Soutient à Audrey et Eric

Bonjour à tous , je demande de l’aide car on a malheureusement eu la pire nouvelle qu’un parent puisse avoir ! Notre fils est atteint de Mucolipidose de type 2 cette maladie est très grave et dégénérative,mon fils aura un retard mental sévère, ne grandira pas plus qu’un enfant de 18 mois, ne marchera probablement jamais, va se nourrir par gavage, va pratiquement avoir besoin d’oxygène une bonne partie de ça vie ,il est immunosupprimé alors il ne pourra pas aller dans un service de garde, Sa maladie affecte tout ses petits organes peu à peu car il n’élimine pas les déchets dans son corps ,ses voies respiratoires sont obstruées et il mourra d’un arrêt cardio respiratoire. Il a une espérance de vie entre 4 à 8 ans , alors en tant que maman je vais devoir changer de carrière, il faudra que je reste à la maison pour m’occuper de lui et de mes 2 plus grands ! je suis peintre en bâtiment dans la construction je ne pourrai malheureusement pas continuer! Je dois me réorienter vers un télé-travail et cela me demandera beaucoup de changement et une formation, Ca me donne 9 mois pour me trouver un autre métier! Je demande de l’aide pour moi et j’aimerais donner pour la recherche … peut être un traitement miracle qui pourrais sauver les enfants atteints de cette maladie.merci de votre générosité