Hi allemaal, onze zoon Teijn van 2 is eind juli 2023 gediagnosticeerd met een ernstige zeldzame longziekte, Bronchiolitis Obliterans. Dit heeft hij overgehouden aan een van de drie virussen waardoor hij in december in coma op de ic lag. 1% kans dat dat virus (Adenovirus) deze ziekte veroorzaakt…Pech is een understatement. Maar doordat het zo zeldzaam is, zijn er weinig statistieken over verloop van de ziekte; we weten niet in welke “fase” hij nu zit en hoe snel hij achteruit zal gaan. Maar uiteindelijk zal alleen een longtransplantatie hem kunnen redden. De schade die het virus al heeft aangericht in onomkeerbaar.

Terwijl we ons eigen toekomstbeeld bijstellen en proberen met dit verdriet en deze wetenschap te leven zijn we vastbesloten om alles te doen wat in onze macht ligt om Teijn zo lang mogelijk bij ons te houden.

We letten op gezonde voeding, frisse buitenlucht en beschermen hem zoveel mogelijk tegen nieuwe virussen.

Daarnaast willen zo veel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar deze ziekte zodat ze hopelijk nog een oplossing vinden die voor Teijn op tijd komt. Er is maar weinig wat we echt kunnen doen maar sport is onze uitlaatklep en dat kunnen we dan mooi verbinden aan een heel goed doel waar Teijn misschien ook nog wat aan heeft. Worth a shot!

Ome Menno en mama gaan 24 september 2023 een duomarathon ‍rennen en fietsen. Voor elke euro rennen we nog net iets harder;)

Groetjes

Eline en Roger