Dons pour Chirurgie à Chypre - Maladie de Tarlov

Bonjour,

Je m’appelle Julie. J’ai 38 ans. Jamais, je me suis imaginé qu’à l’âge de 38 ans la maladie allait frapper à ma porte doucement…. Et je n’aurais jamais pensé avoir à rédiger ce message pour obtenir de l’aide. Je suis entouré d’une famille aimante et j’ai la chance et le grand bonheur d’être la maman de jeunes enfants, Delphine 4 ans et Samuel 10 ans. Mon plus grand souhait est de voir grandir mes enfants et qu’ils puissent avoir accès à la meilleure maman qu’il soit. Chaque jour je souffre, en fait, j’ai la maladie de Tarlov. En janvier 2024, par suite d’une IRM lombaire, le diagnostic est tombé. Au départ je ne comprenais pas trop car je n’avais jamais entendu parler de cette maladie avant ce moment. Les douleurs ont commencé à dérouter ma vie depuis le mois de septembre 2023. C’est en bref des kystes symptomatiques dans 1% des cas, qui s’attachent à différents endroits de la colonnes vertébrales et qui endommagent les nerfs par compression. Présentement, j’ai développé plusieurs symptômes qui pourraient en arriver à provoquer des troubles moteurs sur du long terme à certains de mes organes vitaux et membres, sans compter les douleurs neurologiques que je dois affronter chaque jour. Toutefois, il y a de l’espoir. Il existe pour ma condition une chirurgie possible, mais aucune chirurgie n’est effectuée au Canada. Ce type d’intervention est pratiqué par quelques neurochirurgiens spécialistes au niveau mondial selon des techniques bien précises. Je devrai donc me déplacer en Europe ou aux États-Unis et le coût associé à la chirurgie sera de 80 000$ Canadien environ. La RAMQ, au Québec, ne rembourse que la portion de l’anesthésie seulement au coût de 2000$ à 3000$ canadien. La chirurgie est non sans risque et il prendra jusqu’à 2 ans pour voir l’entièreté des améliorations possibles. Pour le moment j’arrive à travailler de la maison entre 3 et 4 jours semaines et avec la douleur et la fatigue cela reste un grand défi avec toute l’anxiété liés à ma condition de santé.

Finalement mon vœu le plus cher serait de pouvoir obtenir le soutien financier nécessaire pour recouvrir à cette chirurgie qui changera le cours de ma vie. Je souhaite de tout mon cœur pouvoir vivre encore plusieurs belles années auprès de ma famille, mes enfants et mes amis et me libérer d’une partie de mes souffrances en profitant d’une vie qui ressemble à ce qui est des plus normal. Je garde confiance pour la suite des choses…. Je veux y croire…Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire. Chaque petit geste compte. Avec amour, Julie

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Hello,

My name is Julie. I'm 38 years old. I never imagined that at the age of 38 the disease would knock on my door slowly.... And I never thought I'd have to write this message to get help. I'm surrounded by a loving family and have the good fortune and great happiness to be the mother of young children, Delphine 4 and Samuel 10. My greatest wish is to see my children grow up and that they have access to the best mother they can have. Every day I suffer - in fact, I have Tarlov's disease. In January 2024, following a lumbar MRI, I was diagnosed. At first I didn't really understand it, as I'd never heard of the disease before then.

The pain began to disrupt my life in September 2023. In short, it's symptomatic cysts (in 1% of cases) that attach themselves to different parts of the spinal column and damage the nerves through compression. At present, I've developed a number of symptoms that could eventually lead to long-term motor disorders in some of my vital organs, not to mention the neurological pain I have to deal with every day. However, there is hope. Surgery is possible for my condition, but none is performed in Canada. This type of surgery is performed by a few specialist neurosurgeons worldwide, using very specific techniques. I'll have to travel to Europe or the United States, and the surgery will cost around $80,000 Canadian. In Quebec, the RAMQ reimburses only the anaesthesia portion, at a cost of $2,000 to $3,000 Canadian. The surgery is not without risk, and it will take up to 2 years to see the full extent of possible improvements. For the time being, I manage to work from home between 3 and 4 days a week, and with the pain and fatigue, this remains a great challenge, along with all the anxiety linked to my sensitive health condition.

Finally, my dearest wish would be to be able to obtain the financial support necessary to recover from this surgery that will change the course of my life. I wish with all my heart to be able to live many more beautiful years with my family, my children and my friends and to free myself from some of my suffering by enjoying a life that resembles what is most normal. I'm confident of what's to come.... I want to believe...Thank you for taking the time to read this. Every little bit helps. Thank you for your support. With love, Julie