Ciao, sono Erica la mamma di due meravigliosi gemelli di 22 anni Marco e Giordano Marino la cui vita e' stata letteralmente rubata da una sindrome chiamata Pandas (acronimo per disturbi neuropsichiatrici associati ad infezione da strep betaemolitico gruppo A) .Questa sindrome sin dall' inizio, manifestatasi per la prima volta intorno ai 14 anni con faringiti e con depressione, irritabilita' ,allucinazioni, disturbi ossessivi e anche chiusure comportamentali e di linguaggio e problemi scolastici, non e' stata mai inquadrata correttamente provocando un ritardo di cure e terapie e uno sviluppo quindi di vere e proprie reazioni autoimmuni, secondarie alle infezioni, con produzione di autoanticorpi verso i gangli della base e dunque neuroinfiammazione celebrale che oggi ha prodotto delle regressioni neurologiche importanti.

Grazie alla collaborazione degli specialisti Pandas, dopo anni di visite, controlli, analisi e senza mai riposte chiare, e' arrivata la positivita' di tutti i pannelli ed esami, anche all'estero, che hanno finalmente fatto luce sulle reali condizioni di Marco e Giordano. I miei ragazzi dunque NON SONO PAZZI, ma hanno la Pandas che va curata con antibiotici ma soprattutto ormai, visto il ritardo della diagnosi, con immunoglobuline in vena e plasmaferesi. Paradossalmente sembra che il sistema sanitario nazionale non conceda queste terapie per giovani adulti ma, e solo in rari casi , per fascie pediatriche. Pertanto abbiamo provveduto ad affrontare costi enormi per avviare la cura a spese private (10.000 euro solo un primo ciclo e per un solo figlio). Ma l ' iter che porta al miglioramento e guarigione e' lungo e necessita di tanti cicli di infusione di anticorpi in vena (il protocollo pandas internazionale richiede almeno 6 cicli da effettuare mensilmente). Chiedo solidarieta' e qualunque aiuto diventa un grande aiuto per salvare Marco e Giordano e per far ritornare a splendere un sorriso sul loro volto.