Unser Sohn hat einen Freund: Malo (13 Jahre alt). Im Februar 2023 sind die beiden noch gemeinsam schwarze Pisten hinuntergerast, voller Energie, Mut und Lebensfreude. So kannten wir ihn.
Heute ist vieles anders.
Seit 2023 lebt Malo mit ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom) – einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die sein Leben fast vollständig zum Stillstand gebracht hat.
Seit fast drei Jahren kann Malo nicht zur Schule gehen. Selbst kurze Wege im Haus oder ein paar Minuten Online-Unterricht sind oft zu viel. An schlechten Tagen schafft er kaum mehr als das Liegen im Bett. Schlechte Tage gab es viele in diesen letzten drei Jahren.
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Warum wir um Hilfe bitten
In diesem Jahr gab es erstmals einen kleinen Hoffnungsschimmer. Apherese-Behandlungen haben Malo spürbar entlastet. Für einige Monate konnte er sich wieder im Haus bewegen, draußen kurz mit seinem Bruder spielen und ein bis zwei Stunden am Unterricht online über seinen Avatar teilnehmen. Man hörte ihn wieder leise summen – ein kostbarer Funken Lebensfreude.
Doch diese Fortschritte sind fragil. Die Wirkung lässt nach, und weitere Behandlungen sind nötig, damit Malo nicht wieder in einen dauerhaften Crash fällt – mit möglichen langfristigen Folgen.
ME/CFS ist kaum erforscht. Es gibt keine standardisierten Therapien. Die Krankenkassen übernehmen diese Behandlungen nicht.
Seit fast drei Jahren trägt die Familie die finanzielle Last allein – zusätzlich zu der enormen körperlichen und psychischen Belastung des Alltags mit einem schwer erkrankten Kind. Jeder Tag ist ein Balanceakt: zwischen Hoffen und Sorgen, zwischen Pflege, Organisation und dem Versuch, als Familie irgendwie stabil zu bleiben.
Wir möchten nicht, dass Geld zum Hindernis wird für eine Behandlung, die Malo hilft.
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Malo und sein größter Wunsch
Während seine Freunde Schule manchmal lästig finden, hat Malo nur einen Wunsch: ein normales Leben zurück. In die Schule gehen. Freunde treffen. Lachen. Lernen. Draußen sein.
Nach fast drei Jahren schwerer Einschränkungen wäre das für ihn ein Schritt zurück ins Leben.
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Wie ihr helfen könnt
Um Malo’s Zustand zu stabilisieren und hoffentlich weiter zu verbessern, steht der Familie die nächste Therapiestrecke bevor. Dafür werden insgesamt rund 13.000 € benötigt.
Jeder Beitrag – wirklich jeder – hilft dabei, Malo die Behandlungen zu ermöglichen, die ihm schon spürbar gutgetan haben.
Auch das Teilen dieses Aufrufs unterstützt die Familie enorm.
Danke von Herzen für jede Form der Hilfe. ❤️