Chronisches Fatigue Syndrom (ME-CFS)

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Bitte um Unterstützung für eine ME / CFS-Therapie für unsere Mama!

Wir, Marie und Jolie sind zwölf und fünfzehn Jahre alt. Wir sind zwei ganz normale Schwestern, lustig und lebensfroh mit ganz normalen Eltern. Doch etwas ganz wichtiges fehlt uns. Unsere Mama Patricia! Sie ist da und ist es doch nicht. Seit mehr als einem Jahr kann sich unsere Mama nicht mehr um uns kümmern, wie sie gerne möchte und wir es brauchen würden, denn sie hat ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Krankheit. Der Alltag der Betroffenen wird unter anderem durch starke chronische Schmerzen sowie chronische körperliche und geistige Erschöpfungszustände stark beeinträchtigt und zur täglichen Qual. Jede noch so kleine Anstrengung ist eine Belastung und verschlimmert die Gesamtsituation der Patienten. Dazu kommen neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen, auch als "Brain Fog" bezeichnet. Magen-Darm-Beschwerden, Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, starke Verschlechterung des Sehvermögens, Muskelkrämpfe, Schlafstörungen, Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und vieles mehr sind Begleiterscheinungen von ME/CFS.

Typisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, starker Kopfschmerzen bis hin zur Migräne, Muskel- und Nerven-Schmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, duschen oder kochen können zur Tortur werden. Besorgungen im Supermarkt anschließend zu starken Schmerzen und tagelanger Bettruhe zwingen.

Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.

Wie gut oder schlecht es unserer Mama an einem Tag geht, das wissen wir erst in dem Moment selbst. Das macht planen fast unmöglich. Wir wissen nie ob es ein Essen gibt, wenn wir von der Schule nach Hause kommen, ob die Wäsche gewaschen, oder aufgeräumt ist. Mama schafft es nicht mehr. Ihr Körper macht einfach nicht mehr mit. Wenn ein Schub kommt, liegt sie auch mal mehrere Wochen am Stück im Bett. Von so einem Krankheitsschub erholt sich ihr Körper nur sehr langsam. Dies kann mehrere Monate dauern. An guten Tagen hat sie ein paar Stunden für das nötigste. Meistens liegt sie aber im Bett damit sich ihr Körper erholen und erwas Kraft schöpfen kann.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Neuroautoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus und andere Viren, werden als Auslöser diskutiert. Und obwohl um die 250.000 Menschen in Deutschland unter dieser schweren Krankheit leiden, ist ME/CFS bei den Ärzten und der Bevölkerung nur wenig bekannt und im deutschsprachigen Raum auch kaum erforscht. Zudem gibt es noch keine gängigen Therapieformen, die von den Krankenkassen übernommen werden.

Doch es gibt Hoffnung auf Linderung für unsere Mama: Im Naturheilzentrum Breidenbach in Wuppertal hat man sich auf ME / CFS spezialisiert (https://naturheilzentrum-breidenbach.de/cfs-chronic-fatigue-syndrom ).
Durch verschiedene Testverfahren, können dort spezifische Krankheitsfaktoren diagnostiziert und individuelle Therapieformen zusammengestellt werden, die die Symptome langfristig lindern.
Begleitend zu dieser Therapie kann unsere Mama eine Schmerztherapie in der Praxisklinik Zähringen machen. https://www.schmerztherapie-freiburg.de/ Leider beteiligt sich auch hier die Krankenkasse nicht an den Behandlungskosten.

Da unsere Mama aufgrund ihres schlechten gesundheitlichen Zustands nicht mehr arbeiten gehen kann und die Behandlungen in einem Zeitraum von 2 Jahren etwa 40.000 Euro kosten, ist sie auf die Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen! Bitte unterstützt sie und damit uns mit einer Spende, damit unserer Mama geholfen werden und sie wieder ein lebenswertes Leben führen kann!

Ganz lieben Dank dafür!
Jolie & Marie 

Update: Aufgrund der Schwere und der bisherigen Dauer der Erkrankung (25 Jahre) ist eine längere Behandlungsdauer von etwa 4 Jahren erforderlich. Dadurch werden sich die Behandlungskosten für diesen Zeitraum auf etwa 70.000 Euro belaufen. 

Weitere Informationen zu ME / CFS: 
https://www.fatigatio.de/
https://www.mecfs.de/
https://www.lost-voices-stiftung.org/
https: // www. millionmissing.de/ 
https://www.quarks.de/gesundheit/medizin/darum-sollten-wir-das-chronische-fatigue-syndrom-ernstnehmen/