Jan Sorgenkind

Da ich angesprochen wurde, ob es auch eine andere Möglichkeit gibt Geld zu überweisen , haben wir ein Sparkonto für Jan eingerichtet , auf das man überweisen könnte ! Vielen Dank für die vielen Spenden bisher !!!! Es ist überwältigend !!!! Jan Schackel Kontonummer : 24121119 BLZ : 79320075 BIC:hyvedemm451 IBAN: DE08793200750024121119 Hypovereinsbank https://m.youtube.com/watch?v=EyESBNdto2A Hallo liebe Spender, wir stellen uns erst einmal vor: Mama: Susanne (37) Papa: Jörg (45) gesunder Sohn: Jonas (6) Sorgenkind: Jan (2) Jan ist unheilbar krank. Wir wissen nicht, wie lange er noch zu leben hat. Aber die Zeit, die er noch hat, soll so schön und angenehm wie möglich werden! Das Problem: Zu kleines, nicht Behindertengerechtes Haus, in dem wir keinen Pflegedienst unterbekomme und Jan nicht mehr lange optimal versorgen können. Räumlichkeiten zum aus bzw. anbauen, wären vorhanden, nur leider nicht genug finanzieller Spielraum. Und hier kommt die ausführliche Beschreibung von Jans und unserem Leidensweges:  Unser kleiner Jan Josef Valentin, wurde am 22.04.2017 scheinbar gesund geboren. Jedoch schon nach zwei Tagen, verschlechterte sich sein Zustand. Er trank nicht, weinte nicht, machte nicht die Augen auf. Wir wurden auf die Kinderintensivstation unseres Krankenhauses verlegt. Jan war total übersäuert. Er hatte zu hohe Laktat Werte. Man vermutete, da die Geburt sehr lange gedauert hatte, dass es vom Stress der Geburt kam. Nach 5 Tagen, ohne sichtbare Verbesserung seines Zustandes, wurde ein MRT vom Kopf gemacht. Dort stellte sich raus, dass er 3 Ischämisch Veränderungen im Gehirn hatte. Die wären nicht so schlimm, wurde uns gesagt. Die Motorischen Defizite, holt er mit Physiotherapie wieder auf. Nach einer Woche machte er endlich seine schönen blauen Augen auf! Er trank und nahm zu, und so konnten wir nach zwei Wochen ENDLICH nach Hause. Das Glück war nicht von langer Dauer... Jan war stark Hypoton, er konnte den Kopf nicht lange heben oder kontrollieren. Zudem trank er sehr schlecht u nahm nur langsam zu. Sorgen waren unsere ständigen Begleiter. Wir gingen von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik, aber immer wurde es auf die Verletzung im Gehirn geschoben, und sonst konnte nichts festgestellt werden. 18 Wochen lang durchsuchte ich das Internet. Mir war klar, irgendwas stimmt ganz und gar nicht mit unserem kleinen Engel. Leider bestätigte sich diese Ahnung auf Grausame Weise am 26.08.17. Jan hatte schon Tage davor aufgehört laut zu weinen, oder zu brabbeln... Er trank noch weniger als sowieso schon. Am Abend verschlechterte sich seine Lage dramatisch. Wir fuhren wieder ins Krankenhaus. Dort hiess es, er sei ausgetrocknet, und bekam Infusionen. In der Nacht kam dann der Absturz. Seine Temperatur stieg auf 42 Grad, die Atmung setzte aus, er wurde intubiert. Im laufe des darauffolgenden Tages, begann das Multiple Organversagen. Nieren, Leber, Herz... Er entwickelte eine Sepsis... Und kurz darauf, konnten wir mit verfolgen, wie seine Hirnlinie auf fast 0 runterfuhr. Wir standen unter Schock!!!! Unser Baby lag im sterben. Die Ärzte vermuteten schnell eine Stoffwechselerkrankung. Wir wurden sofort mit dem Hubschrauber nach München verlegt. Dort wurde er stabilisiert, und eine Muskelbiopsie wurde entnommen. Nach zwei Wochen stand fest, dass er einen Stoffwechseldefekt hat. Er leidet unter einer Mitochondriopathie, welche den Energiestoffwechsel beeinträchtigt. 98% seiner Zellen sind betroffen. Jan war stabil, aber immer noch beatmet und im Koma. Das EEG zeigte auch weiterhin keine Aktivität. Man teilte uns mit dass man nichts  weiteres  mehr für Jan tun könne.  Wir hatten sehr viele Gespräche mit  Jans Ärzten, Psychologen und Betreuern. Nach qualvollen 2 Wochen auf der Münchener Intensivstation, entschieden wir uns, schweren Herzens, den Palliativen Weg zu gehen, und Jan gehen zu lassen. Wir hatten ein Gespräch mit einem Palliativ Arzt, der uns erklärte was die nächsten Schritte wären. Man würde ihm Morphin geben, damit er nicht leiden würde, ihn extubieren und sterben lassen. Wir entschlossen uns, Jan wieder in unsere Heimat verlegen zu lassen , damit alle Familienangehörigen und vor allem, sein großer Bruder Jonas, sich von ihm verabschieden konnten. Der Sarg war schon bestellt, die Trauerfeier schon organisiert und Jonas hatten wir darüber informiert, dass sein Bruder nicht mehr nach Hause kommen würde. Die Ärzte waren sich sicher, dass Jan nach dem extubieren, nicht lange selbstständig atmen würde. Wir liesen ihn Nottaufen, und anschließend am 18.09 extubieren. Diese Sekunden fühlten sich wie Stunden an.... Aber unser kleiner Kämpfer, hat es allen gezeigt! Nach allem was er überlebt hatte, und trotz des Gendefekts, hörte er nicht auf zu schnaufen!!!!! Wir blieben noch eine Woche im Krankenhaus und wurden  dann, in eine ungewisse Zukunft, entlassen. Jan ist soweit stabil, aber jeder Infekt kann sehr gefährlich werden. Das größte Problem ist, dass er seine Körpertemperatur nicht mehr regeln kann, was uns in unserer Mobilität sehr einschränkt.  Er kann sehr kalt werden (34,8) aber im Sommer auch schnell überhitzen.   Wir bleiben also meistens Zuhause, versuchen aber so gut es geht am normalen Leben teilzunehmen, schon wegen Jonas.  Zudem hat er Atemaussetzer und kann sich überhaupt nicht bewusst bewegen oder mitteilen. Außerdem kamen jetzt noch Krampfanfälle dazu.  Wir bekommen zum Glück viel Unterstützung von unserem: Palliativ Team Physiotherapeuten und  unserem Pflegedienst aber trotzdem zerrt es an unserer Kraft. Und hier die ausführliche Begründung , warum ich mich hier angemeldet habe: Wir leben in einem kleinen Reihenmittelhaus. Dieses ist natürlich NICHT Behindertengerecht ausgebaut. Das winzige Bad , ist im OG. Dort werden wir ihn nicht mehr lange pflegen können, da der Platz nicht ausreicht, um ihn hinzulegen und anzuziehen. Ein Umbau wäre nicht machbar. Da niemand weiss, wie lange Jan leben wird, und er vielleicht doch noch einige Jahre bei uns bleibt, war unser Plan den Keller anzubauen. Momentan haben wir eine Hochterasse die unterfüllt ist mit Erde und Schutt. Diese müsste Abgerissen werden. Dazu müssten einige Erdarbeiten und Abrissarbeiten  erfolgen. Der Garten  hat einen Zugang zu einer kleinen Straße und wäre damit ideal geeignet zum ebenerdigen befahren mit Rehabuggy oder Rolli. Laut einiger Baufirmen wäre es aber sehr aufwendig (da die Zuwege sehr eng sind) und TEUER. Da sich Jans Zustand plötzlich verschlechtern kann, wird es nötig werden, dass ein Pflegedienst auch Nachts aufpasst. Dafür wären die neuen Räumlichkeiten am Keller ideal! Wir könnten ein Bad einbauen, in dem genug Platz für Jans Bedüfnisse wäre. Da wir dieses Haus erst 2013 erworben haben, und noch kräftig am abstottern der Raten sind, können wir uns den Anbau nicht leisten, und der Zuschuss der Krankenkasse reicht bei weitem nicht aus. Ich Zu all dem kommt noch die nötige Anschaffung eines Behindertengerechten Autos, da wir nur einen 3-Türer besitzen.  Mit der Aussicht auf die finanziellen Belastungen und die Angst das alles nicht schaffen zu können, und Jan damit früher oder später in ein Pflegeheim geben zu müssen, veranlasste mich diese Anzeige zu veröffentlichen. Bitte, helft unserer kleinen Familie! Ich danke jetzt schon jedem einzelnen Spender!!!!!❤️ Danke!!!! Jonas und Jan   Jan im Krankenhaus  Papa und Jan  Jan mit knapp 3 Monate und scheinbar gesund. So ein Sonnenschein