Donación protegida
Hola, quizá ya me conoces, me llamo Sofí y a la edad de 1.8 años fui diagnosticada con una enfermedad muy rara llamada Distrofia Muscular Congénita de Ullrich, hasta el momento alrededor del mundo se tienen registradas 2,500 con esta misma condición.
Esta enfermedad es degenerativa, y no deja que mi cuerpo produzca colágeno 6 por lo que no tengo la suficiente fuerza en mis piernas y no he logrado la marcha. También afecta otras partes de mi cuerpo como fuerza en mis manos, en general de todos los músculos que tenemos. Afortunadamente mis papás encontraron un equipo que me ayuda a fortalecer mis piernas y en cierta forma pueda caminar, se llama Trexo. Sin embargo, es un equipo muy caro, su costo es de $45,000 USD y aunque mis papás dieron un primer anticipo cuando organizaron una rifa aún tenemos un adeudo de $15,000 USD.
Desde que nací estuve asegurada por medio del trabajo de mi mamá, sin embargo, para tener el apoyo en mis terapias ella tuvo que dejar su empleo. Así que tuvo que cambiar la póliza de grupo a una individual la cual desafortunadamente solo podrá cubrir mi condición 1 año más ya que lo consideraron como preexistente no respetando la antigüedad y plan de mi seguro. Lo que menos me gusta es estar en hospitales, las enfermedades respiratorias son una amenaza constante debido a mi condición. Quiero vivir una vida plena junto a mi familia, pero sin un SGMM, tal vez no reciba la atención adecuada y en tiempo ante cualquier emergencia.
Agradezco tu apoyo con alguna donación y poder cubrir el adeudo, pero principalmente para que compartas mi historia y llegue a las aseguradoras y al gobierno, para que tomen una decisión y no excluya a las personas que nacemos con una enfermedad, pues ya es mucho lo que vivimos el día a día.
¡Gracias por tu donación!, ¡Gracias por compartir!
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Coorganizadores (2)
Arturo Juarez Meza
Organizador
San Luis Potosi
Nalleli Ibarra
Coorganizador