Aidez une maman solo en récidive d'un cancer de grade 4

*** English will follow ***

Bonjour à vous,

Venir jusqu’ici a été difficile pour moi et m’a pris du temps, mais je dois me rendre à l’évidence que j’ai besoin d’un coup de pouce pour mieux avancer et me concentrer sur mes traitements.

Je m'appelle Céline, j'ai 33 ans et j’habite avec mon petit garçon à Sherbrooke, où je travaille comme infirmière clinicienne au CHUS. Cela fait maintenant cinq ans que je me bats contre un cancer de grade 4 : un glioblastome multiforme. Voici un résumé de mon parcours et des défis actuels.

En février 2019, ma vie a pris un tournant inattendu lorsque l’on m’a annoncé qu’une tumeur évolutive était logée dans ma moelle épinière, au niveau des cervicales. À ce moment-là, enceinte de mon garçon, j’étais en pleine forme et pleine de beaux projets.

Malheureusement, le développement de la tumeur s'est avéré plus agressif que prévu. Des symptômes neurologiques et des douleurs intenses ont poussé l'équipe médicale à pratiquer une césarienne d'urgence prématurément, à 33 semaines.

Mon fils est parti en néonatalogie pendant deux semaines. Malgré des douleurs épuisantes, j’allais le voir chaque jour. Il était si calme et résilient qu’il m’a apaisée et m’a permis de garder mon sang-froid face à l’inconnu.

J’ai été opérée deux semaines plus tard, le 21 août 2019 par une équipe de neurochirurgiens expérimentés. Ils m’avaient expliqué, alors que j’étais encore sur mon lit de maternité, qu’ils ne pourraient pas retirer toute la tumeur car elle était déjà très infiltrée mais seulement me donner du temps. Je comprenais que c'était grave mais je suis restée positive et persuadée que tout ne s’arrêterait pas là. Je n’avais que mon fils en tête.

À mon réveil, on m’a annoncé qu’ils avaient finalement retiré 90 % de la tumeur. À première vue, je n’avais aucune paralysie et je respirais par moi-même. Les dommages permanents se résument à une perte de la proprioception de mon hémicorps gauche, des fourmillements et engourdissements, une gastroparésie et des douleurs chroniques invalidantes.

J’ai rapidement été confrontée à la réalité de ce cancer lorsque les résultats sont arrivés. En rencontrant mon neuro-oncologue et mon infirmière pivot, j’ai compris qu’ils ne me donneraient pas de de pronostic précis car chaque patient est unique mais en théorie, la médiane de survie pour ce type de cancer est d'environ 15 mois. À la loterie de la malchance, je venais de tirer l’un des cancers les plus agressifs.

À l’automne 2019, j’ai donc commencé un mois de chimiothérapie et de radiothérapie, suivi de cinq autres mois de chimiothérapie (six cycles au total). Parallèlement, les premières complications sont apparues : des douleurs neurogènes intenses et chroniques, ainsi qu’une cyphose cervicale (une déformation de la courbure de la colonne vertébrale vers l’avant).

En janvier 2020, je suis repassée sous les mains expertes de mon neurochirurgien et d’un orthopédiste. Ils ont fusionné 8 de mes vertèbres cervicales et thoraciques. Il s’agissait probablement d’une défaillance des muscles stabilisateurs de mon rachis, rendant impossible de supporter le poids de ma tête. L’intervention m’a laissé avec une incapacité permanente à effectuer des mouvements du cou, diminuant considérablement mes activités et entraînant de la douleur permanente. (voir photo ci dessous: avant/après la fusion).

Les mois suivants ont été difficiles à cause de mon immobilisation, de la fatigue, des douleurs persistantes, du début de la pandémie de COVID-19 et de l’isolement. À ce moment, insidieusement, j’ai commencé à subir du harcèlement psychologique de la part de mon ex-conjoint. Malgré tout, je me suis accrochée pour mon fils, toujours aussi solaire et apaisant. Grâce à lui, j’ai trouvé la force de me remettre en mouvement, de réaliser les tâches du quotidien et même de réapprendre à écrire de la main gauche pour être plus autonome.

En juin 2020, j’ai progressivement réintégré mon emploi comme infirmière de nuit dans une unité de médecine spécialisée. Mais cette reprise a été un choc. Chaque tâche me demandait un effort immense, mais j’ai persévéré assez pour surprendre mon équipe traitante. Je me sentais pousser des ailes à chaque fois que je dépassais les pronostiques. Malheureusement, à peine avant d’arriver à temps plein, des douleurs aiguës sont réapparues, me forçant à m’arrêter à nouveau et être hospitalisée en avril 2021.

Les multiples examens réalisés pour identifier la cause de ces douleurs ont confirmé la stabilité de mon cancer, c'était déjà un soulagement. Mais ces douleurs neurogènes résistaient à tous les traitements. À bout de force, j’ai finalement commencé des perfusions hebdomadaires de kétamine pour retrouver un semblant de mobilité.

On m’a aussi installé une gastrostomie, une sonde reliée à l'estomac pour que je puisse compléter mes apports nutritionnels car la perte d’appétit et les vomissements causés par la gastroparésie perduraient depuis trop longtemps.

En décembre 2021, après plusieurs mois de kétamine et de repos, j’ai subi deux opérations au cerveau en une semaine d’intervalle pour installer un dispositif composé des deux électrodes cérébrales profondes et d’une batterie située sous la peau au dessus du sein gauche. Ces interventions, bien que prometteuses et effectuées par un neurochirurgien passionné, ont nécessité plusieurs mois d'ajustement pour montrer des effets concrets. Heureusement, le cancer restait stable, et cela m’a permis de continuer à profiter de chaque instant avec mon fils.

Doucement, mais sûrement, j’ai commencé à reprendre des forces et un peu de confiance. J'ai osé reformuler le souhait de retourner travailler. Cette fois, je savais que mon poste ne pourrait être comme avant. J’avais besoin de nouvelles conditions de travail adaptées à mes limitations physiques. Les médecins ont accepté, en m’entourant de leur vigilance, et en octobre 2022, j’ai réintégré progressivement mon poste.

Mais c’est à ce moment-là que tout s’est effondré un peu plus.

J’ai trouvé le courage de quitter une relation conjugale abusive et violente, en janvier 2023, pour protéger mon fils et moi-même. J'ai obtenu la garde complète de mon garçon.

Ce choix, aussi libérateur qu’il soit, m’a plongé dans un tourbillon anxiogène. J’ai été rattrapée par des symptômes de stress post-traumatique liés à des agressions et de l'harcèlement répétés. Heureusement, des anges se sont dressés sur ma route : du service de Police à la DPJ en passant par mon équipe traitante. Grâce à eux, j’ai ouvert les yeux sur la gravité de ce que je subissais depuis l’annonce de mon cancer. J’ai enduré de la violence financière, sournoise et insidieuse, à des moments où j’étais faible et vulnérable, subissant des violences alors même que j'étais hospitalisée.

J’ai donc dû livrer de nouvelles batailles. Une avocate m’a aidée à entamer les démarches pour départager nos biens. Le dossier a été ouvert en janvier 2023. cela fait 2 ans, rien n’a avancé. La partie adverse, bénéficiant de l’aide juridique gratuite, s’amuse à gagner du temps, tandis que moi, j'épuise mes dernières ressources. Je porte seule le poids d'une hypothèque et de tout les frais de la famille depuis mon diagnostique en 2019 et n'ayant plus de revenus sur de longues périodes de temps, je suis aujourd'hui endettée, et je ne peux plus renouveler certains traitements trop onéreux et non remboursés.

Ce stress, intense et omniprésent que je vis depuis presque deux ans, m’a rattrapée. En juin 2024, on m’a annoncé que mon cancer était de retour et j'ai fait un cycle de chimiothérapie durant mes vacances.

Les IRM n'étaient pas satisfaisantes donc dès juillet, j'ai pris de la chimiothérapie chaque jour pendant 4 mois. Un combat quotidien contre un ennemi invisible.

Malgré cela, je suis retournée travailler à 3 jours par semaine au mois d'août 2024 jusqu'à ce que la fatigue l'emporte récemment fin novembre.

La dernière nouvelle a été un coup de massue : La chimiothérapie ne fonctionne plus et j'ai du en commencé une nouvelle en décembre

Ce que je veux, c’est profiter du temps qu’il me reste avec mon fils, ma famille et mes mais, tout en combattant avec acharnement. Sentir la chaleur de ses bras, entendre son rire, vivre ces instants précieux qui donnent un sens à tout. Toute cette situation lui retombe dessus et il ne mérite pas de me voir aussi inquiète. Nous rêvons ensemble de moments simples, mais tellement beaux. Le soucis financier est très pesant et c’est la raison pour laquelle je vous demande de l’aide aujourd’hui. Je suis son seul parent...

Je voudrais travailler. J’en ai besoin, pour me sentir encore utile, active, socialiser et joindre les deux bouts. Mon oncologue s’y oppose, avec raison. Je dois me recentrer sur moi, sur ma survie. Cela implique de renoncer à ma paye, car mon employeur ne me verse plus aucune assurance salaire en cas de maladie. Cet été, avec la récidive, j’ai aussi perdu mes assurances collectives. Je suis sans filet, épuisée et à bout de souffle, j'ai parfois l'impression d'être déjà en train de disparaitre.

Je me bats pour ça. Pour transformer nos petits rêves en réalité. Pour que mon fils grandisse avec des souvenirs heureux, et qu’il sache que sa maman n’a jamais baissé les bras, même dans l’adversité la plus dure.

Je suis infiniment reconnaissante envers chaque personne qui prend le temps de lire notre histoire. À chaque donateur, chaque âme qui partage ce récit et le lien de la collecte. Vous ne pouvez imaginer combien votre soutien compte lorsque l'on se sent déjà trop isolé.

Je lance cet appel dans l’univers, avec l’espoir qu’il trouvera un écho.

Merci infiniment, joyeuses fêtes à tous, profitez de la vie et des vôtres ♥︎

Céline

Hello, everyone,

Coming here has been a difficult step for me and has taken time, but I have to face the reality that I need a little help to move forward and focus on my treatments.

My name is Céline, I’m 33 and live with my little boy in Sherbrooke, where I work as a nurse. For the past five years, I have been fighting a stage 4 cancer: a glioblastoma multiforme. Here is a summary of my journey and the challenges I face today.

In February 2019, my life took an unexpected turn when I was told that an aggressive tumor was growing in my spinal cord, near the cervical area. At that time, I was pregnant with my son, in excellent health, and full of plans for the future.

Unfortunately, the tumor’s growth turned out to be more aggressive than expected. Neurological symptoms and intense pain pushed the medical team to perform an emergency premature C-section at 33 weeks.

My son stayed in the NICU for two weeks. Despite excruciating pain, I went to see him every day. He was so calm and resilient that he brought me peace and helped me stay composed in the face of the unknown.

Two weeks later, on August 21, 2019, I underwent surgery performed by a team of experienced neurosurgeons. While I was still in my maternity bed, they explained they wouldn’t be able to remove the entire tumor because it was already highly infiltrated but could only try to give me more time. I understood the severity of the situation but stayed positive, convinced this wouldn’t be the end. My only focus was my son.

When I woke up, they told me they had managed to remove 90% of the tumor. At first glance, I had no paralysis and was breathing on my own. The permanent damage included a loss of proprioception on the left side of my body, tingling and numbness, gastroparesis, and debilitating chronic pain.

I quickly faced the grim reality of this cancer when the results came in. Meeting with my neuro-oncologist and nurse, I learned they wouldn’t give me a precise prognosis because every patient is unique, but theoretically, the median survival rate for this type of cancer is around 15 months. In the lottery of bad luck, I had drawn one of the most aggressive cancers.

In the fall of 2019, I began a month of chemotherapy and radiotherapy, followed by five additional months of chemotherapy (six cycles in total). Along the way, the first complications appeared: intense, chronic neurogenic pain and cervical kyphosis (a forward curvature of the spine).

In January 2020, I underwent surgery again, performed by my neurosurgeon and an orthopedic specialist. They fused eight of my cervical and thoracic vertebrae due to what was likely a failure of the stabilizing muscles in my spine, making it impossible to support the weight of my head. This left me permanently unable to move my neck, significantly reducing my activities and resulting in constant pain. (See photo below: before/after the fusion.)

The following months were difficult due to immobilization, fatigue, persistent pain, the onset of the COVID-19 pandemic, and isolation. During this time, I also began to experience psychological abuse from my ex-partner. Despite everything, I held on for my son, who remained a radiant and soothing presence. Thanks to him, I found the strength to start moving again, take care of daily tasks, and even relearn how to write with my left hand to regain some autonomy.

By June 2020, I gradually returned to work as a nightshift nurse in a specialized medicine unit. This return was a shock. Every task required immense effort, but I persevered enough to surprise my medical team. I felt empowered each time I exceeded their expectations. Unfortunately, just as I was about to return full-time, sharp pains reappeared, forcing me to stop working and be hospitalized again in April 2021.

Numerous tests confirmed that my cancer was stable, which was a relief. However, the neurogenic pain persisted despite all treatments. Exhausted, I eventually started weekly ketamine infusions to regain some mobility. I also had a gastrostomy tube inserted to supplement my nutritional intake, as appetite loss and vomiting caused by gastroparesis had persisted for too long.

In December 2021, after several months of ketamine and rest, I underwent two brain surgeries within a week to implant a device consisting of two deep brain stimulations and a battery placed under the skin above my left breast. Although these procedures were promising and performed by a passionate neurosurgeon, it took several months of adjustments to see concrete effects. Thankfully, the cancer remained stable, allowing me to continue cherishing every moment with my son.

Slowly but surely, I began regaining strength and a bit of confidence. I dared to dream of returning to work again. This time, I knew my role would need to be adapted to my physical limitations. With the support of my doctors, I resumed work in October 2022 under close supervision.

But that’s when everything fell apart again.

In January 2023, I found the courage to leave this domestic abuse to protect my son and myself. I gained full custody of my boy. This liberating decision plunged me into a whirlwind of anxiety. I faced symptoms of PTSD linked to repeated aggression and harassment. Thankfully, angels appeared along the way—from the police to child protection services and my care team. With their help, I opened my eyes to the severity of what I had been enduring since my cancer diagnosis. I had also suffered financial, subtle, and insidious abuse during my weakest moments, even while hospitalized.

I had to fight new battles. A lawyer helped me begin the process of dividing our assets. This case was opened in January 2023. Two years later, no progress has been made. The opposing party, benefiting from free legal aid, is stalling, while I exhaust my last resources. Since my diagnosis in 2019, I have solely borne the weight of a mortgage and all family expenses. With no income during long periods of time, I am now in debt and can no longer afford some of the costly, non-reimbursed treatments I need.

This intense stress has caught up with me. In June 2024, I was told my cancer had returned, and I underwent a chemotherapy cycle during my vacation. Subsequent MRIs were unsatisfactory, so in July, I started daily chemotherapy for four months—a daily fight against an invisible enemy. Despite this, I returned to work three days a week in August 2024 until fatigue overtook me again in late November.

The latest news has been a devastating blow: the chemotherapy is no longer effective, and I started a new one in December.

What I want most is to spend the time I have left with my son and family and friends while fighting with determination. I want to feel the warmth of his hugs, hear his laughter, and savor these precious moments that give meaning to everything. This entire situation weighs heavily on him, and he doesn’t deserve to see me so worried. Together, we dream of simple yet beautiful moments. The financial burden is immense, and that is why I am asking for your help today. I am his only parent.

I want to work. I need to—for a sense of purpose, to stay active, socialize, and make ends meet. But my oncologist opposes it, and rightly so. I must focus on myself and my survival. This means giving up my salary, as my employer no longer provides sick leave benefits. This summer, following the recurrence, I also lost my group insurance coverage. I am without a safety net, exhausted, and running out of breath. At times, it feels like I’m already fading away.

I am fighting for this—for turning our little dreams into reality. So my son can grow up with happy memories, knowing his mom never gave up, even in the face of the hardest challenges.

I am infinitely grateful to every person who takes the time to read our story, every donor, and every soul who shares this story and the fundraiser link. You cannot imagine how much your support matters when isolation already feels so overwhelming.

I send this plea out into the universe, hoping it finds a kind echo.

Thank you so much. Happy holidays to you all—cherish life and your loved ones. ♥︎

Céline