Fokale Kortikale Dysplasie (FKD) - Leben im eigenen Schatten

Liebe Familie, Freunde und Unterstützer,

ich wende mich heute an euch, um für meine liebe Freundin und unser Familienmitglied Angelina Unterstützung zu erbitten. Ihr Leben war von Anfang an ein harter Kampf, seit sie mit 4 Jahren die Diagnose therapieresistente Epilepsie erhalten hat. Ihre Familie ist jahrelang von Klinik zu Klinik gereist, auf der Suche nach Hilfe, doch keine der Behandlungen brachte den erhofften Erfolg.

Mit 11 Jahren fand sie endlich in Heidelberg ein Ärzteteam, das Hoffnung bot. Sie hat alle Medikamente ausprobiert, die es gibt – mit teilweise schweren Nebenwirkungen. Dennoch hatte sie bis zu 16 Anfälle täglich. Schließlich blieb nur noch die Option einer Operation, obwohl das Risiko hoch war. Die Operation führte zu einer Hemiparese, also einer halbseitigen Lähmung, und sie musste alles neu erlernen – sprechen, laufen, sogar einfache alltägliche Dinge.

Trotz dieser Rückschläge hat sie sich zurück ins Leben gekämpft. Mit viel Einsatz und Durchhaltevermögen machte sie eine Ausbildung, bestand ihre Führerscheinprüfung und hatte das Leben endlich ein Stück weit unter Kontrolle. Doch während ihrer Schwangerschaft kehrten die Anfälle zurück. Trotz vieler Medikamente, die sich bereits im toxischen Bereich befinden, konnte man die Anfälle nur schwer in den Griff bekommen.

Eine weitere Operation in Freiburg wurde schließlich empfohlen – eine riskante Entscheidung, da die Ärzte bereits warnten, dass die halbseitige Lähmung erneut auftreten könnte. Leider hat sich dieser Albtraum bewahrheitet. Jetzt ist ihre komplette rechte Seite gelähmt. Sie kann nicht arbeiten, benötigt Hilfe beim Duschen, Essen und bei der Versorgung ihres Kindes, was sie besonders belastet.

Ihr Krankheitsbild nennt sich nach heutigem Wissensstand fokale kortikale Dysplasie (FKD), eine seltene Form von Epilepsie, bei der die Hirnrinde abnormal entwickelt ist und die oft zu schwer behandelbaren Anfällen führt.

Angelina ist ausgebildete Heilerziehungspflegerin und hat in ihrem Beruf mit viel Herz Menschen mit Behinderungen gepflegt und betreut. Diesen Beruf kann sie im Moment nicht mehr ausüben, doch sie hofft, dass sie nach ihrer Rehabilitation bald wieder in ihren Job zurückkehren kann, den sie so sehr liebt.

Ihr Mann, der im Staatsdienst tätig ist, übernimmt jetzt neben seinem Beruf all ihre Aufgaben. Er kümmert sich nicht nur um die Pflege ihres Kindes, sondern auch um Angelina selbst. Ihre Pflege stellt ihn vor eine immense körperliche und emotionale Herausforderung, und trotzdem gibt er täglich sein Bestes.

Die nächsten Monate stehen ganz im Zeichen der Rehabilitation, die voraussichtlich viele Monate bis hin zu Jahren dauern kann. Zusätzlich müssen teure Anschaffungen getätigt werden: Ein Rollator, Wandhalterungen, Beinschienen und weitere Hilfsmittel werden dringend benötigt, um ihren Alltag zu erleichtern. Auch viele Reha-Besuche und andere medizinische Hilfen stehen an. Wie so oft übernimmt die Krankenkasse nicht alles, und viele Kosten bleiben an der Familie hängen. In dieser Zeit erhält sie nur ein geringes Krankengeld, was bei weitem nicht ausreicht, um ihren Lebensunterhalt und die notwendigen Anschaffungen zu decken.

Ich bitte euch daher von Herzen um Unterstützung. Jede Spende hilft, Angelina und ihrer Familie diese schwere Zeit zu überstehen. Lasst uns gemeinsam dazu beitragen, dass sie die nötige Pflege, Rehabilitation und Ausstattung bekommt und sich keine Sorgen um finanzielle Engpässe machen muss.

Danke für eure Hilfe und Großzügigkeit!

Herzlichste Grüße, Frank