Bevor ich mich Ihnen vorstelle, möchte ich mich herzlich für Ihre Zeit und die

Aufmerksamkeit bedanken, die Sie meinem Anliegen widmen. Mein Name ist Nemanja und ich würde Ihnen gerne meine Geschichte erzählen.

Am 28.12.2019 habe ich das Licht der Welt erblicken dürfen. Nun war meine Geburt leider keine Bilderbuchgeburt und bereits zu Beginn hatte ich Schwierigkeiten anzukommen. Während der Schwangerschaft meiner Mutter informierte ihr Frauenarzt sie darüber, dass

aufgrund ihres hohen Blutdrucks und starker Wassereinlagerungen die Gefahr einer Schwangerschaftsvergiftung bestehe. Sie wurde mehrmals ins Krankenhaus verwiesen, doch leider hat man ihr dort nicht geholfen und sie wurde immer wieder mit der Aussage, es sei alles in Ordnung, nach Hause geschickt.

Meine Geburt wurde bereits am 25.12.2019 eingeleitet. Nach mehreren Untersuchungen erhielt meine Mutter die Bestätigung, dass alles reibungslos verläuft, die Geburt voraussichtlich unkompliziert sein wird und es mir im Bauch weiterhin gut geht. Am 28.12.2019 kam ich schließlich zur Welt, meine Geburt war jedoch alles andere als sanft: Nicht rechtzeitig befreit, blieb mir die Luft weg, und so wurde ich mit der Geburtszange herausgezogen. Kaum war ich geboren, wurde ich sofort zur Untersuchung gebracht, da das Fachpersonal bemerkte, dass das Fruchtwasser, in dem ich so lange geborgen war, bereits grün verfärbt war.

Mein kleiner Körper kämpfte von Anfang an: Mein Kreislauf spielte nicht mit, mein Blutdruck und Puls waren gefährlich niedrig, und ich musste künstlich beatmet werden. Die Ärzte sagten, die kommenden 48 Stunden würden entscheidend sein, um festzustellen, ob ich es schaffen würde zu überleben. Am selben Tag wurde ich auf die Intensivstation verlegt. Alles, was blieb, war Hoffnung und der Kampf ums Überleben.

In den ersten Tagen meines Lebens

musste ich unvorstellbar viel durchmachen: 16 verschiedene Medikamente, ständige

Temperaturschwankungen, die mich zwischen Kälte und Wärme hielten, künstliche Beatmung und schließlich auch eine Bluttransfusion. Verschiedene Untersuchungen wurden an mir vorgenommen, um meine Gehirn- und Herzfunktion zu prüfen, und ein EEG wurde

durchgeführt, um festzustellen, ob bei mir Epilepsie vorliegt. Am 21.01.2020 wurden wir schließlich aus dem Krankenhaus entlassen. Mir wurden Medikamente mitgegeben und in den darauffolgenden sechs Monaten musste ich regelmäßig zu Untersuchungen. Doch eine klare Diagnose konnte in dieser Zeit noch nicht

gestellt werden. Erste Zuckungen wurden bereits bemerkt, aber die Ärzte versicherten, dass dies bei Neugeborenen völlig normal sei. Im Juni 2020 erlebte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Daraufhin suchten meine Eltern eine andere Klinik auf, wo schließlich die Diagnose Epilepsie gestellt wurde – eine Erkrankung, die schon seit meiner Geburt bestand. Erst zu diesem Zeitpunkt erhielt ich die entsprechenden Medikamente, die auf meine Krankheit abgestimmt waren.

Meine Diagnosen sind zusammengefasst:

❖ Perinatale Asphyxie

❖ Verdacht auf neonatale Infektion

❖ Pneumothorax rechts

❖ Hypokaliämie

❖ Entzugssyndrom (durch die Medikamente, die gleich nach der Geburt verabreicht

wurden)

❖ Muskuläre Hypotonie

❖ Trinkschwäche

❖ Kombinierte Entwicklungsstörung mit Sprachentwicklungsstörung

❖ Statomotorische Entwicklungsstörung:

• Z,n. BNS Anfällen

• Z.n. peripartaler Asphyxie, hypoxisch-ischämische Encephalopathie

• Vorhofseptumdefekt

• Mikrozephalie

• spastisch-dystone Cerebralparese

• Untergewicht

Bei mir wurde ein Sauerstoffmangel festgestellt, der mein Gehirn schon bei der Geburt geschädigt hat. Das bedeutet, dass sich meine motorischen Fähigkeiten nicht so entwickeln können wie bei anderen Kindern. Ich tue mir bei vielen Dingen schwer, weil meine Muskeln nicht so stark sind und oft schlaffer als bei anderen. Manchmal macht mich das traurig, aber

ich gebe mein Bestes und es freut mich, wenn Menschen geduldig mit mir sind und mir helfen, die Welt auf meine eigene Weise zu entdecken. In meiner frühen Therapiegeschichte habe ich an verschiedenen Rehabilitationsmaßnahmen

teilgenommen, die mir geholfen haben, mich weiterzuentwickeln. Bereits im Februar 2020 begann ich mit meiner ersten Physiotherapie. Zusätzlich erhielt ich in Serbien Physiotherapie und Lasertherapie und nahm an Frühfördermaßnahmen teil. Seit September 2022 besuche

ich die Caritas Kinder- und Jungenhaus Stampf Heilpädagogische-Therapeutische Tagesstätte für mehrfach behinderte Kinder. 2024 reiste ich mit meiner Mutter in die Slowakei, um im Adelicenter Therapien zu erhalten, da wir in Deutschland über zwei Jahre auf einen Platz für mich hätten warten müssen. Ich zeige zwar kleine Erfolge, vor allem in der Haltung meines Kopfes und in der Stabilität meines Körpers, doch viele einfache Dinge bleiben mir noch fremd. Alleine essen, sitzen und laufen – all das kann ich leider noch nicht. Das Greifen von Dingen gelingt mir nur für einen

kurzen Moment, bevor sie mir wieder aus der Hand gleiten. Ich bin ständig auf die Hilfe anderer angewiesen, weil ich mich nicht so gut bewegen kann und schnell müde werde. Manchmal tut mir etwas weh, oder ich habe Probleme beim Essen und Trinken, was mich manchmal sehr nervös macht. Auch das Sprechen ist mir noch nicht möglich. Wie sehr wünschte ich mir, all das erzählen zu können, was ich jeden Tag in der KiTa lerne, oder zu sagen, was mein Lieblingsessen ist. Ich träume davon, meine Freunde zum Spielen auf dem

Spielplatz einzuladen. Doch all diese kleinen, alltäglichen Wünsche und Momente bleiben mir verwehrt. Bereits im kommenden Jahr soll ich eingeschult werden, darauf freue ich mich

besonders. Ich sehne mich so sehr danach, laufen zu lernen und mit meinen Mitschülern zu spielen, auf dem Pausenhof zu lachen und all die Abenteuer zu erleben, die Teil einer ganz normalen Kindheit sind. Ich möchte mit meinem kleinen Bruder spielen und auch mal mit ihm streiten – wie alle anderen Kinder. Vor allem möchte ich meinen Eltern und meiner Familie endlich sagen können, wie unendlich dankbar ich ihnen bin für alles, was sie für mich

getan haben und wie sie mich bis hierhin so liebevoll unterstützt haben.

Da jedoch die notwendige Unterstützung fehlt und auch die finanziellen Möglichkeiten begrenzt sind, wende ich mich mit der Bitte um Hilfe und Unterstützung an Sie. Ihre Stiftung

gibt mir die Hoffnung auf ein besseres Morgen und darauf, all die Dinge zu erlernen, die mir bisher verwehrt geblieben sind. Meine Eltern und ich sind bereit, jeden Weg zu gehen, um meine Gesundheit zu verbessern und mir die Chance zu geben, endlich ein gesundes Kind sein zu dürfen.

Dieses Jahr werden wir folgende Therapien besuchen:

In Kladovo (Serbien) steht im Sommer eine zweiwöchige Intensivtherapie an (Physiotherapie + Lasertherapie), dann im Frühjahr und im Sommer ist jeweils ein Reha Intensivblock für zwei Wochen in der Slowakei geplant. Zusätzlich gehe ich jede zweite Woche zur DMI (Dynamic Movement Intervention)Therapie in Erlangen. All das tue ich in der Hoffnung, durch die Übungen aktive motorische Reaktionen in mir zu wecken.

Wie bereits bekannt ist, sind die Kosten für diese Therapien leider nicht gering und meine Eltern bemühen sich mit aller Kraft diese Kosten zu stemmen, doch wir möchten sie alle besuchen, da sie entscheidend für den Fortschritt meiner Gesundheit sind, genauso wie die bisherigen Therapien. Helfen Sie uns, gemeinsam an meinem Erfolg und

meiner Gesundheit zu arbeiten. Denn nichts würde mich mehr glücklich machen, als eines Tages in die Arme meiner Eltern rennen zu können.

Ich bedanke mich von Herzen,

Nemanja