maison pour Élisabeth / a home for Elisabeth

** ENGLISH WILL FOLLOW ** Le 16 juin, Élisabeth se réveille, elle est plutôt amorphe et pas dans son assiette mais rien d'alarmant. Vers 13:30, l'heure de sa sieste, un petit dodo de 45 minutes et elle se réveille en panique et hurle. En arrivant dans sa chambre, nous trouvons un bébé enflé des yeux, des pieds, du cou, bref de partout. En tant que parents, nous savons bien que quelque chose d’anormal est en train de se passer! On décide de se diriger rapidement à l’hôpital de Saint-Georges. Nous passons le triage et nous finissons par voir le médecin qui demande des prises de sang, un coup le sang prélevé, elle nous dit que le pédiatre va nous téléphoner le lendemain matin, pour l'instant tous ses signes vitaux sont totalement normaux. Elle est amorphe, elle ne veut plus boire son lait, ni manger et le pire, elle n’urine presque pas mais elle nous donne quand même notre congé. Vers minuit, environ 1h30 après notre départ, nous venions d’arriver à notre domicile, le téléphone sonne le médecin de garde a reçu les résultats des prises de sang, ce n’est pas bon ! Il y a plein d'anomalie et on doit revenir d'urgence à l'hôpital pour l’hospitalisation... Après des heures de questionnement et d'inquiétude et après avoir passé la nuit sous soluté, le pédiatre nous transfert d’urgence en ambulance vers le CHUL à Québec. Une fois arrivés au CHUL, les nombreux tests commencent. La dernière veine potable pour lui poser un cathéter à lâcher et ils devaient lui en poser une d’urgence au bloc opératoire afin de continuer à lui administrer ses traitements. Élisabeth revient du bloc intubée, perfusée et sous sédations. Plus tard dans la soirée, les résultats de ses prises de sang sont tellement mauvais que les médecins ont dus la brancher sur la machine d’hémofiltration car ses reins n’arrivaient plus à faire le travail d’eux même, elle était en train de s’empoissonner. La 2e journée, le 18 juin, après une panoplie de tests, ils ont trouvé le problème. Élisabeth souffre d’un syndrome hémolytique urémique atypique et des tests de génétique sont demandés. Le seul traitement pour ce syndrome est un des médicaments le plus cher au pays (Eculizumab, Soliris de son nom commercial), soit 8628,77$ la dose, dose qu’elle doit recevoir aux 3 semaines. En tout, elle a eu 2 sessions de plus de 24h branchée sur la machine d’hémofiltration et nous sommes restés un total de 3 semaines au CHUL, 2 semaines aux soins intensifs pédiatrique et 1 semaine aux soins 0-3 ans. Aujourd’hui, le 8 août, la néphrologue du CHUL qui suit Élisabeth de très près nous a contacter afin de nous dire qu’une anomalie du facteur H a été trouvé dans le rapport de génétique, nous devront également passer au dépistage génétique afin de déterminer si notre plus grande qui vient d’avoir 3 ans serait atteinte du même syndrome. Le SHUa, maladie rare, est une micro angiopathie thrombotique caractérisée par la présence d’une insuffisance rénale, d’une anémie hémolytique de type mécanique et d’une thrombopénie. Il survient à tout âge et évolue parfois par rechutes successives. L’atteinte rénale est l’élément majeur du pronostic : 50 % des patients évoluent vers l’insuffisance rénale terminale (IRT), dès la première poussée ou après des rechutes. Elle devra donc recevoir le traitement de Soliris à long terme. Le Soliris, bien entendu a des effets secondaires. Les infections à méningocoques sont les réactions indésirables les plus importantes qu’ont éprouvées les patients recevant Soliris. Les manifestations indésirables signalées le plus souvent, quelles que soient leurs causes, étaient les maux de tête, la rhinopharyngite, l’hypertension, les infections, les nausées, la diarrhée et l’arthralgie. En suivant ce traitement, elle tombe à être immuno supprimée et donc à risque élevé d’attraper n’importe quel virus. Au mois de février, nous avons fait l’acquisition d’un immeuble à logement à Saint-Zacharie. Nous résidons dans un appartement et nous louons le deuxième. Par contre, avec Élisabeth qui est à risque de faire des rechutes éventuellement nous devons nous rapprocher considérablement de l’hôpital de Saint-Georges. Nous sommes présentement situés à 30-40 minutes et nous devons être à maximum 15 minutes pour pouvoir se rendre rapidement en cas d’urgence. Nous ne pouvons pas retourner en appartement en raison de notre enfant immuno supprimer afin d’être sûr de ne pas la rendre malade inutilement, mais comme nous venons juste de s’acheter un immeuble, nous n’avons pas du tout les moyens de se financer une maison et nous ne devons pas trop tarder avant de se rapprocher car nous ne savons pas quand une nouvelle rechute fera surface… ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- June 16th, Elisabeth wakes up and is apathetical, she does not act herself. She wakes from nap time screaming and panicking, as we enter her room we know something is wrong. She is swollen from head to toes! We rush to the hospital Saint-Georges where they run blood tests and we are sent home as her vital signs are normal, the pediatricien in charge the next morning will contact us. Back at home, midnight, Elisabeth is still not herself, shes does not want to drink milk, eat and one of our other concerns was that she was not urinating much. The phone rings, it is the hospital, the results are in and they are not good.. They found multiples abnormalities and she needs to get in urgent care RIGHT NOW! We spend the night in worries and wonders, questionning ourselves with the most woundings uncertainties. An ambulance is awaiting to transfert our family to the CHUL, a more specialized hospital, where a throng of exams are necessary. Day one, our beautiful baby is taken for surgery and comes back intubated, with a catheter, perfused and sedated. The same night, blood test are showing her kidneys are not fonctionning, she needs to be set on an hemofiltration device before poisoning herslef. Day two, june 18th, they now know what the issue is. Elisabeth suffers atypical uremic hemolytic syndrome. We need to process with this terrible new and need to have genetic test done. The only treatement for atypical uremic hemolytic syndrome is one of the most expensive in the country. Eculizumab, commercialize as Soliris, cost 8 628,77$ per dose. Elisabeth needs this treatement every 3 weeks.. Our daughter was on the hemofiltration devices for two separated occasion of more then 24h. We spent 3 weeks at the CHUL. We spent 2 weeks at the urgent care in pediatric departement and an additional week in the 0-3 years old unit. Today, august 8th, CHUL's neprologist whom follow Elisabeth with a close eye contacted us. Abnormalities of the H factor have been found in the genetical report. We need to determine with a screening if her 3 years old sister is affected by the same atypical uremic hemolytic syndrome. The atypical uremic hemolytic syndrome (SHU), is a very rare disease, it is a mirco thrombotic angiopathy characterized by the presence of renal failure, mechanical haemolytic anemia and thrombocytopenia. It can develop at any age and can transform in successive relapses. Kidney failure is the major element of the prognostic : 50% of patient will grow in total renal failure. Elisabeth needs long term treatement of Soliris. Using this medication her immune system declines, making her vulnerable to any virus. We currently live in an appartement building, 40 minutes away from the closest hospital. Considering our daughter condition and the risk of her relapse, we need to be less then 15 minutes away from it, in case of an emergency. Her immune system is declining makes it impossible to move in another appartement, it would put unnecessary pressure on her health. We are currently unable to finance another home for our family, we can never predict when the next relapse will be.. Please, help us by donating, it is greatly appreciated, Thank you for you generosity