda realtà.
Il comune in cui risiedo mi ha concesso una assistenza domiciliare di 3 ore a settimana.
La persona che mi accudisce e' premurosa, ma 3 ore sono poche.
Non riesco a fare quasi più nulla da sola.
Il dolore che provo è incoercibile.
Mi sento tanto male.
Il medico curante, che ho appena cambiato poiche' il precedente non si curava della mia salute ha finalmente inviato all'INPS una richiesta di accompagno.
Vorrei accanto una persona che resti più tempo con me.
Seppure riuscissi ad avere tutto questo, resterebbero tali la grave condizione clinica e la sofferenza atroce, ma almeno non sarei sola o ricoverata in una RSA.
Vi prego, condividete il mio post.
Ho coraggio e fede, resisto come posso, non voglio andare in una RSA.
La stessa sorte toccherebbe alla mia Jolie, la mia cagnolina, un canile, mi resta solo lei al mondo. È la mia vita.
Ha avuto un infarto e grazie anche al vostro aiuto l'abbiamo salvata e curata.
Ho bisogno di avere accanto qualcuno che mi aiuti a compiere attività per me diventate quasi impossibili, tale è il dolore dilaniante e altamente invalidante.
Soffro tanto e non so più come fare ad avere cura di me, acquistare cibo, affrontare spese, l' integrazione che è fondamentale per me e vivere in un luogo pulito e sano.
Non riesco a dormire di notte a causa del dolore, ma anche della paura.
Grazie fin da ora.
Grazie dal profondo del mio cuore.
L'unico essere che mi è rimasto accanto è la mia cagnetta, in passato ho dovuto scegliere tra comprare la sua pappa o qualcosa da mangiare per me.
Il tempo non e' piu' dalla mia parte.
Vorrei essere accolta dal calore di una famiglia, so di chiedere tanto, ma credo ancora nei miracoli.
Non chiedo semplicemente soldi, piuttosto un aiuto concreto in termini di vicinanza e amore.
Certa della generosità dell'universo e che al mondo esistano ancora persone con un animo buono, vi abbraccio forte.
STORIA CLINICA NEL DETTAGLIO, HO OMESSO NOMI DI MEDICI E PROFESSIONISTI VARI.
Affetta da spondilite anchilosante, in corso esami per mieloma diffuso.
Emicrania cronica, dall' età di 18 anni, non rispondo ai farmaci di profilassi, né sintomatici.
Allergia acari e pollini, afte orali non infettive, dolori a tutto lo scheletro e articolazioni.
Asma su base allergica.
Assumo linfa di copaiba che invece mi aiuta per l' emicrania.
Adenoma ipofisario da anni che risulta secernente dopo la menopausa.
Malassorbimento intestinale, intolleranza al glutine, iperparatiroidismo secondario, probabilmente da eccessiva assunzione vitamina D, non approfondito.
Allergica acido acetilsalicilico e ai fans.
Calcolosi renale.
Non tollero oppiacei, morfina, similari e molti antidolorifici.
*Nel corso degli anni, a seguito a ripetute, cicliche terapie cortisoniche somministrate a causa delle gravi reazioni avverse date dai farmaci per la profilassi dell'emicrania, ma più precisamente somministrate a causa di una errata diagnosi di fibromialgia, insorgono grave osteoporosi e necrosi ossee agli arti inferiori.
*Gravi condropatie ginocchia.
Tuttavia, nel 2010 ho avuto una ripresa discreta conducendo una vita attiva e pressoché normale.
*Primo episodio di sacroileite, confusa con lombosciatalgia (piccola protrusione L5 S1) ad ottobre 2016 che si risolve in qualche settimana osservando riposo.
Novembre 2016 frattura da urto della base quinto metacarpo mano dx ed alluce piede dx 5 giorni dopo.
Frattura mano dx in ritardo di consolidazione ed algodistrofica, viene operata con mezzo di sintesi in febbraio 2016.
Ad oggi è nonostante tanta fisioterapia ho avuto un minimo recupero della mano, è molto dolente, più piccola dell'altra, con deficit di quarto e quinto raggio. Inabilità e poca forza.
Frattura piede dx, con algodistrofia artrosi etc. Molto dolente.
Non è stato possibile fare di più.
*In Aprile 2017 insorge nuovamente e in maniera molto acuta lombosciatalgia sx ?(si trattava di sacroileite, ma nessuno lo ha capito)
Infiltrazioni cortisoniche sottocutanee(mesoterapia) presso Neuromed di Pozzilli senza alcun giovamento.
Terapia conservativa di vario genere, senza giovamento alcuno.
Visite specialistiche in occasione delle quali i medici ortopedici, neurologi e neurochirurghi hanno brancolato nel buio.
Assunti nicetile e PEA e tanti integratori senza risultato.
*Ottobre 2017 intervento presso reparto neurochirurgia del Sant'Andrea di Roma, non necessario, con impianto di uno spaziatore interspinoso senza essere informata.
Dopo questo primo intervento il dolore non si placato, ma è divenuto fortissimo.
*Il neurochirurgo che mi ha operato, si è defilato quasi da subito sostenendo di non spiegarsi la ragione del dolore persistente.
Altri medici, non hanno voluto mettersi contro la struttura del Sant'Andrea o il collega stesso e comunque non hanno capito cosa fare.
Decine di specialisti.
*Il Dottor **** al San Giovanni Addolorata ha rimosso lo spaziatore 10 mesi dopo, sostenendo che sia stato un grande errore, tagliare il legamento giallo la flavectomia, laminectomia, ignorando comunque la mia vera patologia di cui la sacroileite è la prima manifestazione e non considerando la mia osteoporosi.
*Ma a nessuno, nemmeno lui, ha capito che i miei dolori dipendessero da una patologia autoimmune, dalla spondilite, dalla fragilità ossea ed artrite e che si trattasse di sacroileite data dalla spondilite e non di una semplice protrusione discale, tanto meno da un problema vertebrale.
*Dopo il secondo intervento tutto è precipitato ancora.
Ho lottato e cercato di camminare e fatto visite e terapie varie finché ho potuto.
Il dolore alla schiena(sacroiliaca) era ed è disumano.
Oggi non posso stare seduta, in piedi, fare due passi senza provare un dolore dilaniante alla sacroiliaca, inizialmente a letto il dolore si placava di pochissimo solo sul fianco dx con cuscino tra le gambe e dopo ore.
Allora non appena tornavo supina o sul fianco sx mi dilaniava.
Oggi è si allevia di poco stando a letto.
Tentata terapia cortisonica malgrado sia fortemente sconsigliata visti i precedenti, artrosilene,associato al cortisone onde evitare effetti avversi, paracetamolo, algix 90mg naprossene, senza mai trovare il benché minimo giovamento.
Tollerato 660 mg al di di Lyrica senza risultato e 10 kg di gonfiore in due mesi, gravi reazioni avverse Targin, Cymbalta, Palexia, Gabapentin e similari, morfina prescritti dal centro terapia dolore Santa Caterina della Rosa e da altri specialisti.
Nulla donava giovamento.
Il dolore sembrava interessare in particolare la sacroiliaca sx e la gamba sx , ma dopo il secondo intervento anche a dx, fino ai piedi, al bacino, creste iliache bilateralmente, formicolii e scosse ad entrambe le gambe che sono gonfie, edema vario.
Inizialmente la sintomatologia interessava solo la parte sinistra, schiena e gamba sx.
*A dicembre 2018 vado a visita dal Dottor ****, reumatologo al San Pietro Fatebenefratelli di Roma, il primo medico che finalmente fa una diagnosi corretta.
Tentati 3 cicli di farmaci biologici immunosoppressori senza esiti favorevoli in ambito ospedaliero, sempre al San Pietro.
Eseguito test genetico HLa b27 positivo, MTHFR mutato in omozigosi, RMN bacino evidenzia forte sacroileite e infiammazione faccette articolari.
Il Dottor **** a Villa Mafalda effettua infiltrazioni cortisone e anestetico e dopo 7 giorni radiofrequenza(con severa sofferenza) senza giovamento, semmai un peggioramento ad essa successivo.
Somministrato sotto osservazione del medico curante nerixia e.v senza nessun giovamento durante il primo lockdown covid19.
Per mesi osteopati e fisioterapisti mi hanno trattato, senza giovamento e mi hanno prescritto rimedi omeopatici.
Ho fatto la scrumble terapy senza alcun giovamento.
Altre infiltrazioni di anestetico e cortisone che hanno peggiorato il dolore.
Assunto Bedrocan per breve periodo e basso dosaggio, sospeso per sopraggiunta forte tachicardia, aritmie, malessere generalizzato, paradossalmente nausea.
I problemi al cuore persistono da allora.
Già accaduto in passato con rimedi officinali contenenti terpeni e similari.
Assumo Di base 25 u.i, laroxyl 25 mg alla sera, rivotril 15 gocce prima di andare a letto da diversi anni, unica terapia di profilassi per l'emicrania che tollero.
*Marzo 2021 operata nel Centro Chirurgo Toscano dal Dottor ***, con stabilizzazione sacroiliaca, in data 26.03.21 , con innesto di osso autologo, prelevato dal sito chirurgico, ed impianto numero 3 dispositivi in titanio poroso ifuse SI-BONE. ( Primo Diametro 7x45, secondo Diametro 7x40, terzo 7x40.
Anche questo chirurgo mi aveva consigliato vivamente l' intervento ed assicurato il giovamento.
E non ha voluto in nessun modo prendersi carico del suo operato, ammettere l' errore, né collaborare aiutandomi.
Subito dopo questo intervento il dolore è diventato quasi completamente invalidante.
Impossibile posizione seduta o in piedi, nemmeno a letto trovo sollievo, dopo un mese non mettevo una gamba davanti all'altra senza urlare.
Sono andata a visita dall 'ennesimo neurochirurgo.
Ho ripetuto rmn del bacino e della colonna lombosacrale con mezzo di contrasto.
Egli ha ritenuto che vi fosse una alterazione nella zona dell' intervento (no infezione), che non andasse eseguito, non su un soggetto con la spondilite.
Che sia stato inutile e lesivo.
*Mii ha rimandato ad neurochirurgo esperto in patologia sacroiliaca, Dottor **** che mi ha visitato a domicilio ed il 29 settembre 2021, decidendo di asportare questo ultimo impianto, non potendo fare altro di utile e necessario.
Ad ogni modo, per concludere, nessuno dal principio ha diagnosticato una malattia che è molto comune, intervendo sulla mia schiena in modo lesivo ed inutile.
Se non mi avessero ridotto così, avrei probabilmente risposto alle terapie idonee.
Sono inabile, non cammino quasi più, faccio passettino spostando il corpo, prr il resto del tempo sono in un letto/poltrona di dolore.
Non resisto più. 110/120 frequenza cardiaca, extrasistole, fibrillazione ,non riesco a nutrirmi, malgrado abbia tanto appetito e a dormire.
24 su 24 sento come se mi stessero costantemente segando e trafigggendo le sacroiliache.
Diversi omeopati mi hanno preso in giro negli ultimi anni, facendomi acquistare almeno 20 farmaci diversi, cambiati di genere e grado ogni mezza giornata.
Quando non ho risposto ad essi l' ultimo medico mi ha detto di tornare alla medicina convenzionale.
Un altro medico mi ha prescritto una integrazione a base di enzimi e ozono in capsule, per mesi, nessun giovamento.
In ultimo ho intrapreso una terapia a base di zebrafish e cell food.
Gaet ozonoterapia senza alcun giovamento.
Ldn basso dosaggio. Niente è mutato in meglio.
In questi anni mi è stato chiesto di stravolgere più volte l' alimentazione.
Muoio di dolore e sono denutrita, in privazione di sonno.
Non so più cosa mangiare, posto che non riesco nemmeno a prepararne da sola.
In una casa piena di muffa, e quasi inabitabile e una assistenza domiciliare di 3 ore a settimana.
Ho seguito anche altre terapie alternative, biorisonanza,rimedi di medicina cinese, senza alcun risultato.
Theta healing, pranica healing, reiki, ipnosi, radiestesia.
Per i medici ormai dovrei solo essere sedata con morfina ed allettata.
Non ho più tempo, non so più come fare.
Non voglio, non posso morire in questo modo.
Grazie se vorrete aiutarmi almeno a trovare un modo per placare il dolore.
Vivo sola, non ho più nessuno.
Grazie infinite.
Organizador
Alessandra Santoro
Organizador
Province of Frosinone