Schweres MECFS

Mein Name ist Laura . Nach einer Corona-Impfung erkrankte ich schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom).

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die das Immunsystem, das Nervensystem, den Stoffwechsel und die Energiegewinnung betrifft.

Leider hat sich mein Zustand nach einer erneuten Infektion noch einmal deutlich verschlimmert. Heute ist mein Alltag von einem bleiernden Erschöpfungszustand geprägt, den man sich kaum vorstellen kann, wenn man ihn nicht selbst erlebt hat.

• Ich muss den größten Teil des Tages liegen und habe oft kaum die Kraft für einfache Dinge.

• Arbeiten ist nicht mehr möglich.

• Alles, was früher selbstverständlich war, ist mir heute unmöglich:

• Essen gehen mit Freunden

• Kino oder Konzerte besuchen

• Reisen oder auch nur kleine Ausflüge

• Selbst alltägliche Dinge wie Duschen oder längere Gespräche können meinen Körper überfordern und mich in einen „Crash“ stürzen, der Tage bis Wochen anhält.

ME/CFS ist nicht einfach Müdigkeit – es ist eine krankhafte Energielähmung, verbunden mit Schmerzen, neurologischen Problemen und einer extremen Verschlechterung nach kleinster Anstrengung.

größte Problem: Es gibt bisher keine zugelassene Therapie für ME/CFS.

Alle Medikamente, die ich bisher ausprobiert habe, sind off-label – das bedeutet, sie sind eigentlich nicht für diese Erkrankung vorgesehen, könnten aber helfen.

Viele weitere Behandlungsansätze, die im Gespräch sind, müssen komplett privat bezahlt werden:

• Blutwäschen (Apherese)

• IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie)

• Ozontherapie

• Ketamintherapie

• Inusveresen

Diese Therapien sind extrem teuer und werden von keiner Krankenkasse übernommen. Je nach Kombination können die Kosten schnell 20.000–30.000 € erreichen.

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Warum ich um Hilfe bitte

Ich habe durch die Krankheit nicht nur meine Gesundheit und mein altes Leben verloren, sondern auch meine finanzielle Sicherheit.

Deine Unterstützung hilft mir, mir medizinische Behandlungen, Hilfsmittel und Dinge zu leisten, die meine Situation erträglicher machen können.

Jeder Beitrag – egal wie klein – bedeutet für mich Hoffnung. Auch das Teilen meiner Geschichte hilft, damit mehr Menschen erfahren, wie schwer ME/CFS ist und wie dringend wir Betroffene Unterstützung brauchen.

Von Herzen danke

Laura