Aidez Mara Pulgarin à combattre la maladie de Lyme chronique

(At the bottom for the English version)

Bonjour à tous,

Je m'appelle Mara, j'ai 26 ans et je me bats contre la maladie de Lyme chronique ainsi que ses co-infections depuis maintenant 7 ans.

Ma santé a toujours été fragile, mais ces sept dernières années ont été particulièrement éprouvantes. En 2017, j'ai perdu ma santé à un point où mes projets et rêves se sont écroulés. Cela faisait déjà quelques années que je me plaignais de symptômes étranges, mais rien ne ressortait dans mes analyses et les médecins me disaient continuellement que je n'avais rien. Jusqu'au jour où, en octobre 2017, je n'ai plus pu me lever du lit tellement mes symptômes étaient insupportables. J'ai alors perdu l'équilibre et cela a nécessité deux ans de rééducation pour ne plus avoir peur de tomber. Des symptômes neurologiques intenses ont également commencé à se manifester. J'ai donc dû arrêter mes études et renoncer à de nombreuses opportunités et belles expériences de la vie.

Vivre avec des symptômes constants, sans répit, est devenu mon quotidien. Chaque petite action a un coût, et je dois constamment doser mon énergie sous peine de m'effondrer. La fatigue, l'anxiété, la sensation d'être "bourrée" ou "dissociée", les perturbations visuelles, vertiges et bien d'autres symptômes m'accompagnent chaque jour.

Ce fut le début d'une véritable épopée de rendez-vous médicaux jusqu'au jour où le diagnostic est tombé : "la maladie de Lyme". Les essais de traitements en Suisse n'ont pas été concluants, ce qui nous a conduits à consulter un spécialiste en Allemagne pour obtenir un traitement adapté.

C'est avec beaucoup de joie et d'espoir qu'en janvier 2024, j'ai commencé un traitement pour la maladie de Lyme dans une clinique spécialisée en Allemagne. Malheureusement, la maladie de Lyme n'est ni reconnue ni correctement traitée en Suisse, ce qui m'oblige à me faire soigner à l'étranger. Les frais de mes traitements sont exorbitants. Ma famille m'apporte un soutien financier précieux dans mon combat contre la maladie de Lyme, mais il y a des limites à leurs ressources. Tout soutien supplémentaire me permettrait de continuer mon traitement de manière bénéfique et de soulager le fardeau financier qui pèse sur ma famille.

J'ai été hospitalisée un mois en mars à la clinique pour recevoir une antibiothérapie par intraveineuse et d'autres traitements. Depuis, je poursuis le traitement à distance par voie orale.

Les tests sanguins montrent déjà des améliorations et mon état s'est légèrement amélioré depuis janvier. Cela fait maintenant quatre mois que je prends trois antibiotiques différents au quotidien et une cinquantaine d'autres pilules en complément pour soutenir mon corps. Malgré cela, je suis toujours incapable d'étudier ou de travailler, le chemin vers une amélioration est encore long.

Voici la liste de mes symptômes :

- Fatigue intense et chronique

- Problèmes de vision, vertiges, PPPD, VSS, vision floue

- Confusion mentale/Brain Fog

- Difficultés de concentration et de mémoire

- Troubles de l'humeur : anxiété intense, dépression, irritabilité

- Troubles du sommeil

- Essoufflement

- Migraine ophtalmique

- Douleurs oculaires

- Douleurs persistantes et chroniques aux articulations, surtout aux genoux

- Douleurs, faiblesse et engourdissements musculaires diffus

- Douleurs abdominales

- Nausées

- Palpitations

- Fièvre intermittente

- Frissons et sueurs nocturnes

Plus de précision concernant le PPPD et VSS qui peuvent être causés par la maladie de Lyme :

Les symptômes du PPPD (trouble de la perception posturale persistante) sont :

- Sensation de balancement ou de flottement

- Vertiges persistants

- Instabilité posturale

- Sensibilité au mouvement visuel

- Augmentation des symptômes dans des environnements visuellement complexes (supermarchés, rues animées)

- Anxiété

- Difficulté à se concentrer

- Fatigue mentale et physique

Les symptômes du syndrome de la neige visuelle (Visual Snow Syndrome, VSS) sont :

- Neige visuelle (apparition de points blancs ou noirs dans le champ de vision)

- Flou visuel

- Fatigue visuelle

- Diplopie (vision double)

- Maux de tête associés aux activités visuelles

- Photophobie (sensibilité à la lumière)

- Corps flottants (taches dans l'œil)

- Problèmes de mémoire et de compréhension

- Brouillard cérébral

- Inflammation

- Anxiété

- Douleur oculaire

Précisions sur les frais dépensés et le traitement à venir

Depuis le début de mon suivi fin 2023 dans cette clinique en Allemagne, spécialisée et réputée pour la prise en charge globale de cette maladie, les frais encourus jusqu'à présent sont les suivants :

- Environ 2 500 CHF par mois depuis janvier pour les compléments alimentaires, analyses médicales, consultations, et autres médicaments imprévus.

- 13 000 CHF pour l'hospitalisation du 26 février au 22 mars, incluant le logement car il s'agit d'une clinique de jour, ainsi que les frais d'accompagnement. Cette thérapie intensive comprend des perfusions d'antibiotiques, de l'ozonothérapie, de la luminothérapie et d'autres traitements.

Actuellement, mon traitement coûte environ 2 500 CHF par mois. Il est difficile de prévoir sa durée exacte, mais selon mon médecin, il pourrait encore se prolonger sur une année, voire plus.

Votre aide serait précieuse pour m'aider à financer la suite de mon traitement dans les mois à venir.

Merci infiniment pour votre soutien.

Je vous demande votre aide pour continuer mon traitement et, espérons-le, retrouver une vie normale. Je rêve de pouvoir à nouveau profiter sans préoccupation des moments simples de la vie. Chaque don, même le plus petit, fera une énorme différence et m'aidera à me rapprocher de mon objectif de guérison. Partager cette campagne avec vos amis et votre famille serait également d'une grande aide.

Merci de tout cœur pour votre générosité et votre soutien.

Avec tout mon amour

Mara

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English:

Hello everyone,

My name is Mara, I am 26 years old, and I have been battling chronic Lyme disease and its co-infections for the past 7 years.

My health has always been fragile, but these past seven years have been particularly challenging. In 2017, I lost my health to the point where my plans and dreams crumbled. I had been complaining about strange symptoms for several years, but nothing showed up in my tests, and doctors kept telling me that nothing was wrong. Until one day in October 2017, I could no longer get out of bed because my symptoms were unbearable. I lost my balance, which required two years of rehabilitation to no longer be afraid of falling. Intense neurological symptoms also began to manifest. I had to stop my studies and give up many opportunities and beautiful experiences in life.

Living with constant, unrelenting symptoms has become my daily reality. Every small action has a cost, and I must constantly manage my energy to avoid collapsing. Fatigue, anxiety, the feeling of being "drunk" or "dissociated," visual disturbances, dizziness, and many other symptoms accompany me every day.

This was the beginning of a true saga of medical appointments until the diagnosis was finally made: "Lyme disease." Treatment attempts in Switzerland were unsuccessful, leading us to consult a specialist in Germany to get appropriate treatment.

With great joy and hope, I began treatment for Lyme disease at a specialized clinic in Germany in January 2024. Unfortunately, Lyme disease is neither recognized nor properly treated in Switzerland, which forces me to seek treatment abroad. The costs of my treatments are exorbitant. My family provides valuable financial support in my battle against Lyme disease, but there are limits to their resources. Any additional assistance would help me continue my treatment effectively and alleviate the financial burden on my family.

I was hospitalized for a month in March at the clinic to receive intravenous antibiotic therapy and other treatments. Since then, I have been continuing the treatment remotely via oral medication.

Blood tests already show improvements, and my condition has slightly improved since January. It has now been four months since I started taking three different antibiotics daily and around fifty other pills as supplements to support my body. Despite this, I am still unable to study or work, and the path to improvement is still long.

Here is the list of my symptoms:

- Intense and chronic fatigue

- Vision problems, dizziness, PPPD, VSS, blurred vision

- Mental confusion

- Cognitive disorders: difficulties with concentration and memory

- Severe and persistent headaches

- Mood disorders: intense anxiety, depression, irritability

- Sleep disorders

- Shortness of breath

- Ocular migraine

- Eye pain

- Persistent and chronic joint pain, especially in the knees

- Diffuse muscle pain, weakness, and numbness

- Abdominal pain

- Nausea

- Palpitations

- Intermittent fever

- Chills and night sweats

The symptoms of PPPD (Persistent Postural-Perceptual Dizziness) are:

- Sensation of swaying or floating

- Persistent dizziness

- Postural instability

- Sensitivity to visual movement

- Increased symptoms in visually complex environments (supermarkets, busy streets)

- Anxiety

- Difficulty concentrating

- Mental and physical fatigue

The symptoms of Visual Snow Syndrome (VSS) are:

- Visual snow (appearance of white or black dots in the visual field)

- Blurred vision

- Visual fatigue

- Diplopia (double vision)

- Headaches associated with visual activities

- Photophobia (light sensitivity)

- Floaters (spots in the eye)

- Memory and comprehension issues

- Brain fog

- Inflammation

- Anxiety

- Eye pain

Details on Expenses and Future Treatment

Since the beginning of my treatment in late 2023 at this specialized and renowned clinic in Germany, which offers comprehensive care for this illness, the expenses incurred so far are as follows:

- Approximately 2,500 CHF per month since January for dietary supplements, medical analyses, consultations, and other unexpected medications.

- 13,000 CHF for the hospitalization from February 26 to March 22, including accommodation as it is a day clinic, as well as accompanying fees. This intensive therapy includes antibiotic infusions, ozone therapy, light therapy, and other treatments.

Currently, my treatment costs around 2,500 CHF per month. It is difficult to predict its exact duration, but according to my doctor, it could continue for another year or more.

Your help would be invaluable in assisting me to finance the continuation of my treatment in the coming months.

Thank you very much for your support.

I am asking for your help to continue my treatment and, hopefully, regain a normal life. I dream of being able to enjoy the simple moments of life without worry again. Every donation, even the smallest, will make a huge difference and help me get closer to my goal of recovery. Sharing this campaign with your friends and family would also be a great help.

Thank you from the bottom of my heart for your generosity and support.

With all my love,

Mara